皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤整个发病和治疗过程

祈求上苍

大家好，我是皮下脂膜炎样的T细胞淋巴瘤患者。这个病和脂膜炎是一个症状的，区别就是活检能查到异形淋巴细胞，核分裂相。这个病如果不伴有嗜血细胞综合症预后效果是很好的。现在我就来说说我的整个发病过程。
我2010年初刚开始是从两脚上出现结节，按压疼痛，手臂也有，然后由低烧发展到高烧，40度都有过，后在当地苏州附一院皮肤科住院就诊，医生一看说是结节性红斑，就给我上激素和抗生素类治疗，效果还是有的，住了两个星期结节基本退掉也不发烧了。于是就出院定期吃药。但是过了两个月又发出来了，这次结节延伸到腹部一圈和后脑皮下，脸部也有，也是疼痛加发烧，四肢肌肉也酸痛，遂又去就医，这次做了活检，但是没有发现淋巴瘤，也做了骨穿都好的，但是高烧一直退不了，用了激素退了，不用就上来，于是爸妈给我转院到了上海中山医院风湿科就诊，因为当时已经用过激素，如果再活检基本找不到什么结果了，但是还是重新做了活检，还是没找到，骨穿也做都好的，还查了TCR基因重排都好的，当时就白细胞有点低，乳酸脱氢酶很高，血沉和C反应蛋白都高，肝功能也不正常了，CT照下来肝脾肿大，有点腹水，于是上海医生还是给我先上激素退烧，然后再保肝，当时主任就说是脂膜炎淋巴瘤待排，免疫治疗，吃了环孢素和羟氯喹，后来也缓解了，吃了大概半年这些药，后来慢慢停了，维持了一年多，将近两年吧，去年2012年4月又复发了，和之前是一个症状的，所以这次直接就找原来的医生看了，马上活检，结果查出就说是这个病，虽然当时很伤心绝望，但是也不是特别意外，有了之前的铺垫了。于是就转到血液科了，因为爸妈无法接受，就把活检涂片送至上海肿瘤医院又重新会诊了，结果还是一样。没办法，只能接受现实，配合化疗了。当时骨髓相和TCR基因重排都好的，中山医院主任就决定用常规Chop方案，用的是里葆多，但是化疗回家过了几天又开始低烧，后又发展为高烧了，又去医院，抗感染治疗，没效果，医生说可能癌热，没控制住，爸妈找了肿瘤医院专家洪小南主任，她给了个方案，用Eshap，这个方案化疗完最后一天我就休克了，可能是感染性休克，抢救呢，尼玛病危都下来了。后来被我挺过来拉，虽然这次瘦了好大一圈，但是的确控制住了。Eshap这个方案太重了，所以接下来三次就用了ICE，二线方案，结节基本没了，听病友说淋巴瘤可以自体移植减少复发率，我们就咨询了医生，洪主任说可以的，这个移植是自己决定的，化疗缓解了不移植也可以，等复发再做，但是家里人都说要移植，不想再复发再移植，于是就去苏州附一院咨询准备移植的事情，现在已经移植后满三个月了，一切正常，这个型号的非霍病例很少，全国也就几百例吧。我在网上认识一个病友已经康复五年多了，就化疗没做移植的，今年6月都要做爸爸了。所以我坚信我也能康复，也能像正常人一样结婚生子。以上有的可能不是很详细，大家有什么想了解可以问我哦，我们可以一起讨论，共勉。

祈求上苍

对啦，如果有人有这个症状的不要马虎，一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体验。

浅夏1025

我朋友也是这个病，可是和你的情况不太一样。

祈求上苍

浅夏1025 发表于 2013-3-12 14:43
我朋友也是这个病，可是和你的情况不太一样。

他什么症状呢？说来听听。一般都是和脂膜炎一样症状的

浅夏1025

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 14:47
他什么症状呢？说来听听。一般都是和脂膜炎一样症状的

他在2011，10月突然发烧，后来说是嗜血综合症，一直查不出原因，使用的药vP16和美卓乐，后来控制住了。后来激素一停止就发烧，又去医院了，这次他身上出现的肿块，查出淋巴瘤，和你的一样。医生说是惰性的，我们用的方案我不太清楚，那个药我忘记叫什么啦，脂梅素。好像是，说是针对皮下组织的。第一个疗程已经结束，第二个疗程啦。在医院呢。

祈求上苍

浅夏1025 发表于 2013-3-13 15:14
他在2011，10月突然发烧，后来说是嗜血综合症，一直查不出原因，使用的药vP16和美卓乐，后来控制住了。后 ...

