搜索
查看: 80579|回复: 322

【帮助帖】这是我的抗癌经历,帮助病友解答疑问,有需...~

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2013-4-3 14:00:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
楼主现在20岁半,大二女
在08年6月份确诊为非霍淋巴B,
经过漫长的治疗,现在已经痊愈。
今年第五年,马上做最后一次检查。


……
才发现这个淋巴瘤之家,
我希望通过我自己的经历帮助很多有疑惑的人,
你有什么疑惑可以问我,我会尽我所能帮助你。

首先,楼主要说这个病不可怕,心态要好。
楼主当年15岁多一点点得的病,算是年龄比较小的了吧,
从一开始不知道什么病做各种检查,穿刺…
到后来实在没办法做手术确诊,抽骨髓
再到后来化疗,掉头发,骨穿,腰穿等等各种治疗……
我失去了很多,真的很多很多。
本来171身高,130+体重,后来变成了196+斤(激素量非常大),
从一开始班里佼佼者变成倒数,最后高考失利(因为两年都在治疗,落课太多了)不得不复读,
从一个还算漂亮的人变成了大胖猪,
从一个备受瞩目的焦点变成很多人连看都不愿意多看的样子,
很多曾经的朋友背叛,
恋人家里反对,他也觉得我丑了,最后分手。
恩……有太多太多,反正所有的一切都综合在我身上同时出现了。
08年北京奥运会,举国欢腾,可我在医院生不如死,
大家过年好不快乐,可我在医院考虑过年到底能不能回家……

但是同时我也觉得我是幸运的,罗京(新闻联播主持人)也是这病,他很不幸的离开了,可我还在,
尽管失去了很多,
可我也知道身边还有好多认真的对我不离不弃呢,
我学会了感恩,
学会了每天开心的活着,
经过我自己的努力我从98+kg减到67kg,(不过大学又胖了——¡¡¡)身高略长现在174+,
我懂的了生命的可贵,生活的不易,
而且看待很多东西,比常人更加深刻,更加深入……
塞翁失马焉知非福。
是福是祸,真的取决于你自己。


【本来一直在贴吧发这个帖子,听到很多人说有这个淋巴瘤之家,这里病友很多很多,所以又来了这里,只希望分享楼主的经历,帮助更多病友康复并且解答疑问,有需要可以留言,楼主保证所有内容全部属实,有图有真相】 180_副本.jpg
180斤时候的样子






参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-12 15:19:16 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
天高云淡发表于2013-04-11 09:42:15


不是白血病吧
它真的是。。白血病。慢性淋巴细胞白血病,前面是定语,主语就是白血病。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 14:01:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我从来没在爸妈面前哭过,
相反,
我一直都是笑着的。
哪怕是手术得时候,
哪怕是化疗痛苦的要死得时候,
哪怕是失去了我最爱的头发得时候,
哪怕是所有人都离开我我生不如死得时候……
也从来没有过。

可我自己默默在没人得时候哭过多少次,
我自己都不记得了,
我只记得我真的有过想死得时候,
生不如死还不如去死,
可是看到爸妈的样子,
我就不忍心了,
他们努力挣钱给我治病,
需要说的是,
08年当时经济危机爸妈收入都很低,
尤其是爸爸,每月才2000+,
妈妈一直是女强人,
一直努力赚钱,
经常中午不吃饭,只喝汤,免费汤使劲喝,只为了省钱啊,可给我买好多我爱吃的,(想到就想哭,心酸啊。。)
当时我用的药才发明出来,是MLH,才申请的专利,
我不知道多少个人知道这个药,
一大瓶3w略减点,小瓶1w略减点,
当时我用一大两小,
第一次化疗就用了五万多,而且只是光这个药
当然还有别的药,乱七八糟下来好几万了。。还有住院费
当时我的伤口还没长住,
用药量又很大(到前段时间我才知道这个量成年男人都扛不住,很多都去了…可我抗下来了)所以一次下来头发就全没了……
有机会给大家看看我的头发吧
140.jpg
140斤的样子




参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 14:03:32 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
现在先给大家明确几个误区

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 14:04:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
【关于脱发生发的问题】对于很多病友,尤其是女性
这个问题问的很多啦~
楼楼可以很负责的告诉大家,
头发会长出来的,
而且会比原来的还要好,
如果你怕头发长得太慢,
可以用生姜水洗头发,
就是把生姜加水放到榨汁机里,
然后榨成生姜水,
在放锅中加水煮开。
这个方法很有用!!!
楼主当年吃黑芝麻黑豆之类的还有成天用梳子梳都没啥用,一用生姜水洗头就很有用了!
不过……
额头前鬓角的地方头发会长的很慢。。

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 14:05:27 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
【关于增长白细胞的问题】
楼主当年白细胞一直一点多二点多,
正常人都是4-10(单位忽略不记)
很多人白细胞就是不长啊有木有。。
不知道大家知不知道“瑞白”?
是注射针剂,
专门增长白细胞的,
医院卖140一支,
外面医药公司70左右一支。
一般你一个疗程完了都会给你配几只。
让你回去自己打。
不过病友们注意啦~~(>_<)~~
人多的地方一定要戴口罩,医用口罩!
不然容易感染,
尤其才化疗完免疫力很低得时候

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 14:08:41 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
本帖最后由 沉默,无醉。 于 2013-4-6 10:09 编辑

