本帖最后由 交流伯基特 于 2018-8-26 13:47 编辑
(发帖者注:可能由于改版移动,跟帖的时间顺序有部分错乱,现对主帖给予编辑汇总。内容不变,但发帖时间不再准确)
二、感想与教训
感想之一:医院和医生是关键。诊断、治疗、对症处理都取决于医生,淋巴瘤尤其如此。我们的主治医生在国外学习工作多年,认真细致,有血液学功底。
感想之二:患者年龄体质是最重要因素。伯基特是侵袭性最高的一类淋巴瘤,需要疗程密集和高强度化疗。可能只有30岁以下而且体质好的患者才能使用CODOX-M方案,由于药量已够此时用美罗华属于效果有限的锦上添花。 医生怕其他患者难以承受, 会在强度较低的方案中选择,年老体弱者甚至会用CHOP方案,疗效和预后当然会降低,其他方案必须加用美罗华。
感想之三:患者心态也重要。我家亲属患者不把自己当病人,还嫌别人心理素质差。对病症他有意不查不听不深究,仅简单遵从医嘱,心理负担小。象常人一样主动做力所能及的事,后来门诊化疗是自己开车往返,自做简餐,和家人一起或独自买菜购物(无事也闲得慌),住院反应无异常时也不要家人夜间陪护。治疗结束就认为噩梦已做完,信心满满。
感想之四:化疗期间须严防感染。由于化疗强度高,骨髓抑制严重、原有疾病和隐患被诱发等,易导致感染。感染会增加处理的医疗费用,更重要的是会延误治疗、导致体质下降的恶性循环,甚至出现意外。
教训:恶性肿瘤、插PICC、某些化疗药会形成静脉血栓。第一疗程后期化疗反应最大时,发现静脉血栓,拔掉了PICC并给以一段时期的抗凝针,但未再做血栓是否已溶解的检查。第二疗程又插了PICC,第三疗程结束一周后出现了肺栓塞。虽有惊无险,但治疗需3个月。这个进入肺的中等大小血栓是第一疗程的那个还是后来生成的我们未去探讨,也未找血管科会诊。这或许是血液科对血管科业务不熟,预防、应对的经验不足所致。此种现象概率较低,但大家应引以为戒。
关于化疗反应。本帖以理性为重,有意无意地淡化了反应及其感受,这是为了使战友们增强信心,同时想表明诊断和方案比反应和饮食重要得多。
反应因人而异,多种多样,不一而足。我以为,影响反应的因素至少有:
1、化疗方案。CODOX-M/IVAC、Hyper-CVAD、EPOCH反应渐减。医生会根据病情、病人耐受度等综合考虑使用何种方案。
2、年龄:按国人的耐受力,我觉得对伯基特成人,恐怕>50就可视作老年了。
3、体质:身体有病或有薄弱环节则反应大。比如对粘膜反应,如果原有痔疮会反应大甚至引起感染。
4、敏感程度:有人迟钝,阈值高,反应就显得小。比如同样的用针刺,有人感觉很疼有人不疼。
5、忍耐程度:患者生理的和心理的两方面,各人差别也大。
如何应对反应?不舒服不正常都应视作反应,首先是报告医生,有些反应医生会采取对症措施。其次就要靠自己忍了。彩虹们的好多帖子显示了她(他)们令人钦佩的无比坚强。
三、纠结 3个疗程CR后继续治疗吗?
