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结节硬化型有这么顽固吗,有人见过这样的情况不?

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家园豆

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2013-4-13
发表于 2013-4-12 15:30:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南漯河
我是患者家属,我妹妹10年8月确诊结节硬化型,但是好像跟其他的都不太一样的,这几天又又复发迹象,求方案求医院,各种求!!以下是记忆中她的治疗经过,望指点!

2010年7月份正在怀孕期间发现左肩上部靠近颈部位置有一个硬疙瘩。
8月上旬到新乡三附院做活检确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。然后到乡村中医处进行治疗,最初颇见疗效,刚用药疙瘩就明显减小,慢慢的也看不出什么效果,后来就有慢慢长大的倾向,期间发现身上特别痒,一搔挠就会烂,坚持用药到十二月份,身上痒的同时又出现了疼痛的症状。
2011年2月19日到安阳市肿瘤医院内二科进行化疗,三天一疗程,化疗期间也没任何化疗反应,一开始上药身体就不痒了,肿瘤也消得特别快,两三个疗程之后,感觉肿瘤不消不长,于是换了第二种方案,七天一疗程,但第二种方案没见任何疗效,回家休息十几天后就会发现肿瘤慢慢会长大。两个疗程后,科主任称这属于复发。
7月份到河南省肿瘤医院血液科就诊,把活检蜡块拿到郑州大学第一附属医院进行会诊,出现两种结果,然后又把活检结果拿到河南省专家大会诊现场,最后确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。于是开始进行化疗,化疗药周期为七天,算上检查、营养共十天,之后再休息二十天。跟以前一样,化疗药一上就会明显感觉肿瘤减小,慢慢的没明显效果,最后休息到二十天的时候就又会慢慢的有长大倾向。
七八个疗程之后转到放六科进行放疗20次。
休息了还不到一个月的时间,脖子几乎是一夜之间急速肿大,差不多与下巴相连,当地县医院怀疑是炎症,然后输消炎药没有疗效。
4月中旬(5月1号)又到河南省肿瘤医院检查,怀疑是复发。之后就继续上化疗药,换了方案,期间化疗药跟消炎药一起用,化疗药周期为七天,算上检查、营养共十天,之后再休息二十天。
四个疗程后,做了PET—CT,结果显示只有左颈部一点有活性。
然后进行加强放疗20次,9月份出院。
出院一两个月之后,感觉腋窝下方一个小疙瘩有增长的趋势,到河南省肿瘤医院做彩超,未明显增大,医生考虑为正常现象,让回家观察。一个月后复查发现又有一点增大,血液科医生建议做放疗
2013年2月份,腋窝下方疙瘩与出院时相比一直似长未长,但身上又出现瘙痒症状,2月下旬到漯河中医处进行治疗。
(左耳一直有中耳炎,所以化疗期间经常使用消炎药)

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家园豆

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一生平安

发表于 2013-4-12 19:11:25 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
严重怀疑病理。。建议再进行会诊。。结节硬化应该没有发展这么快吧,感觉你这个攻击性很强一样

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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-4-12 19:35:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
目前只是有瘙痒症状,建议做全身CT复查,如果的确有新病灶,再进行治疗,第一次复发就该行自体干细胞移植。
确诊后不该用中药,耽误了大半年的治疗……
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-4-19 21:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
治疗过程好曲折啊,个人觉得应该再确认一下病理,应该去北京找权威的做,反正要出河南,不是说河南做的不好,是因为河南的大部分医院的病理科都加入了省病理协会,一般来说一个地方确诊后再会诊也不会有太大出入,这是内部约定,主要是怕引起纠纷问题,再说淋巴瘤本来诊断都很困难,在不确定的情况下就更不会有人去主动提出异议了。以上只是个人建议。祝好。
说好的等我老了要背我晒太阳的,你别忘了哦,我亲爱的老公!

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