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大福娃已康复,正在奔向传奇路(五)

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发表于 2017-3-5 11:09:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
本来打算去301移植的,奈何领导说,怕上级审计出问题,原则上本地能治疗是不批准去上级的,给我做思想工作,劝我在石家庄做移植,医院随便挑。罢了,区区一个自体移植,省级医院也完全没问题,而且在石家庄家里照顾也方便,就这么着吧。对比了省二,省人民,省四。想着高玉环主任在淋巴瘤方面比较专业,就去省四院了。
各项检查,乱七八糟的,我只能用这么个词形容,我觉得是没有必要的,医生全给开了检查单,检查结果也都没事。离家近就是好,前几天天天回家。petct结果也很好,全身都没有异常淋巴结了,就是最近感冒,有点肺炎,输消炎药,八小时一次,晚上还有,回不了家了最讨厌定点液。高主任建议我做两次自体移植,我想着做就做呗,反正最后一仗,以后可以歇着了。过两天另一个主任说,b母类型不是移植完就没事了,还需要维持治疗两年,每三月或半年还得强化治疗一次。我去,这么麻烦,果断不想二次移植了,不能把身体打虚了,后面还有小规模战斗。再说,我一向不相信化疗治愈,最终的胜利必须靠自身免疫系统扫清残留。各项检查在继续,之前没查基因染色体,这次也做了,结果基因也没问题。骨髓这方面,三个检查都做,骨髓细胞分析,流式,骨髓活检。这三项一个比一个精确,骨髓活检最准,那为什么还要做那两项?我不懂,反正都做了。懂的大神帮我解惑啊!结果逐个出来,没事,流式也没事,我很开心,隔了几天骨髓活检结果:有微量残留瞬间跌入地狱!怎么会这样?当初骨髓是侵犯了1.5%,一疗复查就没了。后面还那么多次化疗,不应该有问题的,而且流式检查都正常,为什么偏偏骨髓活检有微量残留?一切正常就准备采干的,哎,没办法,推迟吧,继续化疗,又是hyper cvad AB交替。之前的picc感染拔掉了,重新置管,既然后面还需要两年维持治疗,直接输液港吧,用最高级的。上完A方案,血象低,打升白针我想用惠尔血,医院居然没有?居然没有!主治医生说之前有的,因为用的人少,就不再进了,好尴尬,只能瑞白了。不是我奢侈,是这个惠尔血真的好用,比瑞白强多了。再说一种升血小板的针,大概一千一支,这个又贵效果也不好,不建议病友用。输血小板吧,我又迎来一劫!
人生苦难何其多啊,输完血小板,第二天护士测心率血氧,就是夹手指那个,我躺在病床上一看心率有点快都110了,血氧也偏低,只有95,平时都99的,我说,不对,有问题,帮我叫医生。因为之前肺炎的时候也气短血氧低,这是呼吸衰竭,很凶险的,很多病友都因为这个做小天使了。医生一检查,是有呼吸衰竭的症状,我一活动心率更快,血氧更低,果断先吸上氧。但此时我肺炎已经好了,而且这次petct显示的肺炎,不是上次的间质型肺炎,痰培养说是真菌感染再说说这个真菌感染肺炎啊,也他妈很麻烦,我吃伏立康唑吃了好几个月,好了也一直预防着,一直到移植结束,可贵了,一种药吃掉五六万,建议大家一定要避免肺部真菌感染。接着说劫难啊,医生先开了急诊CT,果然没有肺炎,诊断可能是肺栓塞!直接给我下了病危通知书人生第一次病危通知书,好高兴,咱也是病危过的人。查四肢彩超,没有血栓。抽动脉血气,又查了肺部CTA,就是增强CT看血管的,果然右下肺基底段欠充盈,就是说,那一段有点血栓堵住了,就那么一丁点。先打了一针抗凝针,血小板太低也不能多打,输的血小板两天代谢完后,我也就好了,但是每天打肚皮针,抗凝的。后来打的实在肚皮疼,换成了口服的利伐沙班。反思一下肺栓塞,一般是由于四肢,尤其是下肢血栓脱落,顺血管到肺部造成的,很凶险的。置picc管也容易形成血栓。我猜我的肺栓塞是拔掉picc后脱落造成的,另外我经常枸杞,红枣,红豆,红皮花生的补,花生衣会造成凝血快,我长期卧床运动少,就血栓了,请大家引以为戒。
A方案结束后,考虑到我肺部的问题,不打B方案了,重新骨髓细胞分析,流式,骨髓活检,这次一点问题也没有了。话说骨髓活检真是疼啊,要取出一些骨髓组织,一次还取不够,需要用针钻三四次,钻好久,麻药根本不行,流式也就取点骨髓血,扎一下搞定。
准备动员,大剂量阿糖,之前很怕它,这次两天输了10g,居然没有吐,感觉很轻松。采干也很顺利,还是先采够了两次移植的量。又快过年了,哈,出院了,完成采干很波折,10月12住院,1月18出院,差不多住院100天。过年休息一下,年后进仓。下集见

