没有希望了，治不了了

好运常伴

抱抱你，不要放弃，会有奇迹的！

娟

很多医生也是给最狠的话 所以 看自己哦  或者奇迹就是你创造的  因为我当时生病也是 医生让我家人 不要浪费钱 好吃好喝有半年就不错  我现在不也好好的  加油吧 无论结果怎么样 努力了就不会有遗憾

andyzhangcay

娟 发表于 2016-11-7 11:18
很多医生也是给最狠的话 所以 看自己哦  或者奇迹就是你创造的  因为我当时生病也是 医生让我家人 不要浪费 ...

这个医生肯定不懂malt.

京连

huangguanhua 发表于 2016-11-7 08:37
不能化疗，国外有口服药，疗效也不错的，但很贵，吃不起就无奈了，这么贵的药大夫不会推荐的
...

口服的来那度胺就是化疗药的一种，是不是化疗药跟是否口服没关系。

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-7 08:17
宋玉琴已经告诉了。化疗压不住。放疗也不过是缓解痛苦。难过的是，人明明现在看着比过去好，发病时人糊涂 ...

颅内的临床症状和影像学所见完全不成正比，对照是意义不大的。很小的影像肿瘤灶（1cm立方）可能造成很严重的神经症状，很大的肿瘤灶在有的阶段期症状却可能很轻。

flyflyfly

娟 发表于 2016-11-7 11:18
很多医生也是给最狠的话 所以 看自己哦  或者奇迹就是你创造的  因为我当时生病也是 医生让我家人 不要浪费 ...

如果是别的医生说的，我可以认为是医生见识有限，但是宋玉琴说的。我怎敢相信奇迹。从九月出现问题，确诊脑转到现在快两个月了，据说通常发病到离世人只有三个月。。。

没来没去

生命本就是奇迹，而有时奇迹的出现就是再坚持一下。

flyflyfly

京连 发表于 2016-11-7 14:23
颅内的临床症状和影像学所见完全不成正比，对照是意义不大的。很小的影像肿瘤灶（1cm立方）可能造成很严重 ...

所以说，是不是要说这就是命啊！母亲脑部发展成这种状况才出现症状，如果只有一丁点丁点时就有症状，早发现早治疗，也许就是不同的结果了？母亲脑部都这个样子，每天还是那么精神，我想到的只有，母亲太坚强！

原来是你

希望我们俩能快乐起来，我不想再难过可是没办法，天啊，救救我们吧

flyflyfly

原来是你 发表于 2016-11-7 17:48
希望我们俩能快乐起来，我不想再难过可是没办法，天啊，救救我们吧

每一天都在恐惧难过中度过，可心里更知道的是明天会比今天更难。

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-7 17:40
所以说，是不是要说这就是命啊！母亲脑部发展成这种状况才出现症状，如果只有一丁点丁点时就有症状，早发 ...

也不是的。我了解的和看文章里的病例，基本都是因为出现明显的神经症状而来就医，但就医时影像学所见大小差距各人悬殊，有人很小，有人很大。我上面回您贴子里说的有人很大但症状轻，就我所知道的情况，均出现在已化疗之后或化疗之中，伴随着化疗，病程有反复，但影像病灶大而症状轻并不一定是好事，可能有变严重的反复期。影像病灶小也不一定就没事了，以前回您贴子时好像也提到影像学病灶消失而症状严重的情形。。。

总之既然您说最近病人神经症状轻那也是好事，在病人神志清楚的时期，尽量保证每天的精神生活质量就好。如果神经症状严重了，你想与其沟通都不可得。。

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-7 15:33
如果是别的医生说的，我可以认为是医生见识有限，但是宋玉琴说的。我怎敢相信奇迹。从九月出现问题，确诊 ...

