简单说说我的故事吧，非霍T细胞四期

tantalus

两年前五月，持续高烧加背疼腿麻，去医院检查，大夫怀疑是骨结核，就跑到解放军309医院一边治疗结核一边检查，在不负责任的庸医治疗之下病情极度恶化，神经压迫症状严重，每天高烧浑身疼痛行动能力锐减外加吃超难吃的大药丸子打N瓶点滴。后来忍无可忍叫来了骨科的大夫会诊，309骨科的大夫还是不错的，立马怀疑是肿瘤然后迅速做了脊椎手术，保住了起码的活动能力。但还是高烧不退。然后转院来到肿瘤医院，确诊为非霍T细胞四期，开始了化疗。

前四个疗程没掉头发，第五个疗程就秃瓢了～幸运的是从第一瓶化疗药打下去之后，就不再发烧了，原来的病灶由于切的比较干净，所以也不存在缩不缩小的问题。化疗打完就是放疗，治疗结束的时候已经是去年的春节左右了。

由于放化疗比较成功，我所有的痛苦基本都来自之前神经压迫和脊椎手术造成的活动能力的损伤。盛夏，扶着床和轮椅极为艰难的行走，每天需要一定剂量的强效止疼药才能舒坦一会。现在想想，真是地狱一般的生活。刚确诊的时候，对心理的打击还是比较大的，面对依然坚强照顾我的白发父母和老婆，我内心最多的就是愧疚。本来该支撑家庭的年纪，结果还要他们来给我把屎把尿，对自尊心的打击还是比较大的。

但是，这一切让我能回过头来，看看自己的人生，和思考一下人生到底最重要的是什么。

自从开始放化疗，我的食欲不知道为啥就变的特别好，可能是没有发烧的症状，而且以前的体质也算不错，所以把能看见的东西都吃掉了。迅速胖了十几斤。化疗比较狠的时候，也恶心食欲不振，但是最多两天。我个人的意见，不用相信什么中医或者忌口之类的说法，什么都要吃，多吃多运动，被病吓倒了没有食欲就是自毁长城，不吃饭不睡觉没病都会死，何况还要打那么多药。

心态的调整也很重要，我不能说我不怕死，怕死其实就是人生的缺憾让你不想放弃。经过一段时间的低沉，我意识到其实人生的意义不在那些缺憾，而是你到了今时今日还拥有什么。我还有伟大的父母，爱我的老婆，不离不弃的朋友们，还算多彩的一生。多想想这些，日子就会快乐很多。医院里有到处劝人信教的神棍，还有好多病人也所谓的信教了。当然，寻找一个心灵的救赎我不反对，但我相信，能拯救自己的只有自己。

出院后我的活动能力也还有很大障碍，所以只能力所能及的多活动来帮助恢复。其实人的身体是很难打垮的，只要能动，就说明一切都有好转的可能。说实话，出院以后我偶尔也抽根烟，喝点酒，但是肯定不能像以前那么作了。缓慢的神经恢复有时候也会让心情变的很差，这时候就需要自我调整。

别的没啥好说的了，我还是觉得，不要想那些你失去的，想想你拥有的东西，只要你身边有爱你的人，你今天还活着，你就比很多很多人幸运了。有了这些，这点病又算什么呢？

小雪花儿

你的许多话都说到我的心里去了：放下一切，握住现在拥有的，再去争取明天的！

dididadaabcabc

赞一个楼主的好心态，真希望过几天婆婆知道病情了能有一个这样的病友开导她。

蓝摩羯

请问是哪种T细胞亚型呢，我父亲是外周T非特指，如果方便可以交流下。

期待明天

蓝摩羯 发表于 2013-5-14 12:08
请问是哪种T细胞亚型呢，我父亲是外周T非特指，如果方便可以交流下。

我老公也是外周t非特指

小沈

看完，感同身受，不禁的眼含泪水。
身上的痛苦加上心理上的折磨，这些彩虹是多么坚强。
治疗完以后，真的是第二次的重生。
加油，祝一切都好

tantalus

我也不知道是啥型，就知道有个参数是阴性，貌似不怎么好的那种，其实我看也没啥差别。这个听大夫的吧。

再说点给家属的话，人一生病了肯定心情不好，天天躺在医院里也会疯的。家人忙前忙后的照顾，也容易让人产生愧疚感。这些压力都得发泄，也只能发泄在身边的亲人上。所有照顾病人的亲人肯定都得承受这些压力，没有办法的事。

作为家属，我觉得四处求医问药和鼓励病人都是伟大的行为，但是从另一方面也会间接的增加病人的心理压力。就好像是每时每刻提醒他们你是一个病人。所以，想建议大家如果病人的病情稳定或者在好转，就要无条件的相信大夫，毕竟恶性肿瘤这东西，能控制住就已经是很成功的事情了，不要在四处找什么秘方中医或者怀疑大夫的能力。对于治急病来说，说自己疗效有多好的中医基本都是骗人的，好的大夫都是绝对不敢给你打什么包票的。对病人要给他们一个心理重建的过程，谁说过来着，人对死亡的认知包括五个阶段，虽说淋巴瘤很难死，但是这也是大多数病人第一次离死亡这么近。初期你过度的介入病人肯定会反应激烈，我在一开始也是很反感别人把我当一个重病人来对待。所以，在保证照顾的同时，给他们一点空间，或者做一个倾听者，让他们把心理的恐惧和悲伤说出来就可以了，就算是一种简单的心理治疗。不要强迫他们乐观友善。这是不可能的。只有真的从心理上走过这一段，才能有一个质的升华。

所有坚守在病人身边的家属，你们已经是人类当中最伟大的群体了，不要给自己太多压力，病人这一生有了你们已经可以无憾了。

yoyo

tantalus 发表于 2013-7-24 12:17
我也不知道是啥型，就知道有个参数是阴性，貌似不怎么好的那种，其实我看也没啥差别。这个听大夫的吧。

再 ...

说得很好！

为爱付出一切

蓝摩羯 发表于 2013-5-14 12:08
请问是哪种T细胞亚型呢，我父亲是外周T非特指，如果方便可以交流下。

我老婆也是外周T，可以交流下吗

蓝摩羯

为爱付出一切 发表于 2013-8-16 22:39
我老婆也是外周T，可以交流下吗

抱歉，因为很忙，平时也就看看，很久没登陆过了，都不知道有留言。

夜雨

坚强的男人