这是母亲最后一个生日吗

幸运谷

孔雀河 发表于 2016-10-28 09:03
要做核磁检查才能判断

那病人能不能感受到痛苦呢？

孔雀河

幸运谷 发表于 2016-10-28 09:14
那病人能不能感受到痛苦呢？

脑实质是没有感觉的。但如果颅压高会恶心呕吐

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-27 13:58
完成两个疗程的大剂量甲氨蝶呤，刚打完第三个，本来大夫想加腰穿，但我们要求做核磁看一下情况。昨天出结 ...

除非脑疝危及生命，否则没必要开颅手术，无谓的手术之后反而更快，这个病不是普通那种实质瘤，越切越长的。

注意尽量保证病人生活质量、精神质量是关键，别大折腾。

2个疗程甲氨喋呤除非疗效很敏感，否则这时候看核磁意义不大，一般也是4个疗程看一下，辅以每个疗程腰穿化验肿瘤指标。如果病灶对甲氨喋呤敏感，6到8个疗程内可能CR，但是容易复发，复发后很快。如果病灶对甲氨喋呤不敏感，那说实话做几个疗程后加强核磁所见大小哪怕是没变化，都算化疗有效了，至少没长更大。

甲氨喋呤用过之后，一旦放疗，可能病情会暴发，很快。

即使甲氨喋呤初治不能CR，也有可能拖个1年左右的样子的，分人。
如果发现病人神经症状加重，还是要打甘露醇和糖皮质激素缓解的，虽然只算是暂时没办法的办法，但为了维持只能用。不过长时间使用之后这两种药会逐渐失效，这时候差不多就是最后了。

京连

幸运谷 发表于 2016-10-28 09:14
那病人能不能感受到痛苦呢？

这问题意义不大，告诉家属不痛苦只是为了家属的解脱，实际上呢。

即使在病人本身的角度来看，人体是很神奇的，有些事情并不能简单地分析，比如正常神经系统在痛感过强超过痛阈时，为了自我保护可能会让自体昏厥，或者关掉痛觉传感，你说这种情况病人本质上到底是痛还是不痛呢。

再说颅内弥漫大B。你可以去问脑瘤的大夫，一般的实体脑瘤长在脑实质里的，不用太大，相当一部分病人就痛得以头撞墙了，正常情况下大脑对颅压升高很敏感。但是淋巴瘤这情况，很多病人被询问时自己主观上说不痛，即使影像上看肿瘤都巨大了中线偏的不成样子颅内挤得都接近脑疝了，病人却说不痛。颅压升到这情况，开颅时脑组织马上膨出都能完全塞住开颅窗口，按以往经验讲，不可能不痛，我看这结果很可能也是神经系统的自我保护造成的，自己给关了，要不早疼死了。

对病人来说，疼还是不疼都在经受，家属只能尽量采取措施让他少遭些罪，别为了无谓的延长维持措施增加其痛苦就行。

flyflyfly

孔雀河 发表于 2016-10-28 08:56
手术对于淋巴瘤多数只用于确诊病理。在哪里治疗？有必要的话，可通过之家服务中心跟专家拿个方案。
心理 ...

最开始脑转的时候，通过咱们淋巴瘤之家代问诊有请问过301的杨清明主任，他给出的建议是大剂量甲氨蝶呤6--8疗程缓解后，考虑全脑放疗，但老年人要慎重。可联合阿糖胞苷，替莫唑氨等。我这里的医生现在认为我母亲这个发生增长偏移说明甲氨蝶呤无效，所以建议我们去放疗科。我现在还想知道的是究竟两个疗程能否看出效果，还有就是已经大剂量甲氨蝶呤是否再放疗会真的出现危机的状况。放射科的方案是先全脑再局部两个瘤，然后看血项加替莫唑氨。

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-28 11:32
最开始脑转的时候，通过咱们淋巴瘤之家代问诊有请问过301的杨清明主任，他给出的建议是大剂量甲氨蝶呤6-- ...