【关于大多数人都在讨论的生病了还能否遇真爱的问题】
虽然说本人曾经因为这个被伤害过,
那个人当时高二,理科生,
他家里知道我们真的是各种不同意,
因为觉得我会耽误他学习,
还觉得我身体不好会影响他以后的生活,
因为呢男的妈妈身体就不好,
后来他都是早产儿,
出生时候只有三斤多……
所以他家里死活不同意我们在一起。
他爸妈甚至以死要挟。
当然啦,这是最重要的原因,
还有就是我变丑了
男人都喜欢以貌取人嘛。。
所以曾经一度我很难过,伤心欲绝,生不如死。。
所以我真的很能理解大家准备结婚啦突然查出这个病……然后那种绝望。
可是我想说这真的没什么,
这病又不传染的,
而且对以后没什么太大影响的。
如果有谁父母因为这反对你们在一起可以理解,
但是谁如果因为这离开你那ta就被我看不起!![怒]是ta不够爱你!!
这些经历其实都是你最最宝贵的财富!
因为经历过其实才让你更加懂得爱一个人,珍惜对方!
不是都说天将降大任于世人也,必将苦其心智,劳其筋骨,空乏其身……
如果一个人懂得这些,就会明白你是个潜力股,更加珍惜你才对。。

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

180

帖子

518

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海瑞金血液中心
目前状态
治疗中
最后登录
2015-1-21

一生平安

发表于 2013-4-3 14:57:28 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
哇~~~美女 你是怎么减肥的?

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

180

帖子

518

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海瑞金血液中心
目前状态
治疗中
最后登录
2015-1-21

一生平安

发表于 2013-4-3 14:59:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
LZ 你当时是第几期啊?是弥漫大B么?后来有没有移植?

参加活动:0

组织活动:9

1111

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

一生平安康复3-5年

发表于 2013-4-3 15:46:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我举双手双脚欢迎楼主到来!真是很励志!求图求真相。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1506

帖子

4308

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北医三院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-8-7

一生平安

发表于 2013-4-3 16:01:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哈哈,妹妹,在这里你会受到大家的欢迎的,告诉大家个秘密楼主还是个大美女哦。······我是贴吧里  y小強sky
我相信,只要坚持没有什么不可以。

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

631

帖子

1756

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
山东齐鲁医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-7-22

一生平安

发表于 2013-4-3 16:14:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
应该叫你小妹妹了,感谢你在这分享你的经历,姐姐我象你学习了,那么小受这样的罪感到一阵心酸,因为我们都经历了你那时的痛苦,不论年龄大小,你都是我们学习的榜样。。希望自己有一天也在这里写下这样正能量的帖子

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 16:47:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
又一位家人的到来,欢迎!

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 16:56:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
沉默,无醉。 发表于 2013-4-3 14:04
【关于脱发生发的问题】对于很多病友,尤其是女性
这个问题问的很多啦~
楼楼可以很负责的告诉大家,

新长出来的头发我看不卷啊,我新的头发都是卷卷的!

参加活动:0

组织活动:0

112

主题

1764

帖子

3346

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 18:59:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
小宠物。。。我来了,我家小吧主因为叫你来这里,被吴后义封号了。。

参加活动:0

组织活动:0

112

主题

1764

帖子

3346

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 19:01:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
xiaguang 发表于 2013-4-3 16:56
新长出来的头发我看不卷啊,我新的头发都是卷卷的!

小宠物,你的话感觉前后矛盾啊?我的头发长出来有一点卷

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

488

帖子

2433

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
汕大肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-5-31

一生平安家人平安

发表于 2013-4-3 19:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
治疗时用了激素,身体发胖,体重增加了。请教你是如何减肥,用哪些方法。
今天刚认识几位同乡,邀加好友。高兴。愿大家健康开心。 https://www.house086.com/static/image/smiley/comcom/2.gif

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

1813

帖子

3661

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2017-11-14

杰出贡献一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 20:29:13 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
小姑娘,恭喜你获得重生,继续加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2013-4-3 20:45:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
亲爱的小妹妹,你好,其实快乐和悲伤只是一纸之隔,处决你自己的心态,大家现在都已经过来了,我们是幸运的。虽然治疗时吃了过多激素我的一侧股骨头现在坏死了,但是和淋巴瘤比起来,不过是小菜一碟,不要在乎胖和廋,只要健康活着,就是我们最大快乐。你是一个很善良妹妹,懂得关心别人,感激,感恩生活里的一切一切。一起加油。哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

625

帖子

2608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
三军医大
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-7-12

一生平安康复1-3年

发表于 2013-4-3 21:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
浅紫樱 发表于 2013-4-3 19:01
小宠物,你的话感觉前后矛盾啊?我的头发长出来有一点卷

我的意思是,从你的照片看头发好直,好漂亮,所有我说你的头发不卷。 倒是我的头发像烫的大波浪卷一样

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

790

帖子

1645

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
保密
目前状态
康复10-20年
最后登录
2022-8-29

博学多才一生平安康复5年以上

 楼主| 发表于 2013-4-3 22:19:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
玉兔妹妹 发表于 2013-4-3 14:57
哇~~~美女 你是怎么减肥的?

我不是美女了啦~~
减肥方法就是运动,纯粹运动
往死运动。。
以后也会说
反正的确好辛苦~~
慢慢来哈哈~~

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号