噢，脂质体阿霉素吧，别名就是里葆多，和我第一次一样的，我第一次没控制住。后来就患方案了。你朋友还有嗜血综合症吗？嗜血综合症是什么症状？是全血细胞低吗？

浅夏1025

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-13 15:43
噢，脂质体阿霉素吧，别名就是里葆多，和我第一次一样的，我第一次没控制住。后来就患方案了。你朋友还有 ...

对，是那个药，我朋友开始发烧，肝大，脾大，有积水，医生那会怀疑是肿瘤引起的，可是一直没查出来，后来说是嗜血综合症。你说的那个我不懂，这次查出来啦，说是肿瘤引起发烧的。我真是无语。

祈求上苍

浅夏1025 发表于 2013-3-15 12:23
对，是那个药，我朋友开始发烧，肝大，脾大，有积水，医生那会怀疑是肿瘤引起的，可是一直没查出来，后来 ...

嗯，我也是的。你朋友是不是全身皮下出现结节呢？这个型号病例很好，预后医生也无法判断。不过我觉得皮肤上的肿瘤还是比内部的肿瘤轻点的。所以不要太害怕了，化疗基本都能缓解。

浅夏1025

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-15 18:16
嗯，我也是的。你朋友是不是全身皮下出现结节呢？这个型号病例很好，预后医生也无法判断。不过我觉得皮肤 ...

嗯呢，希望他快点好吧

慢慢来才会快

你好！你的病情和我外甥女的病是一样，你的帖子非常好，您能把联系方式告诉我吗？我想和你详细的了解一下，我外甥女的情绪很不好，同时想让你鼓励她一下，让她坚强起来！  非常谢谢你！！

祈求上苍

慢慢来才会快 发表于 2013-3-21 20:06
你好！你的病情和我外甥女的病是一样，你的帖子非常好，您能把联系方式告诉我吗？我想和你详细的了解一下， ...

你好，我qq834909618,叫你外甥女可以加我。

慢慢来才会快

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-21 21:32
你好，我qq834909618,叫你外甥女可以加我。

      谢谢你！我外甥女还不知道得的是这个病，她今天开始化疗了，慢慢告诉她。昨天有个女孩和你联系了，那是我的另一个外甥女。她在北京时间长，了解的病情比我多一些。所以把你的QQ给了她，你们岁数相当，也好沟通。以后还有好多事要咨询你，还请你多帮助。再次感谢！！！

火子

我也是这个病，2010年2月发病的，后来做化疗放疗自体干细胞移植，2011年4月底出的院，最近复发了，左上臂长了一个肿块，活检说复发了，今天得知这个消息，晴天霹雳啊！！！我们可以交流一下！努力对抗它！

祈求上苍

火子 发表于 2013-8-27 23:57
我也是这个病，2010年2月发病的，后来做化疗放疗自体干细胞移植，2011年4月底出的院，最近复发了，左上臂长 ...

怎么复发了啊？楼上我留过QQ号，可以加我哦

火子

祈求上苍Nancy 发表于 2013-8-28 16:42
怎么复发了啊？楼上我留过QQ号，可以加我哦

不晓得啊，好希望是误诊，突然一晚上就手臂冒个包。好，我加你

费德林

火子 发表于 2013-8-27 23:57
我也是这个病，2010年2月发病的，后来做化疗放疗自体干细胞移植，2011年4月底出的院，最近复发了，左上臂长 ...

我女儿也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，因此病罕见，想找病友交流
现在北京儿童医院血二化疗，目前第二疗程
QQ：2603911552
13588974677

岩岩妈

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 13:46
对啦，如果有人有这个症状的不要马虎，一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体 ...

什么样的结节啊，发病前皮肤没有什么异样么

岩岩妈

祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 13:46
对啦，如果有人有这个症状的不要马虎，一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体 ...

什么样的结节啊，发病前没觉得皮肤有什么异样么

祈求上苍

岩岩妈 发表于 2014-4-10 16:28
什么样的结节啊，发病前没觉得皮肤有什么异样么

一小块一小块的，发病前皮肤会瘙痒，然后出现小结节，然后开始发烧。

岩岩妈

祈求上苍Nancy 发表于 2014-4-13 18:48
一小块一小块的，发病前皮肤会瘙痒，然后出现小结节，然后开始发烧。

那从皮肤出现小块到发现结节一共多长时间，是全身痒还是有结节的地方痒呢，会红么，我最接近大腿摸到下面不怎么平，偶尔刺痛，但没有结节，皮肤不红