这医生说的不算忽悠。就我自己对附近病友的不准确估计，如果初治甲氨喋呤有效，那么：

1，若纯化疗能CR，可能能坚持1～2年，论坛里似乎有1位病友在2年以上、我能确定的1位病人是2年半；

2，若不能CR（比如化疗后病灶部分变小），一般都在1年以内，我能确定的1位病人是1年；

3，若初治甲氨喋呤不甚敏感（标准疗程后或因肾衰等原因停止标准疗程后，影像学病灶变大），一般在3～5个月，这个有若干例。

不要看破要突破

flyflyfly 发表于 2016-11-7 08:19
清醒，手脚还比发病时灵活多了。可是影像学上不是好结果。

你也别太担心了，会柳暗花明的。

flyflyfly

京连 发表于 2016-11-7 21:45
这医生说的不算忽悠。就我自己对附近病友的不准确估计，如果初治甲氨喋呤有效，那么：

1，若纯化疗能CR， ...

我母亲估计是侵入骨髓了。打了一周升白针，一天两支，早晚各一支，白细胞越来越低，今天已经0.08了。唉。

flyflyfly

京连 发表于 2016-11-7 21:37
也不是的。我了解的和看文章里的病例，基本都是因为出现明显的神经症状而来就医，但就医时影像学所见大小 ...

谢谢你，一直对我母亲的事这么关心，好多知识医生都没给我解释，你都有告诉我，很多正是我迫切想知道的。想起之前去神经科会诊，还是一位专家，先问我母亲是乔还是非乔，我反应了两秒钟回答非霍，接着侃侃而谈“像你母亲这种弥漫大c”，一口一个大c。
我在想母亲现在的状态好，会不会是老天对母亲最后的仁慈？
你说有时影像上变小也不定是好事，但是我们因为上月26日的核磁检查较之一个月前有进展，所以医生不让化疗，叫去放疗。所以说医生还是根据影像决定的。倒是后来回当地医院这月初的核磁检查说中线居正了，之前是右移和右移更严重。心想如果是这时在之前医院做核磁，医生会不会就会认为化疗有效，在继续化疗。如果当时我们没有要求三疗刚完成就做核磁，我们现在应该在第四疗，可能上一次就加了腰穿替莫唑氨，那现在会是什么样的情况呢？当然也很可能于现在一样，血象低，什么都做不了。怎么就没一点点好消息

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-8 10:37
我母亲估计是侵入骨髓了。打了一周升白针，一天两支，早晚各一支，白细胞越来越低，今天已经0.08了。唉。 ...

如果目前暂不化疗的话，为何要打升白针？升白针并不是好东西，其实也有可能促使血液细胞变异的，这药本来就是这个机制，打了也升不上去的话能少打就少打些，打这样多对骨髓的造血干细胞不好。

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-8 11:23
谢谢你，一直对我母亲的事这么关心，好多知识医生都没给我解释，你都有告诉我，很多正是我迫切想知道的。 ...

别客气，病友家属都不容易。。

那位专家听起来有点不靠谱啊。

医生自己有些方案会根据影像结果决定下一步，但实际上真的是本质上有用或减少病人痛苦的么？在几乎没有办法的情况下，家属追问医生，医生只能找出一些学界认为也可以用的办法，比如二线药比如放疗，而不会管病人实际的风险的，医生会说本来也已经很危险了，还顾得上考虑这些风险？站在医生的角度，医生没法跟病人说“如果医生自己是这种情况，自己会如何选择”的内容。

正常情况下一般确实是四疗之后加强核磁看一下。但年纪大的很可能坚持不到四疗，要不是血象、要不是肾衰出问题，就没法化疗了。另外其实主要还是靠甲氨喋呤的，鞘内给其他药主要是联合辅助作用。

过来人经验是也不用太关注影像了，我们以前也很关注影像，二疗就想加强核磁的。但实际上呢？我了解的其中一个病例，病人中线都由偏返正了，过段时间之后反而病情爆发，看核磁中线也并没有怎么偏。颅内弥漫大B在初治以后，神经症状的发展和影像学所见肿瘤病灶不是完全成正比的，我自己的看法是变异的B细胞会分泌神经毒素，造成神经症状，这并不需要病灶多大就可以做到，所以CNS-DLBCL至少在后期，并不是完全像其他脑瘤那样，靠实体瘤占位而增加症状的严重性或者危及生命的。

flyflyfly

京连 发表于 2016-11-8 13:06
如果目前暂不化疗的话，为何要打升白针？升白针并不是好东西，其实也有可能促使血液细胞变异的，这药本来 ...

