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郁闷,忍不住来说说在香港购买PD-1

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发表于 2016-12-20 23:19:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
老公是霍奇金结节型淋巴瘤,四月底完成了六个疗程的ABVD,十月份确诊复发,选择哪种二线治疗方案让我们纠结了很久,我们跑香港找了吴秉英医生,跑301找了杨清明医生,跑中肿找了李志铭医生,最后选择不做移植,直接PD-1。在香港我们通过咚咚肿瘤科的app找到了香港爱康源医疗中心,见到了吴秉英院士,了解PD-1的疗效和治疗方案,也确认可以在那里购买PD-1的K药。随后我们也一直和该中心的服务人员保持联系,了解购药细节。这周我们终于在深圳南山医院办理住院手续,准备从香港购药,我们提前几天和爱康源治疗中心确认是否有药,合适方便购买,对方都很确定的告诉我们随时都可以,就在昨天我们也被告知今天去买都可以。今天上午我们办好住院手续就赶赴香港购买药物,结果到了中心,服务人员居然说她们没有药了,说是国外药厂迟迟不给确认什么时候能发药,告诉我们不确定什么时候有药,说全港的医院都面临类似情况,他们已经努力和几家医院确认过都没有药。如果要明确答复我们就是明年才有药。明年?是个什么概念,对于肿瘤病人而言这是救命的药,不是普通的感冒咳嗽药,人家对于我们的质疑只是淡淡的回答一句,是我们的联络人员对药物情况不了解,我们承认是我们存在一些问题。从该中心出来以后我打了叶维晋院士的诊所电话,和服务人员一再确认他们中心不存在缺药的问题,货源充足,只需要挂号找叶医生看病,了解病情才可以开处方购买药物。在没有任何通知的情况下因为没有PD-1,老公的治疗不得不又被推迟了。原本以为只有国内一些机构才会出现如此不靠谱的服务方式,没想到在香港也会如此。我只想说需要购买PD-1的都是癌症患者,面对这些求生欲望强烈的病人时,医疗能否多一些责任心,做事能否多走点心?也许我的评论有些极端,但陈述的都是事实,病人需要医生的关心,需要家人和社会群体的鼓励,这场战斗不是病人一个人的战斗,家人,医生的积极鼓励和不放弃的态度对病人意味着希望,和正确面对疾病的勇气。
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发表于 2016-12-21 00:33:48 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
病理会诊:专家看切片
我明天问一下我们医生看一下这是什么药

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发表于 2016-12-21 01:21:06 | 显示全部楼层 来自: 美国
我们国内的都是在香港邵医生买的,十支团购。还能还价

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 楼主| 发表于 2016-12-21 04:25:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2016-12-21 00:33
我明天问一下我们医生看一下这是什么药

好的,多谢啦,这个是PD-1的K药,

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 楼主| 发表于 2016-12-21 04:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
六日 发表于 2016-12-21 01:21
我们国内的都是在香港邵医生买的,十支团购。还能还价

有联系方式能告诉我一个吗?

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发表于 2016-12-21 07:36:03 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
你们买的多少钱啊

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发表于 2016-12-21 07:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
LOLLYPOP 发表于 2016-12-21 04:25
好的,多谢啦,这个是PD-1的K药,

K药是什么意思,能否科普下

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发表于 2016-12-21 08:19:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
嗯,香港也是有一些个唯利是图的诊所,与大陆一样

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 楼主| 发表于 2016-12-21 09:44:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
万物Richard 发表于 2016-12-21 07:54
K药是什么意思,能否科普下

就是默沙东的keytruda,PD-1的一种,一般都叫K药,3周一次的。
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发表于 2016-12-21 14:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这....不用去香港  也可以买到啊
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2016-12-21 19:28:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
十一哥 发表于 2016-12-21 14:33
这....不用去香港  也可以买到啊

国内的也是去香港诊所买,比直接诊所买贵好几千。今天通知有药了,明天可以去拿药了。

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发表于 2016-12-21 23:29:46 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
我的医生今天还没出现,看到你有药我就不问了!加油

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 楼主| 发表于 2016-12-21 23:32:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
菲@Sky 发表于 2016-12-21 23:29
我的医生今天还没出现,看到你有药我就不问了!加油

嗯嗯,诊所今天通知可以给我们一支,谢谢

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发表于 2016-12-21 23:33:56 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
LOLLYPOP 发表于 2016-12-21 23:32
嗯嗯,诊所今天通知可以给我们一支,谢谢

早点休息

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发表于 2016-12-22 08:54:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
LOLLYPOP 发表于 2016-12-21 19:28
国内的也是去香港诊所买,比直接诊所买贵好几千。今天通知有药了,明天可以去拿药了。
...

enen  希望顺利
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2016-12-27 15:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
这种药需要几个疗程,一次要多少剂量?大体花费是多少钱呢?谢谢。

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 楼主| 发表于 2016-12-27 15:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
具体看个人的药物反应吧,我们是打算打完两针照pet看看效果。正常要求是体重每公斤2mg,一般一支是100mg,三万多一点一针

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发表于 2016-12-29 14:50:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2016-12-29 15:32:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
海边清风 发表于 2016-12-29 14:50
三个星期一次,一次2.9万

需要几个疗程呢?

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发表于 2016-12-29 15:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
LOLLYPOP 发表于 2016-12-27 15:44
具体看个人的药物反应吧,我们是打算打完两针照pet看看效果。正常要求是体重每公斤2mg,一般一支是100mg, ...

治疗下来,一共需要多少疗程。

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