妈妈走到了人生的尽头

娜美丽 · 发表于 2017-1-20 21:25:00

除了祈祷我们无能为力……这是命祝愿她老人家渡过此劫吧

Robron · 发表于 2017-1-20 21:27:24

wz21216 发表于 2017-1-20 21:23
现在脑部病灶控制住沒

现在不行了，除了原发控制住在，其他全脑多处转移，完全浸润，已经昏迷好几天了，医生没有办法了！应该就是等着人走吧！

Robron · 发表于 2017-1-20 21:29:33

娜美丽发表于 2017-1-20 21:25
除了祈祷我们无能为力……这是命祝愿她老人家渡过此劫吧

没有希望了，医生说她醒过来的几率几乎为零！

京连 · 发表于 2017-1-20 21:30:41

本帖最后由京连于 2017-1-20 21:37 编辑

Robron 发表于 2017-1-20 21:23
我妈妈是原发性中枢神经系统淋巴瘤，正好在丘脑的位置无法手术，病理穿刺的东西都很少，MTX化疗后效果确 ...

病友，你这疗效不算好的，看你写的复发时间，基本算难治型了。这样说吧，CNS弥漫大B：

1，放疗可以轻易获得加强核磁完全缓解，但人可能同时也很快不行
2，标准大剂量MTX联合化疗也在不少病人身上能获得CR，但很快就复发了，而且经常多病灶复发
3，其实糖皮质激素都能暂时缓解病灶，但也仅仅是暂时

所以，这病你看加强核磁的所谓缓解，意义真的不大。弥漫大B在颅内重要特点就是幽灵征，有时病灶变小消失，但有时很快又在其他部分多发，这病性质就是这样。另外手不手术其实关系不大，手术倒是可能刺激它发展更厉害，手术更大意义上是为了活检，不过我上面说那个手术后活了两年多的却是很奇怪，算是个例吧。

颅内原发的病灶，即使非常小，但一样可以引起较严重的神经症状和精神改变等典型病症，所以仅仅所谓控制住是用处不大的。。只要病灶还在，症状就会持续。颅内弥漫大B不一定非得靠水肿占位非常大，挤压脑干而危及生命，只要病灶在，都很麻烦的。

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:30:57

京连发表于 2017-1-20 21:14
MTX初治后效果不是很好的情况下，中位生存期在1年，我们经历过一个病例就是这个时间。还有一个病例初治误诊 ...

为什么放疗后会很快不行，会加重淋巴瘤浸犯吗

幸运儿见证奇迹 · 发表于 2017-1-20 21:33:23

Robron 发表于 2017-1-20 21:27
现在不行了，除了原发控制住在，其他全脑多处转移，完全浸润，已经昏迷好几天了，医生没有办法了！应该就 ...

再适适其他方案，我也好怕

京连 · 发表于 2017-1-20 21:35:35

wz21216 发表于 2017-1-20 21:30
为什么放疗后会很快不行，会加重淋巴瘤浸犯吗

全脑放会对相当一部分病人产生严重的神经毒性，但这种情况更多地发生在前期曾经大剂量MTX的病人身上，最后就是加强核磁上显示肿瘤已消失，主治说肿瘤已治愈，病人却挂了，严重的脑白质病变+神经毒性。

我说的那个两年后复发放疗后不行的，倒是一直没化疗过，但一放就倒了，没放时还能动。

京连 · 发表于 2017-1-20 21:42:10

Robron 发表于 2017-1-20 21:06
心态一般，一开始一直瞒着她！只是长在脑子里的东西终究不会是好的，会压迫神经导致复发后人很糊涂！
...

这个糊涂不是因为压迫神经，是弥漫大B自己病灶分泌神经毒素导致的，因为很多病例里病灶非常小，1cm见方不到的样子，而且位置上看也没压迫相应重要神经，但神经症状一样很强，人傻了，糊涂、性格改变。

Robron · 发表于 2017-1-20 21:42:45

京连发表于 2017-1-20 21:30
病友，你这疗效不算好的，看你写的复发时间，基本算难治型了。这样说吧，CNS弥漫大B：

1，放疗可以轻易获 ...