NCCN指南的标准方案是低危用3个CODOX-M±R,CR后随访复查。我们于治疗期间发现其他类型患者的疗程数明显多于NCCN的标准方案。我们想,放化疗是双刃剑,在消灭肿瘤细胞的同时也在损害人的免疫力和以后的生活质量。不杀得干净些会复发,免疫力下降也会复发,临界点谁都无法定量把握。早在第三疗程开始前,我们就在考虑如果3个疗程CR了怎么办(美罗华也只用了3个)。通过和其他医院相似病情病友的方案比较和多方打听,主流做法是4个疗程+放疗或者5-6个疗程并作自体移植准备,同时美罗华用足8个。有病以来唯一纠结的就是它,纠结了1个多月。硬币的一面是NCCN的基于证据的专家共识,一面是有中国特色的流行做法。实质是赌博。我们最终决定随访。是不随大流的异类。异类的治疗、异类的医生、异类的患者与亲属。输赢待时间。
四、随访与复查 2013年1月上旬,距化疗结束2个月。此期间仅服用抑制胃酸的药以及肺血栓的抗凝药华法林,正常饮食,未吃保健品。首次检查了血常规,结果正常。体重还原。恢复良好。医生将原定2月要做的复查推迟到3月份,在身体正常情况下免去频繁检查,以减少对人体的伤害(尽管不大)。已经基本天天上班,收尾耽误了的文字性工作,但一天下来会感觉疲乏。
2013年2月:按轻重缓急,春节前结束了原单位的收尾工作和关系;春节后CT检查,化疗引起的肺血栓服药3个月后不见了。月末进行了3个月前预约的韧带修补手术(淋巴瘤查出前两天打球导致韧带断裂),循序康复训练,1年后又能剧烈运动了。生活质量还是要追求的,呵呵。碰巧的是,手术医生的太太年轻上学时也得过弥漫大B,有亲近感。 2013年3月,患者自我感觉正常,医生似乎打算CR后6个月的5月份做第一次复查,应家属要求3月中旬做了PET,拟5月做胃镜。PET结果正常。现在是淋巴瘤治疗和韧带手术后的康复锻炼、适当投简历找工作。 2013年4月。外表与健壮人无异。月初飞海边陪同短暂旅游。中下旬二次飞外地面试。韧带手术医生告知,2个月来恢复正常,术后3个月是韧带强度最低点,万勿因自我感觉甚好而忘乎所以,即使6个月后仍需注意。遭当头棒喝,心高要强的彩虹开始筹划以退为进、适可而止的康复生活了。开始给朋友老师的课题编程,用一种新语言,每周上3天班(原要求5天),仍2个月完成,脑力强度不会太大,虽非本专业但有点事做。令我叹服和匪夷所思的是,彩虹是工科背景从未涉猎财经却谋求跨国投资公司的交易员职位,居然还是所剩人选不多的第3轮才被淘汰。看来其可归入康复后积极进取并能融入社会的那部分,洪飞已经做出了好榜样,希望我们这个家多一些这样体现正能量的消息。 完全缓解5个月了,家人开始担忧复发。致病的既不是HP幽门螺旋杆菌,也不是EB病毒,更不是HIV,而散发型患者涵盖牙牙学语的幼童和耄耋之年的老者,归咎于生活习惯等恐怕也没有说服力。导致基因突变的原因不明,预防基本是无的放矢。
2013年5月。CR半年,胃镜复查正常。韧带按康复师要求,继先前的游泳外,已进入健身房借助器械进行指定动作的力量训练。工作强度中等。防复发,如按百分计,仅完成20,还很漫长。家人内心的复发忧虑与月俱增,阴影将持续笼罩,空泛的劝慰无以奏效,细想之下此乃人之常情和理性表现。 2013年11月。CR一年。自我感觉无异常。每3个月看一次医生。此次做了胃镜,因为本月下旬将去德国半职研究性工作半年(此后或会续约全职3年)。雇主将提供德国的社保和医保。经业内医生跨国联系,在德国的专科医生已经确定。与病前比,爆发力、耐久力等体质状况大不如前,可能是强化疗的远期效应,与因肺血栓、膝盖手术一直未能较大强度锻炼也有关。 2014年11月,CR两年。一直自我感觉良好。按医嘱,2月、8月复查。是一位有名望的资深专科医生(当初联系时已将病历电邮)。两次均只进行常见项目的血检,约20项:钾、钠、氯等;血糖、肌酐、转氨酶等;ALK、CHE、LDH等;几种免疫球蛋白。每个项目都正常。后来才知道,他以很强的中英文查阅能力知道很多,也比我们更早游览本网站,但为了不让家人担心,显现无知的轻松状,内心很强大。 工作与生活:这是一个军事院校,老板承担的远程雷达改进研究一期已完成,预期会在年中下达二期,需要熟悉一期情况并提前进入二期,再加经费不足,老板当时定为每周工作3天。工作语言是英语。工作量大、难度高,初期甚至每周7天在工作。又续聘数月,项目仍未下达。租住招待所。周围无中餐馆。每天早上吃面包或麦片,上班的中午在学校食堂,其余在招待所的共用厨房自己做简餐,平时再吃点水果,只能说营养够了。