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病理报告弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院大连医科大学附属一院
目前状态康复10-20年
最后登录2018-6-2
  
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本帖最后由 幸运一号 于 2015-2-6 07:54 编辑
这个贴子因为生女儿已经更新过一次了，这次又生了儿子再次更新，希望以后有好消息继续更新，感谢病友们的关注，好运和大家同在！
我是来自辽宁大连的幸运一号，从桃子姐告诉我有这样一个网站开始就挺关注的，看到很多病友的康复经历很感动。今天把我的经历也写下来和朋友们分享，希望能像大家一样早日康复，我现在结束化疗两年半了，期间的复查都很好，目前经营淘宝店铺，经常上网和病友们交流，平日里积极煅炼身体，生活简单充实快乐！
我和老公expeditionist是大学同学，经过七年的努力完成了贷款买房装修筹办婚礼，然后认真的做孕前准备，当时一切都向计划好的方向发展……
2007年1月7日洗澡时发现左侧腹股沟有一个蛋黄大的包块，第二天上午去医院看医生，从此开始走向了漫长的治疗之路。1月15日经熟悉的医生介绍去天津血液病研究所做过一次骨穿，阴性，没到四期，建议回当地做病理。1月29日在大连做的取锁骨处淋巴结手术，后确诊为弥漫大B淋巴瘤三期A，CT显示腹腔盆腔腋下都有肿大的淋巴结。2月8日转到血液科做化疗，08年春节在医院里度过的，正月初三顺利出院。可能是激素和年轻体质好原因，我的食欲很好，没有呕吐等不适。因为医保关系对口在地方医院，也没有特殊的关系来办理转院，只能回地方医院治疗，以后证明这是我们走错的第一步。由于地方医院检查设备和医生经验欠缺，按市内医院的CHOP方案继续做了5次，做第四次化疗后CT检查说效果很好，但是我自己能摸到右侧腹股沟有一个花生米大的结。和医生反映后，医生说可能是心理作用，不要在意，她可能是根据我的CT结果也没再仔细查体，后来才知道地方医院CT设备老化，医生水平也有限，因此得到的结论不正确。做完六次CHOP方案后，我们回市内做强化CT，发现腹腔内还有多处肿大的淋巴结，还是因为转院的问题，错了第二步，回地方医院用二线方案DICE继续三次治疗，这期间骨髓抑制严重，呕吐，严重脱发，不能吃饭这些副作用都出现了。当时我看头发快掉光了，而且头皮都疼了，就干脆剃了个光头，圆圆的脑袋也挺有特点的，呵呵。老公看我受罪去找医生问有没有办法缓解副作用，医生竟然瞪着眼睛告诉这是正常的，没有办法。在继续错误的做完第九次化疗，我不断的长出淋巴结自己都能在浅表摸到了，出院前一晚，我在护士站偷看到医生的主观病历，一个从来没有为我查过体甚至不认识我的科主任，竟然在我的病历上写病人现在属挽救方案，效果不理想，病人会多脏器浸润，快速死亡，这些都没有告诉过我和家属。我看到这段文字后，知道他们已经没有办法来给我治疗了，纯粹是拖延我的时间了。第二天告诉我的主管医生如果再不放我走，不同意给我盖章转院，我宁可全部自费也不在这里治疗了，他看我态度坚定，本来也没有好办法，正好可以推手，可能他们认为肿瘤病人治疗死了正常，治疗好转是他们的功劳吧，（当时治疗到四次看CT结果时，那个女医生就兴奋的告诉我大姐，我被她治疗好了，看来医生的医术医德，可直接的误人生命啊。）不过我还要感谢他们最终放了我，不再拿我积累经验了。至07年的10月经过了9次化疗，9个多月的时间，就这样过去了。我终于转回了市内医院，大连医大一院的血液科方主任重新接收了我，这次她给我定的是标准ESHAP方案，使用了辅助药，没有呕吐，食欲也很好，化疗对我来说并不像地方医院那样受罪了。本来以为可以在家里休息三个月的，结果在家里休息两周，右侧浅表的腹股沟又出现一个很大的包块，走路都受影响了。我又联系方主任告诉病情，她及时帮我安排床位，真是很感谢她的，她从来都以病人病情为重，根据经验在第十一次化疗时，她把标准ESHAP方案中的VP16换成VM26，（这期间我收到医大影像科的一个核磁的弥散扫描实验，不给出报告，只能在电脑前看到医生的口头讲解，当时想做吧，或许对我有帮助，从此我开始了正确的选择。