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他们在吸烟室抽烟,可谁还在病房的窗户前仰望。

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一生平安

发表于 2013-3-15 22:31:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
生命的意义
于儿时,好看的动画片,睡不着的夏天午后。
于少年,鲜红的红领巾,对女孩的懵懂情绪,捣蛋的课堂中,和玩伴四处结帮拉派的嬉戏。
于青年,偶像剧的情感侵蚀,多情而又伤悲的初恋,何以解忧的初次饮酒,父母的期盼眼神,烛光里的停电教室,朗朗读书声。
于壮年,无法安逸的天马行空,压抑不住的冲动,互相攀比幸福与金钱的龌龊嘴脸,利益驱使着内心改变,生活的苦与乐,老婆期盼的眼神,父母渐渐老去的背影,600多一罐的奶粉,永不满足的上司.......

试问,谁究竟能真心对待谁?

今天,哥哥化疗第3天,间隙,我去吸烟室抽了一根烟,下面是我碰到的一位复查的老者的对话。
X=我   Y=老者

X:大爷,家人怎么样了?
Y:没谁,是我复查来了,准备回去,一切正常,呵呵(狠吸了一口)
X:哦,您精神头不错啊,哪像得病的,看我们这些家属,熬的够呛。
Y:嘿,你看最右边那个屋子,24小时特护,一天一万多,肺部有感染,黑龙江的,从北京肿瘤医院过来的,在这呆了差不多4个月了,我看呐,那家人都熬的麻木了。(扔了烟)
X:您还会看这个?(随手递了一根)
Y:我今年66了,从86年医改开始,就是片医,早年在大无缝医院干过16年头颈科(天津一所还算不错的医院)现在是社区医生了,当年就是因为我总是开便宜药,院长对我们科的效益总是批评,我手底下的学生有在2中心的,有在二附属的,都混的不错,就我被开除了,小伙子你想一想,16年啊,你嚼着我还不能看出来你们的心理?
X:大爷你得的哪种类型的?
Y:B细胞的,我们这一屋子全是B细胞的
X:您对这病怎么理解的?
Y:不就是放化疗么,以毒攻毒,不行就打些吗啡,维持着。
X:大爷,我现在还纠结着,我哥的病理会诊,竟然说是考虑为弥漫大B细胞淋巴瘤,你懂CD56么?
Y:知道,我们科原来管CD56叫传感器。
X:我哥的CD56 被这个医院会诊成阴性阳性±共存,化疗第二天淋巴结就快没了,舌根部的溃疡,再切也是坏死细胞太多,能验的不多了,所以就做了几个免疫组化,就考虑为弥漫大B了。
Y:20怎么样?
X:CD20是阳性,刚开始4中心医院做了免疫组化,CD56阳性,CD20阳性,这边的病理科主任一看,顿时傻眼了,给我撂下一句话:从业20多年,没见过这样的。您说我这个难受啊,我都不能判断了。还整天乱查资料。
Y:K67呢?
X:低于50%,但也差不多到50%。PT-CT也照了,侵犯骨骼,该验的都验了,都正常,现在我还纠结这个报告呢,考虑为算什么呢?
Y:你要理解看显微镜的,他们片子不够,不敢直接断定,淋巴瘤这个病,是最不容易断定的,和那些结核什么的,不那么好区分。
X:这已经开始治疗了,您说我还有什么办法啊,明天让上美罗华呢。
Y:那家伙贵
X:先不考虑钱多少,今天主任的手下,跟我说预后不是很好,麻痹的一边说预后不是很好,一边说这个那个治疗方案,把最纠结的都扔给家属了。
Y:小伙子,医生说的话,你信一半就行了,这个病就是耗人。你看这医院,天津市装修最好的医院啊,钱哪来的,都是我们的功劳。平均每个病人,只要进来了,没个10W20W的,出不去。
X:行了大爷,您也甭说了,爱咋咋地吧,再抽一根吧。
OVER


这些日子在淋巴瘤之家扎根了,悟出个事,兄弟姐妹们,我觉得,只有现在的我们和彼此的家人,可以说是真正的一条心在战斗,那些路过的人和正在KTV里唱歌把妹泡小白的人、那些义无反顾为了所谓的大义救死扶伤的人
                                                                                                                                        都是混蛋。




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发表于 2013-3-15 22:43:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
病理会诊:专家看切片
搞不清楚楼主最后一句话的意思,希望楼主平衡好心态。
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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 楼主| 发表于 2013-3-15 22:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
为了爱 发表于 2013-3-15 22:43
搞不清楚楼主最后一句话的意思,希望楼主平衡好心态。

嗯 其实很多话我没打上去,就是怕影响大家心态,我表达的意思是:我不怕不怕啦,我神经比较大,我不怕不怕不怕啦。
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发表于 2013-3-15 22:53:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
血液科的病就得花钱,我美罗华用了18次。

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发表于 2013-3-15 22:55:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-15 22:46
嗯 其实很多话我没打上去,就是怕影响大家心态,我表达的意思是:我不怕不怕啦,我神经比较大,我不怕不 ...