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发表于 2017-3-5 11:30:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
你是不是医疗机构工作的呀
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发表于 2017-3-5 11:33:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
好文采!正道沧桑!086永远和你再见了
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 楼主| 发表于 2017-3-5 11:35:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
c76de 发表于 2017-3-5 11:30
你是不是医疗机构工作的呀

不是,国家部门,跟党混的,为人民服务的。出事后就感觉背后有个强大组织是很重要的
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 楼主| 发表于 2017-3-5 11:37:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
窗外 发表于 2017-3-5 11:33
好文采!正道沧桑!086永远和你再见了

何来文采?语文一向最差大俗话记录下经历,详细写下遇到的波折,希望大家治疗的更顺利一些
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2017-4-21
发表于 2017-3-5 11:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
你运气真好,有个那么好的单位给你做支撑,公费治疗~普通老百姓呢?
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发表于 2017-3-5 11:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
待遇真好
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2021-5-2
发表于 2017-3-5 12:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
好好的文采,加油!
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2019-3-10
发表于 2017-3-5 12:50:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
18990555951 发表于 2017-3-5 11:50
你运气真好,有个那么好的单位给你做支撑,公费治疗~普通老百姓呢?

不是所有国家单位的都能享受这待遇,这要看领导的德行了。
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发表于 2017-3-5 12:51:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
zzzlll 发表于 2017-3-5 11:35
不是,国家部门,跟党混的,为人民服务的。出事后就感觉背后有个强大组织是很重要的
...

你真的挺幸运,碰到好领导了。
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发表于 2017-3-5 12:53:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
zzzlll 发表于 2017-3-5 11:37
何来文采?语文一向最差大俗话记录下经历,详细写下遇到的波折,希望大家治疗的更顺利一些
...

你的语言组织能力很好啊,不像语文不好的。
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 楼主| 发表于 2017-3-5 12:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
不要看破要突破 发表于 2017-3-5 12:53
你的语言组织能力很好啊,不像语文不好的。

谢谢夸奖,哈,加油!祝早日康复,期待你分享康复报告
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发表于 2017-3-5 13:03:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再等~~
天佑母亲!
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发表于 2017-3-5 13:04:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
感觉很佩服。你很有勇气!我 都不敢进仓。想的总是太多。
天空飘来五个字,那都不是事。
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 楼主| 发表于 2017-3-5 13:08:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
18990555951 发表于 2017-3-5 11:50
你运气真好,有个那么好的单位给你做支撑,公费治疗~普通老百姓呢?

加油治疗!要有信心,现在社会还是挺不错的,广大老百姓手里也有钱看病,不会像之前只能放弃,医保多少能报销一些,实在不行,众筹也能解决部分。医疗也发达了,病可以治好的,加油!
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2024-11-24
发表于 2017-3-5 13:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
学到了,尤其是关于血栓的那个地方。这个对病友们的未来借鉴经验,帮助很大。还有血氧那个地方。说明还是要靠病人自己知道多些知识,多盯着点儿,全指望大夫是不现实的。
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 楼主| 发表于 2017-3-5 13:12:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
万物Richard 发表于 2017-3-5 13:08
学到了,尤其是关于血栓的那个地方。这个对病友们的未来借鉴经验,帮助很大。还有血氧那个地方。说明还是要 ...

嗯,病人不要一直卧床不动,容易血栓。适量活动是很必要的。
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 楼主| 发表于 2017-3-5 13:20:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
木头小鱼儿 发表于 2017-3-5 13:04
感觉很佩服。你很有勇气!我 都不敢进仓。想的总是太多。

等我写完奇葩的进仓篇,你就敢了。
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发表于 2017-3-5 13:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
zzzlll 发表于 2017-3-5 13:20
等我写完奇葩的进仓篇,你就敢了。

我怕我进去就出不来了。
天空飘来五个字,那都不是事。
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发表于 2017-3-5 14:05:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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