一般只能做一次，可能看我年轻，配合检查的很好，我又去找医生做了两次，前两次是结束第9次，第10次化疗时照的，显示有肿瘤向一起相连的趋势，第三次是实验马上结束的11月末也是我的第十一次化疗，正是因为这个影像实验检查，我知道换成VM26的方案对我效果最好，当时给我检查的医生看到这个完全没有亮点的屏幕都激动的和我一起哭了，说我是她检查过的病人中目前最明显好转的一个，强烈建议我要把目前这个方案的效果反馈给主治医生，这是我治疗了11个疗程后听到的让我信任的最好的消息，记得我们走路回家时都是跳跃的）。我告诉方主任这个消息，她也很高兴，按这个方案给我继续做了3次，做到第十四次结束后强化CT显示肿块完全消失。然后隔三个月巩固了两次CHOP+尼莫司汀，于2008年10月24日结束了第16次化疗。医生建议做个彻底的评估，因为经济条件有限，经过多方的比较，病友们也给参考了很多的经验，08年12月听说上海的PET价格下调了，下调了原价的25%，期间受“苦海渡”老爷爷的指点，我们于12月26日在上海华山PET中心做的PET-CT检查，那里的医生态度很好，我的检查很顺利，结论是很好的。对我来说漫长的22个月的住院经历总算是告一段落了。之所以把这段繁琐的治疗过程讲出来是为了给新生病的病友们提个醒，一定要找正规的大医院，找经验多的医生来治疗，可以少走很多的弯路，不浪费治疗机会，节省治疗的时间，病人的生命是不可以反复来试验的。还有一点我要说明一下，我是大B细胞病理CD20阳性，如果有条件应该上美罗华的，因为我是乙肝病毒携带者，当时本地用美罗华的病例不多，最主要是经济上的原因，我们最终没有使用美罗华，现在也治疗结束，所以提醒经济上不太充裕的朋友们普通方案也能治疗成功的，当然经济允许能使用更好。
在上海检查期间还见到了给我们很多很多帮助的李哥（也是“风雨过后见彩虹”的创建者Lyell）夫妻，呵呵，现在我俩都康复了，李哥他们也回归正常的生活轨道了，幸福的生活，再次感谢这对热心善良的夫妻。
结束化疗后我吃过七个月左右的中药调理身体，期间一直听从医生的安排注射干扰素（“运德素”北京三元基因出品57.79元/支）提高免疫力。前期是一周三次，一年以后是一周两次，最后一周一支，算上间隔三个月化疗期间用的，一共近两年的时间。刚开始还是在诊所打的，后来是老公在家里帮我打针，总算都坚持过来了。期间还吃过乌苯美斯，槐耳颗粒，还有保肝的贺普丁，贺维力。后来肝病专科医院的老奶奶医生看我吃这些效果不太明显，而且化疗期间肝功一直正常，说我属于身体达到一定的稳定状态，不吃也可以。非常感谢她，这些药都是自费的不吃我们也轻松了。后来听病友介绍吃的绿A螺旋藻，冬季吃点海参，饮食上注意营养，我不忌口的，总之一切都是为了提高免疫力，给自己一个信念，降低复发的概率吧。身体恢复一段时间后，在老公的帮助下，积极参加煅炼，08年5月化疗休息期间（出院一个半月，当时可间隔三个月了）参加大连的第六届徒步大会5公里路段，感觉体力不错，下午还在星海广场骑了会双人自行车，09年5月成功参加了第七届徒步大会，历经7个小时成功走完20公里（星海广场华表开始经老虎滩海之韵公园至棒棰岛风景区出口，应该超过20公里了），虽然脚都磨出泡了，但是感觉战胜了自己，增强了信心，建议病友们锻炼时要量力而行，千万不要让自己疲劳。10年夏天开始认真的学习游泳了（之前虽然每年都去海边洗海澡，但从来不敢去深水区的，只能是岸边够到底的地方玩水），8月份还同上海的来连的病友们一起去了小岛上的渔家乐，一下子和这么多病友在一起，他们的状态那么好，同样感染着我。2010年10月我们做出一个重要决定，把市内的房子卖掉了（生病期间重新用来抵押贷款，换回了我的治疗机会），在新区买了一套三室的一楼期房，小区的中心位置，或许可以开个小区的店铺。合同上写12年6月底交房。这次用老公的公积金贷款，还款压力小多了，还可以把婆婆接过来一起住，如果我恢复的好，再生个宝宝吧，哈哈，天天想美事。因为新区和市内房子有差价，所以我们还是比较合适的，这样换一下，老公上班早晚能节省一个多小时，我们有更多的时间来慢跑散步的。目前租住的地方离游泳馆步行8分钟，我俩可玩疯了，游泳水平都上了一个新的台阶。发现新区有比较宽的自行车专用道，这在市内是不敢想的，我俩还特意买了两台一样的“大行”自行车，折叠变速山地，一到周六日我俩可忙坏了，游泳一天，骑自行车一天，日程安排满满的。清明节假期和老公骑自行车回50公里外的婆家扫墓了。第二天早上步行上山的，晚上把自行车折叠坐一站火车带回来了，出站台就打开骑回家了，第三天去游泳馆简单煅炼一下，主要是为了好好洗个澡，呵呵，后来老公说看我第三天游泳时的状态，感觉我的体力恢复的很好，健康人也不能有我的体力，感觉真高兴。