未吃补品和药品。属在异国他乡的“外飘”(类比“北漂”生造的词)。刚到德国时,在老板的指导下,将以前的心得写成一篇共同署名的论文,后在6月的国际年会上宣读,看到了泰斗级人物。6月赴美参加生在中国长在外国的亲唐兄的婚礼并短期旅游。10月离德去美、加旅游,现谋职中。总之,生活、工作都平常,添了点经历。身体与锻炼:坚持每天锻炼,每周二至三次健身房。曾报名该城市的四人接力马拉松赛(每人约10公里)并做了相应训练。德国的运动医学专科医生认为左膝十字韧带断裂重建手术成功、一年来康复良好,三月开始打篮球,每周一次,半场篮球,每次1个多小时。现体力、体质基本恢复至病前,而结束化疗时曾虚弱到连续盗汗,CR10个月为项目在深圳、贵阳奔波时竟然有时累得不洗澡就睡觉。循序渐进、坚持锻炼实在重要,年轻人自体恢复能力很强。 风雨过后是彩虹!这是一个医生规范治疗和患者积极努力的成功案例,也是向洪飞学习再次正常工作的范例。赌赢了。 2015年11月,CR三年了。每半年随访一次,复查为生化类的血检,结果均正常。求职很艰难,欧洲、北美、香港均功亏一篑,但最终不错,供职于一家全球领先的卫星通信服务商,或许潜力被高估,学习量很大,工作也繁重。为身体和工作租住一室一厅,饮食多由自己做,锻炼已成习惯(为获更好效果,打算找健身教练指导),身体状况良好,曾独自驱车一千公里,朝发夕至,也曾参加马拉松赛,身着抗击淋巴瘤的宣传衫1小时内轻松跑完1/4程(10公里)。伯基特似已研究充分,近年来未见重大成果。NCCN 指南说“两年后复发的罕见”(原文是:Relapse after 2 y is rare),它不是某个医生的一家之言,是基于证据的专家共识,较为可靠。有幸来到本网站,最大收获是学习洪飞好榜样,自尊自信,自强不息。世界卫生组织认为,康复是身体上、精神上、社会上和经济上的恢复,做到重新走向生活、走向工作、走向社会。 2016年8月 CR四年。工作和生活紧张有序。晚上锻炼、做饭加学习,偶尔被现场安装人员、售后维修人员的求助电话打扰。周末有篮球、朋友聚会、购物买菜。今年曾在健身教练的指导下健身二三个月,每次几乎累成狗。从该期间的照片看身体挺好,后来还练出了一点肌肉。自做自带的饮食也按教练要求。例如,某天的食谱,早餐牛奶麦片苹果,工作到九点半炒鸡蛋,午餐糙米饭肉食蔬菜,下班健身后牛排蔬菜。高蛋白、高维生素、低脂肪、低碳水化合物,这也对以后的健康饮食有引领、借鉴作用。 前些日子在国外时,拜见了一位教学、临床两栖的资深教授,其职业生涯中仅见伯基特有1人复发,提议不再随访。大家知道,NCCN讲究证据和专家组共识,是相对保守与谨慎的。“两年后复发的罕见”,或许能不离谱地解读为两年后就可个性化的不再随访。CR一年时为了放心去德国工作做了胃镜,此后,这样的每半年一次的仅做生化类血检的随访复查已三年。既无异常,何须随访?!其与家人达成共识:终止随访复查(也许这个决定晚了一到二年) !!! 翻篇了,淋巴瘤的事情过去了,从此正式回归常人。 简要回顾:2012年8月由胃镜、免疫组化、FISH、骨髓、PET-CT等确诊为伯基特并按低危治疗,经1个CVP加3个R-CODOX-M化疗CR。选用最高强度的化疗方案能够确保治愈和不复发,尽管当期及远期对身体损害较大,十分值得。CR一年内PET-CT、胃镜复查,此后每半年一次血检。治疗及康复期间正常饮食,未吃中药,未服保健品。CR后未完全停止工作,半年后开始正常工作。一直循序渐进坚持锻炼。现与同龄常人无异。
到这个高房价高拥堵又极具磁力的城市一年多了。简言之,一份有挑战性的技术工作(一年多几乎没做过同样的事情),一个经验丰富而又高标准严要求的老板,还有一群能文能武吃二兼备的可爱伙伴。面对年轻时的挫折、磨难,顽强拼搏进而取胜是人生财富。有追求地快乐健康生活吧。
向着美好大家共同努力!
2018年8月 又是两年,结婚生子,工作升职。养育孩子,勤勉工作(常有午夜电话会议和越洋出差,不轻松)。一一八零后的正常生活。平安平常就好!
截止2013年,成人伯基特的几个典型帖(还可延伸阅读他们的其他发帖): 1、曲折的伯基特治疗经历(女青年) 2、谈谈我的治病经历——伯基特细胞淋巴瘤(一)(女中年,35岁) 3、老妈伯基特淋巴瘤,请教洪飞和朋友们这样可以结束治疗...(女老年,61岁) 4、我爸爸得了伯基特淋巴瘤!请帮忙分析病理(男中年,47岁)
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