面对淋巴瘤这种可治愈的肿瘤，谈“如何度过生命的最后时光”很讨人嫌，我知道。
即便是多次复发，最后获得治愈的病友也不少，我遇到过。
但我经过激烈的思想斗争后，仍想把这篇文章转发出来，只是想让你知道。
当医生对这个疾病真的“束手无策”时，你还可以有另外一种勇敢的选择！
《关于死亡，这可能是一篇颠覆你认知的文章》作者：拾遗物语
死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？
中国各大城市在陆续发布幸福指数。
但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。
“科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何活下去，而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
“长寿是对我的折磨”
1999年，巴金先生病重入院。一番抢救后，终于保住生命。
但鼻子里从此插上了胃管。“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次，“长长的管子从鼻子里直通到胃，每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”
巴金想放弃这种生不如死的治疗，可是他没有了选择的权利，因为家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。他说：“长寿是对我的折磨。”
“肿瘤医生”的劝说
“不要再开刀了，开一个，死一个。”原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，
2015年起，开始四处去“拦刀”。他在不同学术场合央求医生们说，“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”现在中晚期胃癌患者一到医院，首选就是开刀，然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院，“其实开刀不但没用，还会起反作用。晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑，所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快，而且其余下日子都将在病床上度过，几乎没有任何生活质量可言。”
所以，朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”，外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，“这有本质的区别。”
先进的医疗&最少的治疗，你怎么选？
美国是癌症治疗水平最高的国家，当美国医生自己面对癌症侵袭时，他们又是如何面对和选择的呢？
2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。
“几年前，我的导师查理，经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家，但查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院了，再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情，然后将精力放在了享受最后的时光上，余下的日子过得非常快乐。”
穆尤睿发现，其实不只是查理，很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，“医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！
“在奄奄一息的病人身上，被东开一刀，西开一刀，身上插满各种各样的管子后，被挂在维持生命的机器上……这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过：如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”
一个人失去意识后被送进急诊室，通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时，家属们往往会立马说：“是。”
于是患者的噩梦开始了。
为了避免这种噩梦的发生，很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。
“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成自己后半生的事业。
“要死的漂亮点……”
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，有一次，她和一群医生朋友聚会时，谈起人生最后的路，大家一致认为：“要死得漂亮点儿，不那么难堪；不希望在ICU，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后‘工业化’地死去。”
十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。”
“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”
“我希望别人怎么对待我。”
“我想让我的家人朋友知道什么。”
“我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。
尊严死
“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。陈老帅病重到最后，已基本没有知觉。气管切开没法说话，全身插满了管子，就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，非常痛苦。”
陈小鲁问：“能不能不抢救了？”
医生说：“你说了算吗？你们敢吗？”
当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。“这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰，了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
2012年，李又兰病重入院，家属和医生谨遵其生前预嘱，没有进行过度地创伤性抢救，李又兰昏迷半日后飘然仙逝，身体完好而又神色安宁，家人伤痛之余也颇感欣慰。“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
死亡质量是什么？
经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。何谓死亡质量？就是指病患的最后生活质量。
英国为什么会这么高呢？当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
何谓缓和治疗？
“就是当一个人身患绝症，任何治疗都无法阻止这一过程时，便采取缓和疗法来减缓病痛症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则：
❶ 承认死亡是一种正常过程；
❷ 既不加速也不延后死亡；
❸ 提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：
❶ 要多抽时间陪病人度过最后时刻。
❷ 要让病人说出希望在什么地方离世。
❸ 听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。
❹ 协助病人弥补人生的种种遗憾。
❺ 帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。
…………
肝癌晚期老太太维多利亚问：“我可以去旅游吗？”医生亨利回答：“当然可以啊！”于是维多利亚便去了向往已久的地方。
治疗不足+过度治疗=死亡质量低
中国的死亡质量为什么这么低呢？
一是治疗不足。“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。”
二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者，最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，从医40年至少经手了2000例死亡病例。“钱不要紧，你一定要把人救回来。”“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”每天，他都会遭遇这样的请求。
他点着头，但心里却在感叹：“这样的抢救其实有什么意义呢！”
在那些癌症病人的最后时刻，刘端祺经常听到各种抱怨：“我只有初中文化，现在才琢磨过来，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租……”
还有病人说：“就像电视剧，每一集演完，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”
病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。
有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，病床换上新床单，人离世了。
整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，尽管那里陈设着最先进的设备。“在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”花那么多钱、受那么多罪，难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？穆尤睿做梦都没想到，自己的文章会在美国造成如此大的影响。
这篇文章让许多美国人开始反思：“我该选择怎样的死亡方式？”美国人约翰逊看完这篇文章后，立即给守在岳母病床前的太太打电话：“现在才知道，对于临终者，最大的人道是避免不适当的过度治疗。不要再抢救了，让老人家安静离开吧！”
太太最终同意了这个建议。第二天，老人安详地离开了人间。
这件事，也让约翰逊自己深受启发：“我先把自己对待死亡的态度写下来。将来若是神智清楚，就算这是座右铭；如果神智不清了，就把这个算作遗嘱。”于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”：
❶ 如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。
❷ 遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。
❸ 没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。
随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。
穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”当我们无可避免地走向死亡时，是像约翰逊一样追求死亡质量，还是用机器来维持毫无质量的植物状态？英国人大多选择了前者，中国人大多选择了后者。
生命的权利来自哪里？
这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事，之所以说普通，是因为这样的事每天都在各大医院发生——一个80岁老人，因为脑出血入院。
家属说：“不论如何，一定要让他活着！”4个钟头的全力抢救后，他活了下来。不过气管被切开，喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔，他清醒过来，痛苦地睁开眼。这时候，他的家属就会格外激动，拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他。”家人轮流昼夜陪护他，目不转睛地盯着监护仪上的数字，每看到一点变化，就会立即跑来找我。
后来，他肿了起来，头部像是吹大的气球，更糟糕的是，他的气道出血不止，这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。只见血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦，只见他皱着眉，拼命地想躲开伸进去的管子。
每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。
我问家属：“拖下去还是放弃？”而他们，仍表示要坚持到底。孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。
便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说：“好。我们不懂，听你的。”第二天查房，只觉芳香扑鼻。他的枕边，躺着一大束薰衣草。他静静地躺着，神情柔和了许多。
十天后，他死了。
他死的时候，肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身。面部水肿，已经不见原来模样。我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？让一个人这样多活十天，就证明我们很爱很爱他吗？我们的爱，就这样肤浅吗？
小编再啰嗦几句： 1、治疗不足和过度治疗都是死亡质量低的原因。尤其对于淋巴瘤这种有治愈希望的肿瘤，过度治疗要说“不”，治疗不足同样也是要不得的后悔。一定要注意：上文说的前提是“治疗无望的时候”。 2、妈妈是因淋巴瘤离开我的。我陪妈妈度过了治疗直至生命最后的一年半时间。因为佛典中有关于人弥留之际的讲解和禁忌，所以我知道人在弥留之际时的痛苦。虽然很想让妈妈再多陪陪我，但我还是同医生讲“单纯延长生命时间的治疗都不用”。我不后悔我的决定，妈妈最后一刻如释重负的轻松，也证明了我的选择没有错。 3、我的心情，你懂的。希望淋巴瘤病友们都能早日康复，是我来淋巴瘤之家的初衷，也是我的心愿！
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发表于 2017-2-16 18:25:15
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