霍奇金结节硬化性淋巴瘤初治难治型后续如何治疗

倩倩老师1217

请问各位大咖们，霍奇金淋巴瘤结节硬化性初治难治型是不是一定要换二线方案然后自体移植？
结婚晚，还没孩子，实在很排斥这种没有余地的方案。有没有别的可能？
之前无论是医生还是自己，都以为霍奇金淋巴瘤好治。又是一期，觉得好了后缓两年再要就好，根本没有想到冷冻卵子……现在，六个疗程的ABVD已过，一切都来不及了吧…
简单说说这如噩梦一般的经历。耐受力差，没有伪装的那么坚强，不喜请绕道。16年6月低烧一个月，月底体检发现左前纵隔大肿块。辗转了三家医院，从怀疑恶性胸腺瘤到确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型一期，合并大肿块。
8月开始行ABVD化疗方案。
二疗后增强CT，肿瘤缩小三分之一。
四疗后PETCT，大小与二疗后比变化不大，活性大小与治疗前的PET比也没降低，但肿瘤活性区域减小很多，主治医生决定继续两个疗程的ABVD，然后再做PET。
六疗后的PETCT让前路更暗。肿瘤大小与四疗后没什么变化，但活性区域增大，活性继续升高。
主治医师判断为难治型霍奇金，说改二线方案ESHAP或IGVE后自体移植。真的只有这一条路了吗？

女儿健康一辈子

看了你的就诊医院是复旦肿瘤，在我心里这是最好的最权威的，我还准备去那里咨询呢，你的这个情况和之前的一个也是复旦肿瘤的发的情况一样的，不知怎么回事，不会是同一人吧

倩倩老师1217

女儿健康一辈子 发表于 2017-3-8 14:53
看了你的就诊医院是复旦肿瘤，在我心里这是最好的最权威的，我还准备去那里咨询呢，你的这个情况和之前的一 ...

我只发过这一次帖。之前有在别人的帖子里留过言。

女儿健康一辈子

倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 15:09
我只发过这一次帖。之前有在别人的帖子里留过言。

哦哦美女别误会，我的意思是你的情况和另一个发贴子的情况一样应该是家属发的

倩倩老师1217

女儿健康一辈子 发表于 2017-3-8 15:23
哦哦美女别误会，我的意思是你的情况和另一个发贴子的情况一样应该是家属发的
...

没有误会啦，我也是解释一下。如果情况一样，那应该是我老公发的。他一直关注着之家呢。

麻辣酸鲜

女儿健康一辈子 发表于 2017-3-8 15:23
哦哦美女别误会，我的意思是你的情况和另一个发贴子的情况一样应该是家属发的
...

没误会

女儿健康一辈子

倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 15:34
没有误会啦，我也是解释一下。如果情况一样，那应该是我老公发的。他一直关注着之家呢。
...

哦真的是同一人，没误会就好，那个麻辣酸鲜是你老公啊，我一直在关注还准备问下现在情况呢，

顽强小草

建议上pd1，不影响生育的，也少受罪

洪飞

仅仅是ABVD效果不佳而已，换方案后如果效果显著，可以考虑后续放疗或者自体移植。

麻辣酸鲜

洪飞 发表于 2017-3-8 16:06
仅仅是ABVD效果不佳而已，换方案后如果效果显著，可以考虑后续放疗或者自体移植。
...

我们还没有要小孩呢

洪飞

麻辣酸鲜 发表于 2017-3-8 16:15
我们还没有要小孩呢

你是考虑生命重要还是孩子呢？况且换方案并不等于绝育，移植后还有人可以生下健康的宝宝，现在生殖医学太发达了！

麻辣酸鲜

洪飞 发表于 2017-3-8 17:04
你是考虑生命重要还是孩子呢？况且换方案并不等于绝育，移植后还有人可以生下健康的宝宝，现在生殖医学太 ...

谢谢鼓励。我们会坚持治疗下去的。我老婆最近的情绪不太稳定。我们得用最短的时间做决定。到底是在上海肿瘤医院用二线方案继续治疗，或者带方案在老家的三甲医院治疗，或者再去北京问问其他专家。还有，请问洪老师，eshap一个疗程要多少钱？如果我们就在上海肿瘤医院治疗就只能是门诊化疗回家是不能医保报销的，所以费用我们也得考虑一下。毕竟后期可能还有很多路要走。

洪飞

麻辣酸鲜 发表于 2017-3-8 17:11
谢谢鼓励。我们会坚持治疗下去的。我老婆最近的情绪不太稳定。我们得用最短的时间做决定。到底是在上海肿 ...

ESHAP不是很贵，具体多少钱我说不好，报销前可能一万左右吧，报销80%。上海肿瘤只能门诊，这个方案在门诊可能做不了，还是要住院的，最好在当地医院治疗。你们在哪里？娟娟可以帮你联系当地最好的医生。

麻辣酸鲜

洪飞 发表于 2017-3-8 17:34
ESHAP不是很贵，具体多少钱我说不好，报销前可能一万左右吧，报销80%。上海肿瘤只能门诊，这个方案在门诊 ...

我们是河南洛阳的。

洪飞

麻辣酸鲜 发表于 2017-3-8 17:45
我们是河南洛阳的。

找郑大一附院 张明智主任

麻辣酸鲜

洪飞 发表于 2017-3-8 17:55
找郑大一附院 张明智主任

好，谢谢洪老师。

麻辣酸鲜

洪飞 发表于 2017-3-8 17:55
找郑大一附院 张明智主任

如果二线方案效果好，有没有可能加上放疗也行。不一定要自体移植？

倩倩老师1217

女儿健康一辈子 发表于 2017-3-8 15:43
哦真的是同一人，没误会就好，那个麻辣酸鲜是你老公啊，我一直在关注还准备问下现在情况呢，
...

嗯，我老公。我在之家里涨了很多知识，但总矫情的想着治好后再好好总结写点东西，之前没怎么说过话。现在实在是心里太难受了，过来倾诉下，也请教洪帮主他们这些大咖帮我看看，出出主意。

倩倩老师1217

顽强小草 发表于 2017-3-8 15:52
建议上pd1，不影响生育的，也少受罪

可能我理解有问题哈，我一直把PD1理解为把方案用尽都效果不好，万不得已才上的神药。属于维持大于治疗的那种。

倩倩老师1217

洪飞 发表于 2017-3-8 16:06
仅仅是ABVD效果不佳而已，换方案后如果效果显著，可以考虑后续放疗或者自体移植。
...

跪谢洪帮主回复。你的回复有多令人安心和暖心，之家里的家人们都知道。真的谢谢。
向您请教，如我这般对ABVD产生耐药的，如果用ESHAP方案化疗效果不错，顺利CR，有没有可能不进行自体移植？
就目前咨询到的医生来看，基本都会说二线方案就包含自体移植，这是一套的。只要换方案，自体移植就免不了了。