伯基特男青年异类治疗一例

小沈

为了爱 发表于 2013-5-31 17:27
一般的淋巴瘤都会伴有炎症的。骑行回去可能是炎症部分缓解了。所以没以前那么大了。但是病还在。 ...

还是希望那位朋友，能因自己的设想，不再患病。。。

xdg

我用CHOP方案 。六疗程结束，治疗过程与反应过程，你的亲属比我曲折多。现在，我的脾脏CT还有低密度结节影，但体重、精神、饮食等各方面都与患病前一样。对于自己的病，我咨询洪飞后得知自己也是伯基特患者，心情还有受了很大的影响。现在出院已经一周了，关于后续治疗、预后，我的选择方案是：在一个月内每周一次血常规，半年内每月彩超一次，主查脾脏变化，一年内每季度门诊治疗一次，常服中药。每天自查体重、体温、体表，饮食等变化。每天跑步煅炼半小时。如果下周二门诊查血常规和彩超没有变化，我将以此坚持。

交流伯基特

      2013年11月。CR一年。自我感觉无异常。每3个月看一次医生。此次做了胃镜，因为本月下旬将去德国半职研究性工作半年（此后或会续约全职3年）。雇主将提供德国的社保和医保。经业内医生跨国联系，在德国的专科医生已经确定。与病前比，爆发力、耐久力等体质状况大不如前，可能是强化疗的远期效应，与因肺血栓、膝盖手术一直未能较大强度锻炼也有关。特此报告，美好祝愿各位，大家一起加油！

伯基特青年

一起努力康复，一年真快！

yoyo

交流伯基特 发表于 2013-11-13 17:58
2013年11月。CR一年。自我感觉无异常。每3个月看一次医生。此次做了胃镜，因为本月下旬将去德国半职 ...

满满的正能量！
祝愿你的生活越来越美好！
也期待着我们新生活的开始！
一起加油！！！

per2008

交流伯基特 发表于 2013-11-13 17:58
2013年11月。CR一年。自我感觉无异常。每3个月看一次医生。此次做了胃镜，因为本月下旬将去德国半职 ...

正牵挂中，超级正能量就传来，真棒！
有关体能恢复，依然建议循序渐进，心负荷不要太大。病去如抽丝，身体康复也是如此，切忌操之过急。
祝福中。。。。。。

水袖1027

应是与我老妈同时期的朋友，祝福你！昨天老妈刚做了三个月一次的第三次复查，也一切安好！体力和胃口也正好起来，只是老人家是没法与年青人相比，身体还是比较虚！祝愿大家都康复起来！

jamesfenyao

很久没进来看看了，我老公现在也在康复期，二次体检后正常

交流伯基特

祝病友、彩虹和家属们新年快乐，心想事成！

期待康复

交流伯基特发表于2014-01-01 10:05:13
祝病友、彩虹和家属们新年快乐，心想事成！

新年快乐！
来自安卓客户端

交流伯基特

       2014年11月，CR两年。一直自我感觉良好。按医嘱，2月、8月复查。是一位有名望的资深专科医生（当初联系时已将病历电邮）。两次均只进行常见项目的血检，约20项：钾、钠、氯等；血糖、肌酐、转氨酶等；ALK、CHE、LDH等；几种免疫球蛋白。每个项目都正常。后来才知道，他以很强的中英文查阅能力知道很多，也比我们更早游览本网站，但为了不让家人担心，显现无知的轻松状，内心很强大。
       工作与生活：这是一个军事院校，老板承担的远程雷达改进研究一期已完成，预期会在年中下达二期，需要熟悉一期情况并提前进入二期，再加经费不足，老板当时定为每周工作3天。工作语言是英语。工作量大、难度高，初期甚至每周7天在工作。又续聘数月，项目仍未下达。租住招待所。周围无中餐馆。每天早上吃面包或麦片，上班的中午在学校食堂，其余在招待所的共用厨房自己做简餐，平时再吃点水果，只能说营养够了。未吃补品和药品。属在异国他乡的“外飘”（类比“北漂”生造的词）。刚到德国时，在老板的指导下，将以前的心得写成一篇共同署名的论文，后在6月的国际年会上宣读，看到了泰斗级人物。6月赴美参加生在中国长在外国的亲唐兄的婚礼并短期旅游。10月离德去美、加旅游，现谋职中。总之，生活、工作都平常，添了点经历。
      身体与锻炼：坚持每天锻炼，每周二至三次健身房。曾报名该城市的四人接力马拉松赛（每人约10公里）并做了相应训练。德国的运动医学专科医生认为左膝十字韧带断裂重建手术成功、一年来康复良好，三月开始打篮球，每周一次，半场篮球，每次1个多小时。现体力、体质基本恢复至病前，而结束化疗时曾虚弱到连续盗汗，CR10个月为项目在深圳、贵阳奔波时竟然有时累得不洗澡就睡觉。循序渐进、坚持锻炼实在重要，年轻人自体恢复能力很强。
       风雨过后是彩虹！
       这是一个医生规范治疗和患者积极努力的成功案例。也是向洪飞学习再次正常工作的范例。
       衷心感谢各位战友。衷心祝愿各位病友与彩虹，大家一起加油！(本贴拟不再更新)。