到新医院后白细胞有些低，打上升白以后越来越低，脑转后在之前医院做三疗时曾有白细胞低过，不过打了一次升白就上来了。血小板来了新医院后也越来越低，后来输了两袋上来了。现在大夫怀疑骨髓侵入，不过大夫还是准备先看看。每天傍晚发烧，吃上美林两个小时也就退了。
打升白针的原因，大夫一是认为低，作为大夫肯定会要求打针，而且每天还打两遍头孢预防感染。二是原来计划放疗，现在也暂时做不上了。
想起那位神经肿瘤科专家当时还带着两个学生，学生跟着学习也会学糊涂吧。想想，这有的专家也真愁人。
我妈现在神志清醒手脚灵活，当时来了一个神经内科年轻大夫认为可能是我妈脑部在发展中避开了原来占位的功能区，也有可能是水肿带偏移了。头两疗我妈都是用上药后状态好，临到下一疗时就失语，状态不好。三疗过后到现在（按原来时间点，四疗的药都打完两天了），人的状态一直很好。如果按照你的观点，脑内大b主要是神经毒素的影响，是不是可以做一种猜测，虽然病灶有进展，但甲氨蝶呤还是抑制住了一些神毒素，所以状态好呢？

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-8 15:16
到新医院后白细胞有些低，打上升白以后越来越低，脑转后在之前医院做三疗时曾有白细胞低过，不过打了一次 ...

升白针不好用的原因一个是骨髓，一个是人干细胞底子有限，年纪大的有人就是这样，你打升白针也激活不出来细胞了，一开始打了就上来是干细胞还正常，那一刺激当然上得快。

占位的地方避开功能区也是一个常见的解释，也有道理，不过我见过一例很大的4×6×7的样子的某阶段神经症状也很轻基本正常，这个情况说避开功能区有点勉强。。

甲氨喋呤在功能上如果有效，理论上还是因为消灭了部分肿瘤细胞吧，异变细胞少了，神经毒性也跟着轻。所以用来解释病灶较大但症状轻恐怕是不合适的，只能说也许这时候肿瘤细胞分泌地不活跃吧。我有那种想法，主要是因为注意到：一方面肿瘤很小时，神经症状却可以很可观；另一方面正常淋巴B细胞就不是靠吞噬入侵者而是靠分泌细胞毒素来完成免疫功能的，这两点结合起来，推测变态的B细胞可能有神经毒素分泌。当然其实颅内弥漫大B的机理，学界都完全没有个头绪，目前也没有公认可靠的致病机制说法。除了肿瘤确实长得非常大，连带水肿造成颅压升高到危险值造成脑疝，是我们确定已知的一种作用机制，其他情况就说得不甚明白，包括幽灵征等等特点，都是现象学的描述，不知道机理上的原因。

放疗要谨慎啊，用过MTX的人，有人放疗后非常不好。。

flyflyfly

血象怎么也上不来，十多天前还不这样，原本想着回家当地医院放疗，可自打回来后，血象越来越低，现在什么也做不了了。白细胞连0.1都不到，中性粒查不到，血小板输了还是会掉，大夫表示肯定是侵入骨髓了。
一天天还是打着两个升白，胳膊到处是肌肉注射的针眼，约到血小板就打血小板。这难道就是所谓的姑息治疗？明知道侵入骨髓后血象上不来，大夫这样做，家属等待的是什么呢？
后面的话也不想说了。
母亲的淋巴瘤真是哪里不该跑偏往哪里跑。
好难过。好难过。好难过。