间变性大细胞淋巴瘤

加油感恩

我爸的病理会诊刚出结果，在复旦肿瘤确诊的。 是间变性大细胞淋巴瘤。。

（扁桃体， 鼻腔）结合HE形态， 免疫组化结果符合ALK1- 的间变性大细胞淋巴瘤。 免疫组化 结果： 肿瘤细胞 LCA+ CD30+ ALK 1- KP1- AE/AE3- CAM5.2 CD20 CD8+>CD4+ TIA1+ Perforin+ ki67+(90%).

现在在做检查（验血，胸部，盆腔，腹部 CT,）(心脏超声波已经做好，没什么问题)， 然后医生给化疗方案。 等的时间好长，要下周三才能拿到结果。。 这几天会不会 更严重啊 。 心情很不好 ，，哎。。。

水水

你好啊，我终于给我老爸找到病友了，ALK-的间变T很少很少，我在论坛和群里混了这么久都没见到第三个人，你可以看一下我的帖子，有一篇关于我爸治疗的详细帖子，我爸也是这个型，我们这个型比ALK+的间变T难治一些，但是我老爸现在已经治疗完毕快三年了哦，你要有信心，不过初治特别重要，不能耽误，和用错方案。我们有个群和这个论坛配套的，你可以加进来，89472674

水水

我爸爸的治疗经历https://house086.com/thread-174-1-1.html

唐唐爱妈妈

水水 发表于 2013-3-22 09:32
你好啊，我终于给我老爸找到病友了，ALK-的间变T很少很少，我在论坛和群里混了这么久都没见到第三个人，你 ...

你好！水水 你的帖子给了我很大的鼓励！

我的妈妈刚刚在北京朝阳医院确诊为ALK阴性的大细胞间变性淋巴瘤，我明天就会带着切片去友谊医院会诊

然后我也要带着妈妈去协和医院治疗了，还好协和医院东院  离我的单位不算远

我们都是坚强的女儿！

佛佑

我妹妹也是ALK阴性的大细胞间变性淋巴瘤，已经化疗四期了，效果还可以。大家一起加油！

xiexlprincess

终于在这个帖子里见到很多病友家属了，论坛大多是弥漫大B，找到大家心里总算有个底了

萌芽

我女儿是间变T阳性，以后多多交流，一直以来做腰穿脑积液蛋白值偏高，0.5左右，有时达到0.6，一直挺担心的，有明白的好心人给看看，分析一下

我是晓风哥哥

萌芽 发表于 2013-10-3 23:42
我女儿是间变T阳性，以后多多交流，一直以来做腰穿脑积液蛋白值偏高，0.5左右，有时达到0.6，一直挺担心的 ...

我也是间变t，有什么情况可以交流下咯，毕竟还算了解一些，不过没做过腰穿不太懂，QQ1109828403

sgn-35

     2012年4月我的孩子头疼、眼睛复视。睁不开眼，去北京301医院做的病理门诊号：D821387，住院号:968579A,LK阳性型间变大细胞淋巴瘤同时到北京友谊医院周小鸽主任做的会诊。2012年7月份20日PET-CT以蝶鞍为中心包绕高代谢活性（SUVmax20.5）软组织肿块，病灶侵犯颅内、外结构符合淋巴瘤影像学表现。右上颌窦及双侧筛窦炎症。骨髓检查无异常。免疫组化：
CD45RO(+++) ,LCA（+++）,CD43（+）,CD30(+）,ALK（+ ）,TIA--1(+),CD3(部分+C),D4(-),CD8(部分+T),DT-Ki-67(+25-50%  ),   CD56(-)，CD79a(-),PAX-5(-),CD20(-),Bcl-2(-),CD10(-),CD21(-),CD138(-),EBV(-)E,MA(-),CK(-),CK5(-),MelanA(-),SYn(-),CD68(-),S-100(-),CD99(+),TDT(-),CD34(-),MPO(-).
      2012年8月7日---8月31日用MTX单药化疗二个疗程，过程顺利。头痛症状较 前缓解。2012年9月25日入院头痛症状加重，不能耐受，27日用大剂量甲氨蝶呤+阿糖胞苷化疗，。2012年11月6日至放疗科具体方案：鞍区病变DT=50G/20F,鞍区及侵入颅内区，鼻咽、口咽及韦氏环区DT=40Gy/20F,治疗过程顺利。2012年12月7日右测测腹部疼痛明显1周，行彩超引导穿刺活检病理CD30+,ALK+,CD45RO+,TIA-1+,CD3+,CD4-,CD8+,TDT -,符合ALK阳性型间变大细胞淋巴瘤，用CHOP-L方案治疗好转出院。后又用GDP方案再次化疗。右测测腹部疼痛无明显好转，2013年4月份我跑遍北京所有的3甲医院都讲唯有SGN-35可以用，我们从以前病友手中买了2支SGN-35 ，用后还在第三天就可以下床走动了，一个礼拜后孩子下了病床活动自如了。我们全家都高兴流下幸福的眼泪。孩子自生病以来没过个一天像今天的日子。高兴过后就为下次的治疗的腰发愁，在北京307医院和309医院都讲北京有SGN-35的药买，我有去问已经达到CR的病友他给了我北京号：13240023950.我今天把次手机号给需要帮助的人。我们的孩子2013年6月做的PET-CT右测测腹部已经完全达到大部分缓解，后我们孩子又用了几个疗程，2013年10月份PET-CT 右测测腹部已经完全缓解达到CR。请问病友：我看到淋巴瘤病友都要做骨髓移植吗？交流号码：15895178289，愿意与病友共同交流。

_楠楠是个孩子

我也是间变的  我也治愈3年了 但是我这几天很害怕   总感觉要复发了