本帖最后由 双人鱼 于 2013-4-21 20:54 编辑
2013年2月27日免疫组化结果如下，其中Ki-67(+，约10%），说明病情发展得很缓慢，我们有足够的时间好好去应对他。随着姐夫的知情，我们也轻松了不少，看，他正专注的上淋巴瘤之家网站获取正能量呢！
2月28日，姐夫的伤口拆线了，我们和医生商量，先回家歇息，过几天来办出院手续。四院口腔科主任对此问我们什么打算，认为不可以拖，既然病理报告出来了，就得从他们口腔科转至肿瘤科尽快治疗。出于他们的负责态度，口腔科主任当即把肿瘤科的主任请下来，他们对此作了一个简单的会诊。肿瘤科主任认为姐夫腮腺双侧都有肿块，左侧虽已做切片检查有结论，但右侧腮腺瘤？淋巴瘤？未知！他认为等姐夫左侧恢复得差不多，右侧还需作左侧相同的手术，来验证腮腺或淋巴瘤......看到这儿，亲们，你们作何想？是否有点毛骨悚然！固然医生可能是报着严谨的态度，但活生生的人，左侧的手术当腮腺瘤看，已对此作了全部切除术，这个手术已经做得大了，除了取样得知了淋巴瘤外，对淋巴瘤的治疗没有半点意义，而对于右侧，还需要去重复这种无谓的痛苦与折磨吗？
在此紧要关头，我们需要一个真正能为我们用心考虑的人来为我们作出一个准确的决断，而不草率从之， 第一个想到的就是洪飞！虽然我们早就有到上海治疗的想法，但对再次手术一说还是有点始料未及的。洪飞给了我们很好的建议，认为不急着采取这种手术，可以先去上海看看。那边医生认为动就动，如果认为不需要，何必去再挨一刀？全身CT和全身B超、骨髓穿刺也是需要做的，不管医生有没有建议，可以主动提出来，对全身做一次筛查，为进一步的诊疗提供强有力的依据和判断！ 我们和四院口腔科主任说明了自己的打算，今天先回，预约全身超强CT、全身B超和骨髓穿刺，等这些检查都做完，办理出院手续，拿着所有资料再去上海拿诊疗方案。主任同意，且为我们预约好检查项目。
二月的最后一天，姐和姐夫终于回到想念已久的家，和亲人在一起的感觉真好，只是在欢乐团聚的背后，都深深隐藏着一丝忧愁，尤其是家中的老人，一人有恙，心系全家，这血浓于水的亲情啊，就是好好善待自己，好好坚挺，好好活下去的理由！回家后的天气非常的好，乡村的老宅环境幽静，鸟语花香，鸡鸣狗吠，开门望去就是一望无垠绿色的、充满希望的田野，抬头就是如洗的碧空和棉花糖一样的朵朵白云，整个村庄一派小桥流水人家的田园景象，让人心旷神怡，流连忘返......午后，和煦的阳光撒在身上暖暖的、柔柔的，好似情人的双手触及似的温暖与柔情，吹面不寒的春风早已开始剪裁着杨柳美丽的枝条......在这风景如画、民风淳朴的村庄里溜溜狗，骑骑自行车，串串门，在那瞬间早已忘却了一切烦恼与忧愁。
紧接而来亲友的频频探望又把人拉回现实中，从来没有在数日内一下子有那么多的亲友来探望，姐夫先是受宠若惊，接着感动不已，最后则揣揣不安，那么多的问候与关怀让人心里甚是沉重，他们无法掩饰的惋惜与悲痛的眼神，更是让姐夫觉得心虚与不安。我们了解了他的状况后私下里打发了很多后来想来探望的亲友，和他们打招呼，让他好生静养。
3月4日洪飞告之病理诊断出来了，（左腮腺）非霍奇金粘膜相关淋巴组织边缘区B细胞淋巴瘤， 免疫组化结果其中Ki-67(+，约20%） 虽结论基本一致，但说得更肯定，更具体，更明确。3月5日我们就收到了北京友谊医院周小鸽出具的病理诊断书和归还的蜡块和病理切片。
病理明确了，我们心里更明确下一步该如何。姐夫一回家，我们和家人商量好月初在网上预约了上海复旦大学附属肿瘤医院3月11日（周一）下午曹军宁医师的就诊号，3月2日在无锡四院做了骨穿，3月6日做了全身B超和全身加强CT,因PET-CT对MALT不敏感，所以分段做了头、颈、胸、腹、盆腔五个部位的CT平扫+增强，3月8日体检结果，B超提示：右侧腮腺、双侧颌下腺、双颈部、左侧锁骨上区、双腋下、双侧腹股沟区淋巴结肿大， 全身CT：头颅CT未见明确异常，左侧腮腺粘膜相关淋巴瘤术后改变;右侧腮腺结节灶，混合瘤？淋巴瘤不除外。颌下、两上颈部、纵隔、腋下及两侧腹股沟淋巴结轻度肿大，余腹部、盆腔CT未见异常。骨穿亦无异常。当日我们办理了出院手续。
当天3月8日（周五）下午我们就去当地社区医院农保办递交了医院住院就诊的所有单据和明细，工作人员告诉我们，因我们仓促就医，到异地（我们是江阴，无锡算异地）住院后没及时打电话到农保办备案，到时报销到的费用按九折给。损失掉10%也罢，我们这么急来报销不是为了急需这笔报销费用，而是为了尽早把农保转成城保。农保办的工作效率很高，2个工作日不满3月12日（周二）就通知我们去领报销费用了。住院共花费2万6千多，报了7千多，农保的报销额度太小，只能这样了，另外手术后用的好多止血消炎类药不在报销范围内。当你“艳遇”了淋巴瘤，就得为这个“美好”的邂逅付出终生治疗、终生随访的代价，所以，当你没有任何社保，或只有农保时，那就想办法马上给自己办一个城保吧，这样既可以给家庭减少不小的经济负担，又可以减轻患者的心理负担。
姐夫住院期间，我已去当地社保所了解了关于农保转城保的事宜，当时心里很是顾虑，问时都是小心翼翼的，唯恐穿帮了到时交了都保不到，工作人员看出了我的心思，贴心的说，社保不同于商业险，不以商业利益为目的，是每个公民的权利与义务，并问是什么病，告之是淋巴瘤后，她给了我一个很好的建议：如果是急着马上治疗的话，可以挂靠某单位交五金，当月办，下月初单位账上五金自动扣款，城保卡就生效了，若以个人性质交，虽然只需交三金，当月办，当月自己卡上扣款，但半年后城保卡才生效。可以先在单位交两个月五金，让城保卡先生效，以后再转成个人交三金，大概*个月后（我也忘了撒），还可以申请每年三千多元的门诊慢性病补助。听到这个消息，很是让人振奋。
3月11日上午，我带着朋友自己公司的公章去社保所给姐夫办好了城保（提示：十天后要去便民服务中心让工作人员做一个农保转城保的转卡动作）。姐和姐夫也在同日上午第一次踏上了上海求医之路......（待续）
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发表于 2013-4-21 20:54:50
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