皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤康复报道。本文很长，请准...

禾苗

此文较长，写了一晚上，都是我的小经验和治疗的过程，大家好，我是皮下纸膜炎样t细胞淋巴瘤，这个分型比较罕见，但是近几年也在不断增加，这个病的微信群队伍最近在不断壮大，当然我是不太希望的，哈哈，我初期的症状没有发烧，胳膊皮下起了一个肿块，红红的有点凸起，不可移动，我一开始以为是蚊子叮了，可是好长时间也不散下去，阴差阳错的我就给抠破了，太手贱了，然后就是感染了，我也比较傻乎，连输消炎药俩个星期，人都虚脱了，后来胳膊感染破溃不可收拾，这可能就是我这病的其中之一的特性吧，破溃，后来破溃的途中胳膊上又接着起淋巴结，感染一直很严重，没办法在我家这头住院了，大夫特别有心，建议我做个活检，这不明不白的包得重视啊，结果一击就中，我刚毕业啊，我的神呢，刚工作稳定下来，大夫也不怕我承受不了，我问什么他就告诉我了，说没招，只能化疗，化疗是个什么东西，电视里要翘辫子的人才会化疗啊，大家说对吧，基本常人对化疗的印象都是这样吧？大夫介绍了北京协和医院的李剑大夫，于是举家前往京都，在北京愣是住了半年之久。说说这个病理，我觉得这个淋巴瘤病理分型很重要很重要很重要，一定要找靠谱的啊，高子芬，周小鸽都堪称权威啊，我在当地的大夫正好和我们也熟一点，他就帮我直接送到高子芬那里了，算是没走弯路吧，感谢主，虽然我不信奉这些，去了京都接着又做了基因重排，好像是再深入确诊下，我也没细问大夫，我这个病还分了阿尔法和伽马型，前者据说比较好一点，但是我比较悲催了，没分出来，一份是阿尔法，一份病理是伽马，大夫很负责的说按最坏的治疗，而且我的症状可能不太好，可能属于伽马型，我的这个小心脏啊，我看起来很坚强的样子吗？你们都这么耿直，然后一开始定了4个疗程的化疗，echpo方案，e就是依托伯苷，chop就是最基本的，经常看淋巴瘤之家说还有rchop，之前问过大夫r应该就是美罗华了，吐的很厉害，很厉害，止吐针都不管用，吐的晚上都睡不着，但是大夫说别人用这个方案都不吐，我也真是邪门了，后来大夫给我介绍了个进口的止吐药，确实好用，我当时还嫌弃大夫说为啥不直接让我喝那个，大夫说得一步步来啊，先用最基本的，如果能不吐那最好了，就像我们最基本的化疗，如果复发了再走移植这条路，当然如果预后不好的话移植化疗还是听大夫的。用这个止吐药会便秘哒，化疗可能也会，我每次化疗前几天都会吃清淡一点，如果大家很厉害就用开塞露吧，嗯，挺好用的，捂脸跑开，还有一定要控制吐，不能觉得吐出来舒服就一直吐，胃酸会灼伤口腔黏膜的，我一开始吐的厉害的时候，每次嘴里都疼的要死，吃了止吐药就好了，最后说好的四个疗程，打了八个疗程，说是巩固，化疗之前做了petct 分期，很幸运，1期，只有胳膊累及，四个疗程的时候又做了一回，完全缓解，大夫说还得巩固，再加俩个或者四个，我最后决定还是四个，但是现在我还是有点后悔，太多了，其实6个疗程就够了，但是大夫说这个很容易复发，我还是从了......最后治疗完还做了一个petct ，确认下治疗效果吧，真是贵啊啊啊，之前忘记听谁说做完petct身上辐射挺大的，可以短时间内离家人远点，不过也没啥的，
说说升白针吧，差不多化疗完15天左右，血项开始低，但是我后期可能身体比较弱了，没过几天就开始掉了，仅供参考啊，这几天要勤查血，可能有人不太重视，我觉得还是要重视，我可是亲眼见别的病友治感染的费用比化疗还贵，何苦呢，我都是查出来跌了以后每天打俩针，打胳膊，连打三天，当然打的这几天也要查血，一旦升了就停下来，如果开始升的话呢，骨头可能会不舒服，我第一次打的时候特别难受，疼的直打滚，本来打算喝止疼的，但想着身体已经快成药罐子了，就没吃，后来用热水袋也很好使，就疼了一次就再没疼过了，升的太高也没事，虚的，会掉下去的，我很荣幸，只掉了白细胞，还有点贫血，其它很好，感谢主。贫血吃生花生，要红皮的，生吃，我掉下去那几天天天当零食吃，居然就升上去了。我那会每天都去急诊查血，头一天会开好三天左右查血的单子，费也交了，大夫说三天不交就自动取消了，然后隔天我们去直接抽血就可以，很方便的，不用天天挂号排队了，有问题可以再挂号问。
说说picc，没啥感觉，洗澡裹几层保鲜膜再包个毛巾，没事哒，一周换一次膜，话说这个膜还是有好坏之分的，我第一次化疗回家了，在当地换的，结果就发红，痒，在北京协和的就没啥感觉，可能不透气，可能我过敏吧，一定注意管子不要堵了，勤换药，有感染及时找大夫。
说说女性私密的话题啊，男士略过啊，关于例假，我大概7次化疗左右的时候停了，治疗结束一个月左右就来了，美眉们不要担心，会来哒。
还有关于怀孕的问题，也没事的，我认识的病友有治疗完不久就有喜哒，所以影响不大的，但是大夫建议一年后再要宝宝，所以还是不要冒险了。
掉头发的也说说，一疗后半个月就开始掉了，毛发都会掉，化疗途中它也在长，这次长一丢丢，下次化疗就又掉了，完全停止了以后才开始慢慢变长的，新发很黑，很多，当然我也没特意吃啥补发，我的头发很卷，讨厌，说起来就不开心，卷的超级任性。
关于吃喝的问题，男士们烟酒还是少量，至于海鲜发物大夫明确表示过，西医没有这一说，没有特别忌口的，最主要的补身体要紧。
最后说一下医院的选择，大夫的选择，建议还是北上广，我个人觉得综合性医院比较好，之前看之家的文章说综合性的医院处理意外的情况比较及时，专科可能会弱一点。
还有住院床位的问题，大夫和我说只要不超过一个月开始下个化疗就没事，所以延迟几天住院也没事的。
治疗后中医调理的话大夫说自己看，没有明确表示，我个人也没喝，每天跑跑步也挺好哒，实在不想吃药了，总会想起那会的吐的时候.....
总结一下，整体对我这个女子来说，八次化疗过来了，每次三天，并没有多难受，除了查血比较折腾，开始吐的比较厉害，其他都挺好，我也只有这些小经验给大家分享了，祝大家都安好。我现在已经工作了，除了每三个月复查，查个血，做个ct身体都挺好的，没啥不舒服，大家加油哦。有啥不对的大家及时提醒我哦……嘻嘻，晚安大家，图片是我吃的那个止吐药。