经历过这次生病，我的心态平和了很多，平淡就好知足常乐。想想当时一个人在医院化疗（老公白天要上班赚钱救我，晚上赶过来看我，半夜回家住赶第二天早上的单位班车，农村的大姐多次来医院照顾我，逢农忙我没有告诉家里人我又住院了，大剂量时筷子都拿不动一顿饭要分两三次才能吃完，好在几天就恢复了，不想了）。我非常感谢我的家人，尤其是我的婆婆，我最重的时候鼓励我不要心疼钱，有人才有钱，相信我一定会治好的，现在我们相处的像母女，以后会好好孝顺婆婆的，让她安享晚年。
老公在我生病最无助的时候在天涯医院里发过一个贴子，http://www.tianya.cn/techforum/content/100/653212.shtml没想到得到了很多家属和病友的支持，把自己的经验耐心的说出来和大家分享，那时我还在医院里治疗，听他晚上过来给我讲苦海渡爷爷，舞阳大哥， Leyll，还有一位sailing28姐姐的抗癌经历都对我有很大的帮助，精神感觉不孤独，07年10月老公为了我方便看贴子和转移我的注意力（当时我严重耐药，已经治疗10次效果不理想）。提议我可以在家里装个宽带，开个网店，做点事，充实自己。我们是自己住，所以老公上班了，白天就我一个人在家里，闲时会想生病的事。我想网店还是要做自己熟悉的，有专门供货渠道的比较好，想到可以联系原单位做网络销售这块，虽然因为结婚到市内离开公司了，平时和同事领导们都保持着联系，他们了解我的工作能力和目前状况，我是信息系计算机专业的，正好可以用自己的特长来转换一下生病的状态。在老公的协助下，我的小网店于11月初开始了，当时刚起步，很少有生意的，又经常去住院，但是对我来说这是一份工作了，对我的鼓励很大的，化疗间歇期我就用心学习打理，一直做到现在了，三年半了，我已经有了稳定的客户群体，我的客户们永远也想不到我是一个癌症病人噢。如果明年夏天我的房子下来了，我打算再做个实体店兼顾网络，哈哈，我的美好生活！
经过这场生病让我的人生更加精彩，加油！
(以上是2011年5月之前写的)
现在要报告一个好消息啦:我于2012年1月17日上午10点45分顺产女儿,宝宝出生时7斤4两,今天我的宝宝56天了,每天看着她的成长,真是很开心呢,也体会到做父母的不易,以后会更认真的生活,期待陪伴孩子的健康成长!
还在治疗中的病友们加油,奇迹都是不断发生的,就像现在的我,幸运属于每一个人!
附宝宝们的靓照：https://www.house086.com/thread-2512-1-1.html
再次报告大家一个好消息，我于2015年1月8日下午（因臀位）剖产儿子，7斤3两，今天我的二宝满月啦，特意上来和大家分享这个消息，2015加油！
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窥视卡
雷达卡
发表于 2011-5-24 14:36:01
提升卡
置顶卡
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喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
发表于 2011-5-24 14:41:10
幸运真棒啊，现在已经治疗结束两年半了
幸运真的是很幸运，有意思，向您学习，我经常用您的故事来鼓励我家彩虹，开心生活，开心工作，。。。
发表于 2011-5-24 14:55:34
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看的我心潮澎湃，再磨难，也会有见到彩虹的那天！
发表于 2011-5-24 22:22:48