得病了不要怨天尤人,他们逍遥他们的,我们战斗我们的。平衡好心态,既来之则安之,好的心态是成功的一半。何必看着别人家里没病逍遥而觉得自己倒霉呢。那样心态能好么。听听那首人在旅途的老歌吧。命运之路多坎坷。要坚强。一切都会好起来的。
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发表于 2013-3-15 23:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
文笔流畅,情绪嘛,有点惆怅。等你哥病好了,估计你还会回归那声色的世界。毕竟病是暂时的,生活是永远的。

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 楼主| 发表于 2013-3-16 00:18:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
per2008 发表于 2013-3-15 23:35
文笔流畅,情绪嘛,有点惆怅。等你哥病好了,估计你还会回归那声色的世界。毕竟病是暂时的,生活是永远的。 ...

喝酒了 对不住大伙了!
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 楼主| 发表于 2013-3-16 00:18:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
为了爱 发表于 2013-3-15 22:55
得病了不要怨天尤人,他们逍遥他们的,我们战斗我们的。平衡好心态,既来之则安之,好的心态是成功的一半 ...

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发表于 2013-3-16 01:28:22 | 显示全部楼层 来自: LAN

他们在吸烟室抽烟,可谁还在病房的窗户前仰望。

奇怪的人生境遇发表于2013-03-16 00:18:49


喝酒了 对不住大伙了
我刚从酒吧夜店出来,哈哈。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-3-16 07:50:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-16 00:18
喝酒了 对不住大伙了

等哪天你没有喝酒的时候,再写续篇。

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发表于 2013-3-16 07:52:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2013-3-16 01:28
我刚从酒吧夜店出来,哈哈。

哪也来写点什么呀。

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发表于 2013-3-16 12:50:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
自从父亲被诊出这个086来,我不怨天尤人,不唉声叹气,不怪旁人眼色,一直从诊断到治疗,到方案的确定,我都是力排众议。家中父亲是顶梁柱,以往有大事都是父亲主张,如今这大事摊在父亲身上,母亲更没有主张。小弟还在读书,年纪尚小,如何撑起一个家,也是附议。家中我身为长女,尚没成家。这些事都难,天下不顺心的事十有八九。如今父亲的思想工作也全然作通,停了工作注意休养,美罗华也用上(最舍不得花这个钱的是父亲,他怕留给孩子的是一穷二白),如今父亲积极配合医生的治疗,这些都是好事都是希望。暴风雨来的猛烈,海燕依旧无所畏惧,我把我们家比作成海燕。

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发表于 2013-3-16 21:42:50 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也淋巴瘤弥漫大B,天津肿瘤2011-2012期间打化疗,现在生物治疗中。前后也算历经三年心情从低落到现在的释怀,其实这个病真的也算不上什么。家人首先要有个良好心态,病人才会有个良好心情。天津肿瘤的医生不会强制使用美罗华,取决于家属意见。至于医生的素质,其实好医生也不是没有 只是的确不多 我遇到的还算好
三月初在肿瘤取血时,遇到了一个也许是我见过最小的患者。未满一岁的孩子。取血的针大概都比孩子的血管粗,孩子的哭声妈妈的眼神都触得我心酸酸的。我想讲的是既然我们不幸生病了,保持冷静良好心态,好好治疗是主要的,其它都是浮云

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发表于 2013-3-16 23:19:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
理解你的心情,非常理解。知道妈妈生病一个多月了,有时候看到街上那么多人,不觉就非常伤心,为什么我家不能像他们那样快乐。真是天塌下来的感觉,在彩虹面前总是装作很坚强,可是彩虹的情绪一波动,家属心情更加痛苦。需要时间来接受,需要疗效来安慰,更需要事实去支持。伤心完了后马上调整自己,还有彩虹等着我们照顾。

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 楼主| 发表于 2013-3-17 00:25:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
希望健康 发表于 2013-3-16 23:19
理解你的心情,非常理解。知道妈妈生病一个多月了,有时候看到街上那么多人,不觉就非常伤心,为什么我家不 ...

听到预后2个字  就开始头疼
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 楼主| 发表于 2013-3-17 00:26:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
摔晕的蜗牛 发表于 2013-3-16 21:42
我也淋巴瘤弥漫大B,天津肿瘤2011-2012期间打化疗,现在生物治疗中。前后也算历经三年心情从低落到现在的释 ...

有时候 懂的太多 反而不好  我们都是查阅了大量资料  知道的太多 容易伤感  预后这两个字 很刺眼
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发表于 2013-3-17 21:19:08 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
奇怪的人生境遇 发表于 2013-3-17 00:26
有时候 懂的太多 反而不好  我们都是查阅了大量资料  知道的太多 容易伤感  预后这两个字 很刺眼 ...

病人难得糊涂,对病人有利;家属保持冷静和清醒,对病人也有利。
医生更多关注病,家属会更多关注人,二者求同,其实常常没那么容易。需不需要多学习相关知识,随着时间的推移,或许会有更深的感受。

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发表于 2013-3-18 15:22:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
自己有认知高度有境界了,但不能要求别人也要达到认知的高度,需要一定的基础和造化的{:soso_e113:}··每个人的世界观和价值观都不一样的,这道理我刚刚教会我11岁的儿子
非霍弥漫大B生发中心,分期为三期B组,原发病灶:左侧扁桃体,PET-CT显示;全身多处组织(左侧扁桃体,双侧颈部,左锁骨上窝,纵隔,盆壁等处淋巴结)恶性淋巴瘤,化疗方案:EPOCH(经济原因不用美罗华)2012年2月底开始化疗

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