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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院复旦大学附属肿瘤医院
目前状态康复3-5年
最后登录2017-1-13
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本帖最后由 观心 于 2017-1-12 12:57 编辑
今天在微信上，被月萌邀请加入了滤泡群，也就顺便把这篇迟到的作业完成了，给需要的朋友们参考。
发现：
我的工作性质属于高压高强度，基本天天加班熬夜，2012-2013年有8个月在出差中渡过，在最忙的月份，每天睡4-5个小时，每天早晨一杯咖啡，然后一整天有时间会吃一点东西，没时间就忘记了。5月最忙的时候，某天坐在电脑前，无意间摸到左边靠近腹股沟的地方有一个小小的肿块，当时没有在意，6月底忙完了，发现还是那么大，在家人无数次的要求下，去东方医院的特需门诊看了专家。做了b超，然后医生开了21天的消炎药，中成药，按照淋巴结炎治疗了。一个月后，回来又做了一个b超，发现长大了1-2毫米左右，大概有2.3厘米直径了。医生说，如果不放心，最好做活检，如果做活检，最好直接去复旦肿瘤，因为那里的病理科是很权威的。于是，当天去了复旦肿瘤医院，直接挂了外科，当天先做了穿刺，第一次是个年轻的小医生给穿的，等结果的时候，看到很多后来的都拿到结果了，心里就有点紧张了，直到一个老医生拿着单子叫我的名字，说进来再穿一次。结果是可见小b细胞，不排除非霍奇金淋巴瘤。回去拿着结果看外科医生，直接约了五天后手术活检，我还让医生重复解释了一次，因为从来没听说过“非霍奇金淋巴瘤”这个词。这期间我的爱人偷偷发短信给在外地的父母亲，说可能不太好。结果在我不知情的时候，父母亲定好了票，准备来上海探望。
手术：
按时间来到手术室准备，这个时候心里虽然忐忑，但绝对认为不会是什么不好的结果。手术开始了，医生和护士聊着天，看着手机，讲着笑话。麻药没给够，疼的我一抽一抽的，医生说，你最好别动，我给你切干净，我说，实在太疼了，感觉活生生往下拽呀。于是医生只取了一部分，就缝合了。最后说了一句，你是不是全身多处肿块啊？我当时就懵了，说不知道啊，没发现啊。然后捂着纱布，下楼交钱去了。接下来就是大家都了解的漫长的15天，等待活检结果。这中间去社区医院拆线。活检完第二天还去开了个会，熬夜做了个方案，还是觉得年轻不会有事啊。后来，和主治医生讨论到了病灶肿块没有完全切除的问题，是否当时应该完全切除会更好。医生说，如果病灶完全切除，就没有了参照点，无法进行放疗，无从比对治疗效果。所以从这个意义上讲，也许没有完全切除是件好事。
取结果：
永远也忘不了这一天。在上肿一楼拿到报告的那一刻，觉得医生一定是弄错了。必须要拿到其他医院重新验证一遍。同时，也约了化疗科的专家问诊。我母亲在出来的路上就控制不住哭了，我则是开始在网上迅速查询一切一切有关滤泡淋巴瘤的信息。也就是这个时候，找到了淋巴瘤之家，感谢你们所做的所有的努力，让我慢慢平复下来，开始理性思考。联系了洪飞，想拿切片到北京复检，洪飞建议可以做，看看分型的级会不会不同，因为结果显示ki-67 50%。洪飞还是很专业的，看到这个数字说一般滤泡不会有这么高的活性。可以复检，也就是可以验证一下是1-2级，还是3级。不过同时也建议说，上肿的检验科的结果是很权威的，一般不会弄错。最好回检验科问一下。回到上肿一问，发现借切片远远没有那么简单，于是放弃了复检的想法。
问诊：
为了节省时间，提前做了功课，去见专家前，先约了个普通号，把需要检查的都做了。pet-ct，血项。但因为上肿不做骨髓穿刺，在中山医院约的骨髓穿刺时间在上肿专家问诊之后，所以只拿了pet-ct，血项的结果去看了医生。从pet-ct上可见，只有左侧腹股沟一处病灶。但如果骨髓里有，pet-ct也不一定可以显示出来，所以骨髓穿刺的结果就非常重要了。决定了用什么治疗方案。同时，医生也建议说，这种情况下，有两种选择，化疗加放疗，或单纯放疗。同时也提到了ki-67 50%数值偏高，和滤泡特性不吻合，建议回检验科询问。并推荐我拿到骨穿结果后，挂放疗科的马学军医生的号做进一步问诊。
