ALK+间变性大细胞淋巴瘤!寻找相同的病人，咨询相关同类病...

xuj28 · 发表于 2013-4-7 14:42:11

本帖最后由 xuj28 于 2013-4-7 14:44 编辑

患者 52岁是我母亲

2012年3月初发现右肩膀有糖果大小硬块（没有红肿），经我再三催促下于2012年3月10日下午去宁波市第三人民医院（现名为宁大附属医院）外科诊治，当时硬块已经有半个鸡蛋那么大了，外科大夫建议我妈拍CT，CT拍出来正常，而且看不到阴影，血常规正常，癌指标也正常，随即带我母亲去创伤骨科找医生会诊，医生在抚摸患处后说需要手术切除，以防病变，并通知如果要手术于3月14日来办理住院手续。

为了保险期间，我们决定多看一家医院，于是于第二天3月11日去了宁波市第二医院，因为做磁共振要预约，当时找了个放射科认识的医生，和当时第二医院的骨关节科的医生打了个招呼，安排到3月13日晚上7：40分做磁共振，3月14日早上取报告，报告上描述如下：

“右侧肩关节组合好，前方三角肌内可见不规则状等长T1略长T2信号影，边界部分模糊，范围约22*25*62MM,周围肌肉及皮下软组织内可见明显水肿高信号影；右侧冈上肌肌键及肩胛下肌键韧带肿胀、信号增高，尤以冈上肌肌键为著，韧带连续性沿存在，相应肱骨大结节内见小囊状长T1略长T2信号影，骨皮质连续完整；右肩关节腔内有少量积液；所见右肩冈下肌、肩胛下肌及小圆肌肌键、上、下关节盂唇未见明显异常信号影。诊断及建议1、右肩前部三角肌内占位，建议增强MRI检查2、右侧肩袖撕裂、伴冈上肌肌键、肩胛下肌键及肱骨在结节损伤”

然后找了当班的医生做了检查，当时肩膀有明显红肿，医生说有炎症，右侧肩还伴有韧带拉伤，如果要在第二医院做手术的话估计要下星期才有床位，但可以先理预住院手续。还问及医院为什么CT拍不出为，医生说有可能积水，水的成份大CT就拍不出来。

此时和家里人几个阿姨商量，因为三院医生上星期说如果要手术，14日去三院办手续，于是妈妈在大姨的陪同下，在第三医院办了入院手续，当天晚上回家休息，于2013年3月15日早上8点入住第三医院，当时医生给抽了血型，就让我们回家，我妈说是不是要用点药，因为肩膀红肿的厉害，医生一看果然很红，而且当时肿块明显比前一天更红更肿，医生说用点头孢下去。

3月15日通知我们于3月19日手术，从3月14日开始到3月18日用的都是头孢，一天两次，但到了3月18日早上红肿丝毫没有消退，医院说从片子的形态来看有可能这个囊肿，囊壁跟外界相阻隔，里面营养太好，造成细菌滋生，身体里的细菌全跑到一起去了，当时一个和一个主任医生会诊后，决定暂停第二天的手术，因为当时皮肤有出现坏死状态，肿块上可以看到明显的白色的一点一点，并给用了活血针。

3月19日我提议医院是否换种药，医生说医院抗生素有控制不用要报批，3月20日早上看过我妈情况后，医生决定先做个放脓引流术，等炎症好了再切除囊肿，等到我妈及家属的认同。当即于3月20日下午2：30安排引流术。4：30左右手术结束，医院手捧坏死组织给我们家属看，并告之根据经验不是好东西，因为割开不是脓，而是类似于乌贼膏装物质，最大的一颗有2/3个拇指指甲盖这么大，其余都小小的5、6颗，医生承诺是肉眼看到的东西全部帮我们清除干净了，下面就要等病理报告。

