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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院广州南方医院
目前状态康复1-3年
最后登录2019-7-31
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本帖最后由 么么 于 2019-1-9 00:36 编辑
大家好!终于找到组织了 ,本人29岁,2010年10月确诊罹患淋巴瘤,2010年年初,一直咽痒咳嗽,无痰,胸口有一处皮肤红痒了很久,以为是皮肤过敏,擦药未见好,一直到五六月份咳嗽没有缓解,由于之前有慢性咽炎,一直以为是咽炎发作,这段时间感觉身体困乏无力,喉咙有异物感躺下时呼吸稍不顺 胸口和肩膀难受,到医院检查照了喉镜说是咽炎,吃消炎药也没有好转,直到9月下旬的一天,早上起来发现脖子和脸都肿了,透不过气,双侧锁骨可摸到肿大物,就近在市医院看病,医生怀疑病情严重,让住院检查,当时我肩膀以上 已经呈现水肿状态,一系列检查下来,纵膈发现巨大肿瘤,心包积液,双侧胸腔积液,其中右侧偏多,颈部多个淋巴结肿大并粘连,于是做了锁骨淋巴活检,恰逢国庆放假,等了好多天才等到结果,医院诊断是非霍弥漫大B淋巴瘤中期,当时全家人都懵了,爸妈和亲戚还一度想对我隐瞒病情,实在不好瞒了就告诉我是淋巴瘤,没说分期,说实话,刚听到这个消息的时候十分恐惧无助和害怕,从小到大,最严重的病就是患阑尾炎,一直乖乖的读书,大学毕业才三年,工作还没稳定还没结婚还没生孩子,从没想过这样的噩梦会发生在我头上,还好男朋友在我最痛苦的时候一直陪伴在我身边,亲戚们很快帮忙联系了广州南方医院。
10月15日和爸爸男朋友先来到广州,老妈堂姐大姑大姑丈第二天也赶了过来,当时我脸肿脖子粗,走路走稍微快一点就心跳加速喘不上气,躺下更是传不上气, 下巴也肿了,不过摸上去不是硬块 ,入院第二天,早上做了一系列血检,胸透,B超,全身CT和骨穿,CT结果和市医院的差不多,骨穿没有问题,,主治医生说还要拿之前的切片再做一次病理,但是见我连下巴肿了情况一天比一天严重,他决定先打一次化疗,按弥漫大B下药,上了美罗华,此时我上身已经出现什么血栓症状,医生说只能打脚上,话说这个美罗华还真是猛啊,打了半小时不到脸上就起疹子,痒痒的,护士进来说只起两三个不怕,别抓它,只要不多就继续打,坚持,好吧,偶坚持,过了好大会疹子终于下去了,看来我适应了这个药水,一直打到晚上,没有什么感觉,还吃了个苹果,就是吃完之后反应来了,狂吐狂吐,吃啥都吐,喝水都吐,每十几分钟吐一次,觉得身上都冰凉了,手也抖,透不过气吸氧也不起作用,根本不敢睡也睡不着,害怕要是睡着就这么过去了,躺着都要吐,整晚整晚的心里默念坚持坚持 ,就这样吐了两天两夜,接着又头昏了两三天,昏得天也转地也转啊,睡了几天终于头不昏了,几天瘦了八斤,期间又做的两次病理结果也出来了,最终确诊为霍奇金结节硬化型,上纵膈占位性病变,右侧锁骨 ,心包积液,胸腔积液,第几期没写,只写个中危,我就当是中期了吧。
第一次化疗后回家,开始大把大把的掉头发,第二次回到医院,要进行ABVD化疗了,医生说大概要5到六个流程,老爸直接帮我剪成了光头,此时我已经完全接受这个不幸了,心里只有一个念头就是我要战胜病魔,看着光头的自己,哎哟其实还蛮可爱的嘛,ABVD的反应比美罗华小多了,每次都只是略有呕吐感,全身疲累,手指头麻,喉咙痛,上火的症状,这些症状都能忍受,期间打升白针,骨头和肌肉都会痛,化疗期间感冒过一次,但是好在没有大碍,很快就好了,第四个ABVD结束后做了PET,医生研究后说没有继续化疗的需要了,要做放疗了,我应该做的是小斗篷放射吧,时隔两年真是不翻病历都记不清了哈哈,做了25次,放疗期间也是上火咽痛嘴巴痛,脸上和脖子还长了回带状疱疹,吃了半个月药疱疹才好,2011年2月25日,终于正式结束治疗,回家了,那个高兴啊。
回家第二天就低烧了,去市人民医院检查说是放射性肺炎,打了一个礼拜吊瓶,好了。三个月后复查,胸透显示右侧还有胸腔积液,怀疑复发,让照CT,照了CT说看不清楚,让到南宁照PET,说一堆怀疑复发的话弄得人心惶惶,于是又去PET,结果除了又点积液,其他一切正常,其实这个积液是一直都有,原来的主治医生不主张抽,说以后会慢慢吸收,既然没问题,就给它自己吸收吧。
就这样开始进入康复期咯,饮食方面清淡为主,吃水鱼,老鸭,鱼,香菇,芦笋,猪肉等等还有水果和蔬菜,每天都炖汤,吃安利蛋白质粉,每天喝灵芝水,最近在吃灵芝孢子粉 ,之前一年多每天吃冬虫夏草,现在偶尔吃吃,2012年4月开始在当地中医院肿瘤科看,吃中药进行调理,只要天气晴好,每天散步一小时,偶尔去逛逛公园,我觉得我运动量还是太少了,在想要不要去练个太极拳之类的,期间我还喜欢上了做手工,做小布包,每天看着漂亮的布和自己做好的小东西,心里就很开心,现在又爱上了织毛线,每天花点时间做自己喜欢的事情感觉很好。
现在感觉身体还行,在考虑是不是该找份工作去上班,这两年多,很感谢爸妈和亲人们对我的关心和帮助,很感谢男友对我的不离不弃,很感谢男友家人对我的关心和理解!很高兴能来淋巴瘤之家认识各位病友,交流经验,互相鼓励,我相信,我们一定能战胜病魔!大家加油!加油!一定会胜利哈!
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