怪兽s

顶一个，意美止吐确实比若干止吐针强也不便秘.止吐针便秘简直了！人生最痛苦的事情莫过止吐针造成的便秘.

禾苗

怪兽s 发表于 2016-11-12 22:49
顶一个，意美止吐确实比若干止吐针强也不便秘.止吐针便秘简直了！人生最痛苦的事情莫过止吐针造成的便秘.
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我觉得好像意美也有一点，然后化疗也会有一点

814553741

谢谢你分享的经历

怪兽s

禾苗 发表于 2016-11-12 22:56
我觉得好像意美也有一点，然后化疗也会有一点

我强烈要求医生停止吐针，只吃意美，不便秘，当然比不了正常的时候，但是会有便便便意识，并且可以顺利排出来.不像止吐针....我就不形容止吐针了.

禾苗

补充一下哦，化疗期间要多喝水，及时把化疗药排出来，吐的不是特别厉害的时候就喝点果汁，也可以轻微的缓解呕吐。

万物Richard

这种的症状和脂肪瘤有什么区别吗。好像都是一样的，皮肤上长一个小包。

禾苗

万物Richard 发表于 2016-11-13 11:44
这种的症状和脂肪瘤有什么区别吗。好像都是一样的，皮肤上长一个小包。
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确实是，但是脂肪瘤好像是可以移动的，但是这个是不可移动的，并且b超显示应该也是不一样的

禾苗

怪兽s 发表于 2016-11-12 23:04
我强烈要求医生停止吐针，只吃意美，不便秘，当然比不了正常的时候，但是会有便便便意识，并且可以顺利排 ...

我也觉得止吐药好使，就是我偶尔还会吐点白沫，不过整体很舒服。

禾苗

814553741 发表于 2016-11-12 22:59
谢谢你分享的经历

不客气，只是一些过来人的经验，希望可以帮助大家解决一些治疗途中的问题和疑问。

父母的小棉袄

谢谢美女分享经验！！

紫萱

谢谢你的分享经验!

禾苗

补充一下我的治疗时间问题，我是2015年7月份开始治疗的，2016年1月份结束治疗，历时半年之久吧，床位问题一直都很准时，

禾苗

21天一个疗程，血项升起来之后再住院。

梦醒人

请问你是做什么工作啊

禾苗

梦醒人 发表于 2016-11-14 22:38
请问你是做什么工作啊

计算机方面

万物Richard

禾苗 发表于 2016-11-13 20:31
确实是，但是脂肪瘤好像是可以移动的，但是这个是不可移动的，并且b超显示应该也是不一样的
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这种型086做PET有显示SUV吗

禾苗

万物Richard 发表于 2016-11-15 09:17
这种型086做PET有显示SUV吗

有的，

美好家园

家马T不用异体移植么

美好家园

听说家马T侵袭强难治愈，没好方案治疗对吗？