目前宁波市几大医院的病理中心都独立出来了，成立了宁波市场临床病理诊断中心，上海市肿瘤医院宁波病理中心，3月25日收到初步诊断报告，恶性肿瘤，等待免疫组化。随即将我妈转到肿瘤内科，因为当时我妈说药也不给她用，心情浮躁，医生建议转科跟上治疗。最终报告是月29日收到的（详见后附图），从3月26日到29日内科医院将头孢类药物停用，只简单用点丹参。29日报告一出，于30日就用了一次化疗药物，然后住院观察了一段时间，于4月5日出院到家。

现在没什么大反应，只感觉肌肉疼痛，人有点虛胖，想咨询一下，下一步，我们要怎么办，还有ALK+间变性大细胞淋巴瘤要怎么治疗，现在我是一点方向也没有，我的父亲去2010年5月底于肺癌去世，我现在最大的依靠就是我妈妈，如果她再离我而去，我真不知道要怎么办了，还有麻烦问一下吃方面要注意什么，谢谢！还有我知道想让恶性变良性是不可能的，那这个病到底是坏中还算好的，还是坏中算不好的！这个病到底怎么个回事，我现在还是一头雾水！寻找相同的病人，咨询相关同类病的信息

我是春 · 发表于 2013-4-8 18:54:17

楼主你好，你母亲得的淋巴瘤和我是一样的，肩膀上那个东西和我那时候手臂上长的那个硬块也是一样一样的，只不过你母亲比较幸运，在你再三催促下及时去了医院，我当时以为是个囊肿什么的东西，拖了很久很久才去医院，错过了最好的治疗时机。
淋巴瘤是淋巴系统的疾病，并不是说把肩膀上那个东西割掉就万事大吉，要想治愈我们这种淋巴瘤，就要靠正规的化疗，理想的情况下也要做到6到8个疗程，才能够达到完全缓解。你没有提供你母亲的详细检查报告，也没说用的什么化疗方案（一般我们这种好像是chop方案），不知道你母亲的医生有没有叫做petCT或增强ct，最好做了看看除了肩膀还有哪里是否有病灶存在。反正要做好打持久战的准备，拿我来说前后十几次化疗加骨髓移植一共接近两年，现在还在做一些增强免疫力的治疗。总之要增强信心，正规治疗，一定能战胜病魔。

我是春 · 发表于 2013-4-8 19:18:15

吃的方面爱吃什么就吃什么呗，有胃口就好，注意清淡和营养均衡，以后化疗次数多了会没有胃口，呕吐，能吃是好事，出院后多检查血常规，化疗后白细胞会很低，千万不能感染什么的，医生应该都吩咐过你的，注意预防口腔溃疡，早晚漱口。

坚持到底坚持 · 发表于 2013-4-10 07:48:03

春是自体干细胞移植吗

xuj28 · 发表于 2013-4-11 09:38:43

我是春发表于 2013-4-8 19:18
吃的方面爱吃什么就吃什么呗，有胃口就好，注意清淡和营养均衡，以后化疗次数多了会没有胃口，呕吐，能吃是 ...

您有QQ联系方式嘛？能加嘛聊聊嘛？我妈做了化疗就有口腔溃疡！方案用的也是CHOP 对做了一个疗程

sgn-35 · 发表于 2013-7-1 12:37:43

用SGN-35治疗，我孩子也是ALK+间变大IVB，2012年7月北京301确诊后，周小鸽会诊，2012年7月至2013年一月在301医院做放、化疗，效果不明显，2013年3月用SGN-35治疗目前效果很好。现在北京与上海都可以买到SGN35的药，北京电话13240023950，上海电话：13764206159

sgn-35 · 发表于 2013-7-1 12:38:11

用SGN-35治疗，我孩子也是ALK+间变大IVB，2012年7月北京301确诊后，周小鸽会诊，2012年7月至2013年一月在301医院做放、化疗，效果不明显，2013年3月用SGN-35治疗目前效果很好。现在北京与上海都可以买到SGN35的药，北京电话13240023950，上海电话：13764206159