是的，医生当时也说了颅内中枢神经系统淋巴瘤预后很差，复发率高，当时8疗结束准备拔PICC置管时老教授就说先缓缓，建议加二个疗的大剂量阿糖胞苷和甲基苄肼！只是转移的太快了，我们家人想着肯定会复发哪怕过个一年心理也有所安慰！确实颅内肿瘤使病人性格发生很大变化，原来很开朗爱说爱笑的一个人就变得沉默寡言！

深呼吸751201 · 发表于 2017-1-20 21:43:22

我母亲也是中枢，而且是继发，放疗了28次，现在已经过去一个月了，除了头晕还有脱发外，其他一切都好，但是这种病复发率极高，只要能让老人少受痛苦，先保命吧，顾不了傻不傻了

Robron · 发表于 2017-1-20 21:45:01

wz21216 发表于 2017-1-20 21:33
再适适其他方案，我也好怕

没有办法了，医生也让我们放弃了！现在完全昏迷的状态也无法进行化疗了！

京连 · 发表于 2017-1-20 21:47:03

Robron 发表于 2017-1-20 21:42
是的，医生当时也说了颅内中枢神经系统淋巴瘤预后很差，复发率高，当时8疗结束准备拔PICC置管时老教授就 ...

唉，我们有个病人最后置管还留着呢。。

那个多发灶不算转移吧，弥漫大B很可能一开始就在脑实质里很多地方都有，没发展起来细胞少，核磁啥的根本看不见的，后来随机有些地方严重了，表现上就是多发灶了。

精神改变这个事情，是弥漫大B的特有表现，胶质瘤啥的，不严重的时候性格没变化的，以前和一个胶质瘤病人打过交道，一直到不行，性格也没变，精神正常。

Robron · 发表于 2017-1-20 21:52:32

深呼吸751201 发表于 2017-1-20 21:43
我母亲也是中枢，而且是继发，放疗了28次，现在已经过去一个月了，除了头晕还有脱发外，其他一切都好，但是 ...

颅内进展特别快，我妈基本每个月都在做CT，前一个月还好好的，再一查就扩展了！

Robron · 发表于 2017-1-20 21:58:04

京连发表于 2017-1-20 21:47
唉，我们有个病人最后置管还留着呢。。

那个多发灶不算转移吧，弥漫大B很可能一开始就在脑实质里很多地 ...

嗯，谢谢你，让我对这个病有了更深的认识，更进一步的了解，妈妈当时化疗的医院虽然很权威但这种病例很少属于罕见！

suzhiming · 发表于 2017-1-20 21:58:23

祝老人家度渡过难关

大米粥 · 发表于 2017-1-20 22:09:12

标题

大米粥 · 发表于 2017-1-20 22:09:37

看来治疗过渡也不好

京连 · 发表于 2017-1-20 22:23:01

本帖最后由京连于 2017-1-20 23:03 编辑

Robron 发表于 2017-1-20 21:58
嗯，谢谢你，让我对这个病有了更深的认识，更进一步的了解，妈妈当时化疗的医院虽然很权威但这种病例很少 ...

不客气，我们的病人也在协和化疗过，如果你前面指的是北京的协和的话。时间好像和主贴里说的治疗时间还有些重叠。。

是啊，很罕见，说以前都是那种免疫系统极差的人（比如艾滋病）才得这种病，但近些年来正常人的发病率也提高了。。

深呼吸751201 · 发表于 2017-1-20 22:30:28

Robron 发表于 2017-1-20 21:52
颅内进展特别快，我妈基本每个月都在做CT，前一个月还好好的，再一查就扩展了！
...

顺其自然吧

深呼吸751201 · 发表于 2017-1-20 22:32:18

老母亲多大年纪了

妈妈走到了人生的尽头

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