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霍奇金淋巴瘤四期,刚刚结束两个疗程的治疗,是否需要.....

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发表于 2013-3-11 08:19:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
我老公的病史非常复杂,从2008年腰部疼痛开始,中间历经了三次手术,一次是胆囊切除手术,一次是腰椎占位切除术,直至2013年1月份在北京协和医院做了胸腺肿瘤切除术,才最后确诊为霍奇金淋巴瘤。近五年的求医经历,不堪回首,数次往返北京就医,都没有明确诊断,一直误以为是腰椎炎症感染。曾经历了五次的腰椎穿刺和骨穿,都没有得到明确病理。终于在协和医院的胸腺手术后,病理诊断为霍奇金淋巴瘤(经典型淋巴细胞丰富性)。随后在协和做了第一次ABVD的化疗,然后回到长春吉林大学第一医院做了三次化疗。目前一共做了四次,共两个疗程的化疗了。我老公目前状态尚可,腰腿疼痛的症状基本消失,(之前需要打止疼针来缓解腰腿的疼痛)化疗后一直坚持工作,就是每次化疗后会难受三四天,吃不下饭,胃肠反应重,手指的皮肤有点发黑。1月份从北京回来的时候,协和的医生说我老公属于晚期的霍奇金淋巴瘤,所以两个疗程后一定要回北京复查PET\CT ,看看ABVD的用药疗效,实在不行,要更改比较强的方案。目前,我老公不太同意回北京复查,他嫌太折腾,想在长春复查和继续治疗,但是我很担心长春的医疗水平会耽误病情。从我老公得了淋巴瘤之后,我一直关注这个网站,今天是第一次发帖,希望得到大家的建议。我们是否该坚持去北京复查?恳请大家的指点,非常感谢。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-3-11 08:49:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
当然要回北京看哦。我觉得
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2013-3-11 08:56:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果确诊为霍奇金淋巴瘤 那么pet作为最好的检查手段可以选择,当然在有足够资金支持的情况下。abvd虽然温和,但也是化疗,他怎么化疗还上班啊? 并且每家医院的pet设备不太一样,检查的医生看的角度测量的大小也不尽相同,所以建议还在同一家医院做pet这样比较结果更能说明问题
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2013-3-11 09:58:19 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
十一秒 发表于 2013-3-11 08:56
如果确诊为霍奇金淋巴瘤 那么pet作为最好的检查手段可以选择,当然在有足够资金支持的情况下。abvd虽然温和 ...

我也是觉得最好回北京重新复查PET,这样医生也好做对比,我再做做我老公的工作吧。其实,我们也不建议他上班,但是他觉得自己呆在家里像个“废人”一样,他渴望能在一个集体环境中工作。哎,家里有病人,家属的亲情每天都如履薄冰。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-3-11 13:03:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
自由人 发表于 2013-3-11 09:58
我也是觉得最好回北京重新复查PET,这样医生也好做对比,我再做做我老公的工作吧。其实,我们也不建议他 ...

嗯 理解他 ,你们家属也不容易,别多想了,抓紧治疗,早日康复
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2013-3-11 20:17:05 | 显示全部楼层 来自: LAN

霍奇金淋巴瘤四期,刚刚结束两个疗程的治疗,是否需要.....

自由人发表于2013-03-11 09:58:19


我也是觉得最好回北京重新复查PET,这样医生也好做对比,我再做做我老公的工作吧。其实,我们也不建议他上班,但是他觉得自己呆在家里像个“废人”一样,他渴望能在一个集体环境中工作。哎,家里有病人,家属的亲情每天都如履薄冰。
工作最大的危险是感染、一旦肺炎,极麻烦,危险!得不偿失,最好在家休息。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-3-12 11:11:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
还是休息一段时间的好,好调整一下心态!

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发表于 2013-3-12 14:32:27 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
我同意洪飞,化疗期间不要工作了,最重要是白细胞低时一定要避免任何感染,否则很麻烦。如果非得上班,除了打升白针,还应该打胸腺五肽,提高免疫力。
2012年3月发现纵膈霍奇金IIA,4月开妈6次ABVD,后从5.5*6.9变为1.2*2.8,SUV值低于2.5,医生让勤点复查,暂不放疗。现休养生息中,工作量减半,主力在家带孩子。

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 楼主| 发表于 2013-3-17 07:04:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
今天就去北京,准备复查,感谢大家的建议,期待好运!

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 楼主| 发表于 2013-3-23 23:04:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
北京复查归来,病情得到部分缓解,协和医院建议继续按ABVD方案治疗两个疗程。然后再次复查,决定以后放疗及自体骨髓移植的事宜。大家能给我解释一下关于自体骨髓移植的情况吗?我很担心。

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