橙色雨丝

交流伯基特 发表于 2014-12-1 00:36
2014年11月，CR两年。一直自我感觉良好。按医嘱，2月、8月复查。是一位有名望的资深专科医生（当初 ...

恭喜啊，伯基特一般超过一年就不会复发了，现在可以说是治愈了，正能量满满的！

杨碧

交流伯基特 发表于 2013-2-2 00:19
四、随访与复查
    2013年1月上旬，距化疗结束2个月。此期间仅服用抑制胃酸的药以及肺血栓的抗凝药华法林 ...

真下功夫，对我帮助很大，看了好有信心，我是长在腹部的成人伯基特，正在治疗，真想成为你的好友，愿意的话微信号也是电话号，18716351306.如果不便，也理解，谢谢。

lemoncr

亲，再上线的话能不能加下我微信，305342304，我们家也是胃部伯基特，祝一切安好！！！

交流伯基特

lemoncr 发表于 2016-2-19 18:49
亲，再上线的话能不能加下我微信，305342304，我们家也是胃部伯基特，祝一切安好！！！
...

抱歉。我所知道的都来自电话、网络，也写在帖子里了。细节我并不清楚，即使我们联系上可能也没有新东西。

交流伯基特

     2016年8月   CR四年。工作和生活紧张有序。晚上锻炼、做饭加学习，偶尔被现场安装人员、售后维修人员的求助电话打扰。周末有篮球、朋友聚会、购物买菜。今年曾在健身教练的指导下健身二三个月，每次几乎累成狗。从该期间的照片看身体挺好，后来还练出了一点肌肉。自做自带的饮食也按教练要求。例如，某天的食谱，早餐牛奶麦片苹果，工作到九点半炒鸡蛋，午餐糙米饭肉食蔬菜，下班健身后牛排蔬菜。高蛋白、高维生素、低脂肪、低碳水化合物，这也对以后的健康饮食有引领、借鉴作用。
        前些日子在国外时，他拜见了一位教学、临床两栖的资深教授，其职业生涯中仅见伯基特有1人复发，提议不再随访。大家知道，NCCN讲究证据和专家组共识，是相对保守与谨慎的。“两年后复发的罕见”，或许能不离谱地解读为两年后就可个性化的不再随访。CR一年时为了放心去德国工作做了胃镜，此后，这样的每半年一次的仅做生化类血检的随访复查已三年。既无异常，何须随访？！其与家人达成共识：终止随访复查（也许这个决定晚了一到二年） ！！！  翻篇了，淋巴瘤的事情过去了，从此正式回归常人。
简要回顾：2012年8月由胃镜、免疫组化、FISH、骨髓、PET-CT等确诊为伯基特并按低危治疗，经1个CVP加3个R-CODOX-M化疗CR。选用最高强度的化疗方案能够确保治愈和不复发，尽管当期及远期对身体损害较大，十分值得。CR一年内PET-CT、胃镜复查，此后每半年一次血检。治疗及康复期间正常饮食，未吃中药，未服保健品。CR后未完全停止工作，半年后开始正常工作。一直循序渐进坚持锻炼。现与同龄常人无异。
       到这个高房价高拥堵又极具磁力的城市一年多了。简言之，一份有挑战性的技术工作（一年多几乎没做过同样的事情），一个经验丰富而又高标准严要求的老板，还有一群能文能武吃二兼备的可爱伙伴。面对年轻时的挫折、磨难，顽强拼搏进而取胜是人生财富。有追求地快乐健康生活吧。   
向着美好大家共同努力！

交流伯基特

2018年8月    又是两年，结婚生子，工作升职。养育孩子，勤勉工作（常有午夜电话会议和越洋出差，不轻松）。一一八零后的正常生活。平安平常就好！

明天定会更好

真棒！真好！

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