治疗这么久第一次感觉失望迷茫求开导

木头小鱼儿

2016年7月底做活检查出霍奇金结节硬化型3期，应该是b。当时心情很低落，我从小就离开家，一个人在外地求学，从初中高中到大学，研究生，虽然一个人有时很累很想回家，但想着毕业了能挣钱孝敬父母，就一直坚持下来。后来好不容易找到一个还不错的工作。我很努力的工作，想着终于能自己挣钱了。有时经常加班，也熬夜。去年开始知道时觉得我很失落。但后来得知可以治愈。又燃起希望了。治疗前做的手术，抽了很多血，也没检查出什么病毒。后来就开始化疗，abvd方案，做了6次化疗就完全缓解了，更是信心十足，那时候吃饭都感觉开心了许多。一直坚持到12次化疗。期间肝功能有所升高，不过总体来说各项指标都比较好比较健康。出院等做pet时，有点感冒，脖子又疼了。问了医生说只要疼肯定和以前病没关系，让吃点阿莫西林。我就吃了几天，感觉有所好转。后来情人节那天又受凉了，可能还有点累着了。脖子上突然肿大了很多。还特别疼。伴随发烧出汗。前几天做了pet显示脖子上有活性，suv 12.0左右。但其他地方都是正常淋巴结没有异常。医生说是复发，也有医生说是不算复发算进展。

木头小鱼儿

现在的医生说法不一，有建议放疗看看。有的建议二线方案IGVE，缓解后自体造血干细胞移植。有的说我只是局部没必要，可以试试以前的方案，再加上两次二线方案。现在我们也很纠结。另外要不要重新活检，骨穿？(以前骨髓里没有)难道局部的还会侵犯骨髓？

木头小鱼儿

昨天满怀希望的信心，我做了一次以前方案。abvd 做的当天感觉明显不疼了，也不发烧了。 高兴的我好好睡了一觉。结果今天下午还在输保肝药，就又发烧了，脖子又开始疼了。医生说可能是耐药了。得换别的方案了。得知这个之后，我真的感觉说不出来的难受。为什么霍奇金不是不容易复发吗？我的为什么这么快，连喘气的时间都不给我。哪怕是让我休息一年再复发！现在这么短时间，再经历化疗，放疗，真不知道我能不能承受的。

木头小鱼儿

一面对自己说坚强，不能让父母难受。可是一想到这个事就想哭。同龄人都结婚生子了。我从小就是听话的小孩，连酒吧什么的都不去。为什么身边疯玩的抽烟喝酒的女孩子人家都可以活的好好的。而我一直那么努力，确一次次面临严峻的选择。生命对我真的不可以再长一点吗？哪怕让我给父母尽几年孝给他们留下个外孙女再走都不行吗？

木头小鱼儿

以前我都是同学们之间的开心果，喜欢唱歌，无论他们失恋了还是怎么了，总能被我逗的很开心。住院期间我还跟护士姐姐们弹吉他，给她们唱歌。她们说我是副作用最小，疗效最好的一个病人。这次这么快就进展了，可能我真的低估了我自己的癌细胞，它很强大。强大到我想要放弃。看到移植的病友发的东西，感觉很疼很受罪，我一直都很怕扎针，很怕疼，一直身体都很好。得了这个病一年把我这辈子没扎过的针都补回来了。我真怕最后受过一切罪满身管子的去另一个世界。如果不治，我好好的陪家人一段时间，应该还会心情好点吧？那

有生之年

因为伤心没有用，所以请你不要伤心，希望你把痛苦的经历当做历劫，经历之后你就是上神了！

sjtu_min

我觉得是不是该取出来重新做下病理比较好？

玉薰

加油 我跟你一样不幸

小背心儿

加油，我媳妇也要开始化疗了，希望大家都能挺过去！

万物Richard

嗯，又见消炎药。估计刺激了淋巴结。我的意见，见另一个贴子

十一哥

不算是复发，感觉治疗不完整，这么快就新增了，很说明问题。移植是必须的，换个方案，来个厉害的吧，治疗彻底一下

木头小鱼儿

有生之年 发表于 2017-3-2 19:49
因为伤心没有用，所以请你不要伤心，希望你把痛苦的经历当做历劫，经历之后你就是上神了！
...

谢谢。也知道这个病复发也会有希望，但是想想要经历的治疗和痛苦，还有未知的疗效。就又退缩了

木头小鱼儿

小背心儿 发表于 2017-3-2 20:02
加油，我媳妇也要开始化疗了，希望大家都能挺过去！

刚化疗那会一天到晚可活跃了。没想到又复发了。就觉得没上次有信心了

木头小鱼儿

谢谢谢谢谢谢

木头小鱼儿

十一哥 发表于 2017-3-2 20:51
不算是复发，感觉治疗不完整，这么快就新增了，很说明问题。移植是必须的，换个方案，来个厉害的吧，治疗彻 ...

移植是不是不能生育了

大福娃

没事的，大感冒而已，怎么都能治好。就是麻烦了点，费时费钱的。人生哪能不遇几个坎，过了这坎，以后会越来越美好的，加油！

钢豌豆

会不会这是炎症，我脖子左边有肿大的淋巴，有活性，大概3、4，我儿子把我的检查图像看了又看，他问我下排的牙是不是有一颗长期有炎症，我想起是的，他说这个淋巴大应该跟这个牙有关，因为这个肿大的淋巴正好在这个牙的下面，他跟我的主治医生谈，要她把我转到一个耳鼻喉专家那看，专家也认为是牙引起的炎症反应，在我的治疗中应该不管这个，你发现之前有发烧和痛，像炎症反应，所以建议你不要伤心先，要确定是不是到底是啥再治疗。

好心情。

多找几个专家咨询

范医生

对于疑似复发病灶建议活检明确疾病性质

叶上云生

建议还是再做活检，最好通过之家找其他更有名医院和医生做病理对比，再进行下一步。加油，明天会更好！