骨髓穿刺：
中山医院的骨髓穿刺人太多了。很多都是从上肿过来的。给我做的是个实习医生，后来才明白的。侧躺在手术床上，打了麻药，扎了好几针，都抽不出来，25分钟过去了，渐渐感到疼痛，医生又给打了一针麻药，弄了半天，还是不行，最后只好叫另外的医生来。45分钟，好不容易抽出了一些，整个腿都抽筋了。医生拿给另外一个老医生看是否可以，老医生说够了。终于结束了。等了几天，结果是好的，没有骨髓浸润。
专家问诊：
与此同时，在国外的家人联系了巴黎居里血液研究所的专家，把所有结果翻译成英文，然后扫描发邮件给家人，去看了那边的专家，我们还约了一个电话问诊会议，最后专家给出的建议是观察等待。得到这个结果，我们去上肿见了马学军教授。根据所有的检查结果，另外考虑到如果还考虑要孩子，马教授给出的建议是单纯局部放疗，并建议有条件的情况下尽快冷冻卵子。但有巴黎的专家给的建议在先，另外还有生孩子的愿望在后，我们希望可以约上肿的专家团队给出综合意见。同时去了复旦妇产医院咨询卵子冷冻的情况。那边的专家很慎重，得知我的情况，也开会讨论了一下，唯一担心的是促排激素是否会对肿瘤产生影响，没有医生可以做出肯定的回答。这边的医生要求上肿的医生签字，说明促排药不会影响才可以动手术取卵。上肿的医生也不可能签这个字，于是，在心力交瘁的状态下，决定放弃冷冻计划。一切随缘。上肿的专家团队，有各相关科室的专家，病人主诉后，集中讨论病情，给出了最终的治疗方案。于是，在病历本上，我第一次看到正式的结果，非霍奇金滤泡性淋巴瘤1-2级，1期。局部放疗。考虑到我年纪不大，又是局部病灶，还是建议要积极治疗。检验科的医生重新做了切片病例分析，给出的结论是ki-67 20-30%，修正了之前50%的错误结果。
放疗：
17次调强放疗。马教授给腿上纹了个定位点。人在上海，所以不用住院，每天早晨7:30定时去做放疗。1月底完成所有治疗。手已经摸不到肿块了，做了pet-ct，也显示没有活性了。从5月发现，到次年1月结束治疗。之后就是每半年一次复查。相信走过来的彩虹们都是一样的心情。没有掉过一滴眼泪，因为已经做好了走的准备。不过感谢上天眷顾，让我可以重新来过一次。治疗期间，每天都会来淋巴瘤之家看帖子，尤其是雨丝大神的帖子，每一篇都很认真的研读，感谢淋巴瘤之家平台所有分享前沿信息的彩虹，家属和朋友。是你们传播了满满的正能量，让我们得以科学地认识疾病，科学地治疗，期待新药的问世，希望所有彩虹都可以一直康复下去！
后续：
说说体会吧。我用了整整两年才从阴霾中走出来，胖了20多斤（这个是心理原因，因为指征里有体重减轻一条，于是使劲要长胖）找到了新的爱好，结识了新朋友，从前的工作行业是不能继续了，但生活中必须还要有能去做并且喜欢做的事情，这很重要。从生病开始，每天坚持轻量运动，至少步行8000步。在寒冬腊月里，收留了一只2个月大的流浪猫，当时见到他的第一眼就感觉看到自己一样，很无助，但生的渴望从未如此强烈，一定要活下去！很愧疚自己的父母亲，没有为他们做什么，反到增添了无数烦忧。但人真正生病了，你会从内心深处明白，真正重要的是关爱自己，关爱身边的家人朋友，这些往往让我们最容易忽略的东西，才是最温暖的，才是在绝境中支撑你走下去的动力和助力。反思，是每个彩虹都会做的事情，我也不例外，淋巴瘤的原因没有定论。不过定期染发，在出差期间连续一个月住的酒店刚刚装修不久，而且在房间密闭使用了电蚊香，生活完全不规律，高强度工作，熬夜，营养不均衡，心理压力大，（在5月份一个月连续减重十几斤，酒店的工作人员说天天见面，但觉得我每天都在明显消瘦下去。曾疑似感冒发烧一天，吃完退烧药睡了一天缓解。这两条是症状）。这些是我能够总结出的所有可能的原因。事发没有偶然，但当不幸发生，我们必须要明白，了解和关注自己的身体有多么重要！也希望籍此，让更多的人可以及早发现症状，及早治疗，及早治愈！
好了，就到这里吧。祝大家春节阖家幸福！
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发表于 2017-1-11 22:02:28
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