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[基础知识] 淋巴瘤治疗期间干什么好?

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-4-9 11:00:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
一直想写写这个题目,给更多病友治疗期间参考,上班忙的总顾不上,今天抽上班时间,简单写写哈。
治疗期间,除了在医院输液,大部分时间是在家里度过的,那干点啥好呢?下面说说我在治疗期间干的事情。

1.学习淋巴瘤知识
可能是学校上多了,什么都想搞清楚,生了病,就想研究清楚咱这病是怎么回事 ,怎么治疗,怎么达到最好的效果。
于是没日没夜的查看医学文献,请注意是医学文献,不是百度上的一些文章消息。通过查资料,很快明白了我的病是可以治愈的,没什么可怕的,信心十足啊!不过,医学是不断进步的,每年都会有很多淋巴瘤的进展文章被发表出来。正巧,2010年8月,新英格兰医学发表了一篇关于德国霍奇金HD10的报告,提到早期无不良预后因素的霍奇金治疗强度降低到2-4ABVD+20-30Gy放疗,我正好做完4个疗程ABVD,主治医生曹军宁果断给我采用了最新的治疗标准,马上转去放疗了。有求知欲望的病友可以也去国外网站查查各种淋巴瘤的治疗进展,不过一般看看NCCN的治疗指南就够了。
2012NCCN非霍奇金淋巴瘤治疗指南
2012NCCN霍奇金淋巴瘤治疗指南

新英格兰医学.png

2.找病友交流
化疗的日子无比寂寞难耐,我想大家都有找一起战斗病友交流的需求吧,那时候,我还没创办淋巴瘤之家呢,找病友可没现在这么容易,我是上天涯论坛找到的一些病友QQ加了聊的,能打发时间,也能帮助到一些病友了解知识,正确面对这场病。我们有一个庞大的病友QQ群,加进去和兔子等人认识后,每天欢乐的很,群里大部分时间不聊病,都是闲聊,因为实在没什么可怕的,聊病也聊腻烦了,重口味话题比较多。尤其是化疗的时候,坐在化疗间里可无聊了,打完止吐针,一个人傻傻的坐门诊化疗间输液,也没人说话,5分钟后,就会转去厕所开始呕吐,大概输液一个半小时液,一边用手机和群里聊天,一边朝马桶里呕吐,输完,回家。多谢那会病友们陪我聊天,让我分散了注意力,要不难受更多。群号我就不公布了,想加了,自己搜索,哈哈。不过,现在又有了新的找病友方式,就是咱们网站啦,你可以找到很多和你一样病情的病友,发帖交流。每天来签到一下,证明我很好!病友们常来发帖报告情况啊!

3.散步
化疗期间白细胞低,容易感染,所以不要去人多的地方,可以在家门口附近的小院或者街心花园走走(戴口罩),晒晒太阳,舒缓下心情。再戴上个耳机,暖暖的太阳,得瑟得瑟,一天就过去了!
6647776_092058711134_2.jpg

4.看看书
实在无聊,我竟然去书店买了些人生励志的书,看上面写的头头是道,什么《20-30你拿这十年干什么》,回想起来,嘛也没印象了,该干嘛还是干嘛,喜欢看书的,可以利用这个长假,看点自己喜欢的书,我是没看书的耐心了,看片还行,哈哈。

5.学做饭
人生能有几个这么长的假期的,化疗接受后,身体缓过来了,就可以下厨啦,自己去菜市场买点喜欢吃的菜,网站看看做菜视频,好好学学,受用一辈子的手艺啊!我治疗期间在我舅舅家住的,也和舅舅学了点做菜知识。那段日子苦中有乐吧。

6.玩手机
现在智能手机真是太普遍了,有了它,很容易消磨时光,先下载一个网易新闻,我最爱看头条和科技频道,看完,有种与时俱进的感觉,不过,看完以后毁三观哦,喜欢CCTV的,就不要看网易新闻了,颠覆你的节操。
什么?还不够过瘾?好吧,再下载两个:百思不得姐,不得姐的秘密(宅男必备),你懂的!碎了一地的节操!
还不够过瘾???好吧,淋巴瘤之家手机版应该就是你想要的了,随时随地浏览网站,省流量,及时发帖回帖(客户端正在内测开发中,预计6月份能正式上线,到时候,还能用它查找到你身边的病友,约病友利器!敬请期待吧)

7.病理会诊
虽然开始治疗了,但可能还是有的人不放心自己的病理,那就会诊下病理吧,我不多说了,参考帖子https://www.house086.com/thread-1003-1-1.html

好了,大家在治疗期间还干什么了,欢迎也发来提供大家参考啊,一起度过这段日子!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-4-9 11:11:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
飞哥的文章真好,条理清晰,口味清新
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-4-9 11:15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
哈哈,很丰富呢!期待手机客户端早日上线!

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发表于 2013-4-9 13:17:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
自从有了淋巴瘤之家客户端,我腰也不痛了,腿也不酸了,吃嘛嘛香,身体倍儿棒。
淋巴瘤之家客户端,他好我也好。
有了淋巴瘤之家客户端,宅男,屌丝,光棍....丢光光,瞬间变成高富帅,有木有。
淋巴瘤之家客户端,把妹,套狼利器!!!
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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发表于 2013-4-9 13:44:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西吕梁
我大把的时间看我想看的小说,最喜欢梅次故事的那个作者,用了好长一段时间收拾自己的书,把造价的那堆书全部打包堆墙角了。学习厨艺,散步,爬山,玩手机,玩电脑,看楼下的爷爷奶奶们打麻将,没事就去逛公园,练练瑜伽,晚上看电视和家人聊天,做瑜伽冥想,喜欢收拾网上旅游攻略,心情好收拾家,买菜。最开心估计属一个人在乡下走路。

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发表于 2013-4-9 15:05:52 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我发现如果一天能做三顿饭,这一天的一半就没了啊
2013年2月确诊霍奇金淋巴瘤3期ABVD方案,四疗PETCR,六疗结束!两个月复发

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发表于 2013-4-25 20:48:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我就是睡觉,看电视,上网,玩手机打发时间。打算去学太极拳了!

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发表于 2013-6-20 16:20:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
每天上网2个小时,是不是多了点?
2013.3.28日被确诊为非霍奇金淋巴瘤。大B细胞。CD20,CD79a弥漫+,CD3散在+,CD15--,CD30--,CD68少数散在,BCL—6—,TdT--。3.29日开始R+CHOP方案治疗。

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发表于 2013-7-14 17:06:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
文笔真不错,最主要的是治病过程中心态很嗨啊
来自安卓客户端

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发表于 2013-7-24 17:15:03 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
拷贝了2TB的蓝光电影,充分利用了家里的家庭影院,每天2部,消磨时间。

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发表于 2013-10-11 21:15:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
确实是个好主意,我刚化完一个疗,还有漫漫路要走,希望有了淋巴瘤之家不会那么无聊!
生命从这一刻重新开始!

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发表于 2013-10-12 09:22:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
1. 看小说(网上小说多的很)。2.看电视。3.计划炒点股票,赚点生活费/治病费。毕竟目前休息在家,没了
经济来源,但还有儿子要养啊,还好我没有房贷。4.上网,和病友们交流。5. 学习,学习各种知识,管理类/营销类,为病愈后复出工作作点积累,生病前我在企业中做管理类工作。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-10-21 06:19:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
楼上正解。。我也是这样想滴

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