不管是2个还是几个疗程后，影像发生增长也不能绝对地说甲氨喋呤就无效，也许肿瘤增殖得比药控制得更快。停用也许长得更快。

只能说这种情况对化疗药不很敏感。

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-28 11:32
最开始脑转的时候，通过咱们淋巴瘤之家代问诊有请问过301的杨清明主任，他给出的建议是大剂量甲氨蝶呤6-- ...

先全脑放再局部增强是这种情况下比较标准的放疗方案，很有可能放疗后影像上就可以看不到肿瘤的，颅内弥漫大B对放疗非常敏感，就是这样（其实皮质激素一开始也能达到这个效果，都是暂时的）。但是病人也有可能很快就会病危不行，因为脑部的放射性损伤和白质病变。我们亲身经历过这种情况下的两个病人，放疗一结束人就基本表现得完全傻了，然后多器官衰竭（当然，如果放疗前病情已经进一步发展，那即使不放疗，也有可能很快不行，只能看看哪种情况痛苦小点）。

过来人经验：如果初治没CR，就别总想着把肿瘤完全除掉、杀死等等。肿瘤不是外来入侵，是人自己身体的一部分非正常化了而已，不要在心态上将肿瘤当成死敌，带瘤如果能保持一定的生活质量，相比之下其实也许是这种情况下更好的选择。目前的医学做不到单把肿瘤清除，有可能肿瘤清除了人也治挂了。

flyflyfly

京连 发表于 2016-10-28 11:49
先全脑放再局部增强是这种情况下比较标准的放疗方案，很有可能放疗后影像上就可以看不到肿瘤的，颅内弥漫 ...

大夫的意思是如果不放疗，风险性太高，很可能今天看着人好好的，明天就脑疝了。中线移位，不定就挤压到哪里，所以要我们放疗先控制住

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-28 12:58
大夫的意思是如果不放疗，风险性太高，很可能今天看着人好好的，明天就脑疝了。中线移位，不定就挤压到哪 ...

这事情得自己决定，你觉得医生信得过那就听医生的，总之目的是自己别后悔就行。

我们经过两个这种病人都那样，所以觉得放疗不靠谱概率更大。脑疝过去就是一下子的事，脑干一挤下去呼吸中枢就直接不行。放疗如果真是这种衰竭后遗症，如果不放弃医院的维持治疗，要遭几个月的罪逐渐上不来气衰竭，同时动不了大小便衰竭，可能插胃管流食，我觉得这个更是活地狱。我说那两个病人其中一个长时间中线偏得很明显，水肿占位明显，有大半年吧（占位明显、中线移位的长时间内反而没发生生命危险，肿瘤经治疗消失、中线恢复之后反而病危）。当然你医生说的也没错，确实存在一下子脑疝的可能。所以我说你得观察他症状，神经症状比较明显或严重了就要上甘露醇那些东西，不能停，如果病灶进展，你还停甘露醇和皮质激素，那自然脑疝风险大大增加。

不过说了半天也不是非得劝你不放疗，也有人放疗没很大的副作用的。你要是觉得可以赌一把也可以决定做。不过我看了身边的病例，包括同期病友的（我指的都是年纪较大至少50以上），唉不同治法实际时间相差不大，所以不管怎样治，我觉得还是尽量能减少病人痛苦就尽量减少，要有心理准备。

flyflyfly

京连 发表于 2016-10-28 13:15
这事情得自己决定，你觉得医生信得过那就听医生的，总之目的是自己别后悔就行。

我们经过两个这种病人都 ...

过去一点也想过要放疗，觉得意义不大。就是想着靠化疗来缓解或维持，本来还等着加腰穿，还有替莫唑氨。可是现在说颅压高，不能做腰穿，化疗也不建议了，怕血项太低，身体撑不住。好难过。好难过。
伊鲁替尼能有效果吗？

flyflyfly

京连 发表于 2016-10-28 13:15
这事情得自己决定，你觉得医生信得过那就听医生的，总之目的是自己别后悔就行。

我们经过两个这种病人都 ...

才发现，刚才的回复打错字了。 应该是:过去一点也没想过放疗！  一直想的是绝不要放疗。  可是大夫表示除此没有办法。我母亲今天状态比昨天还好，感觉就是虚弱点，也不糊涂，说话也很明白，思维清楚，甚至原来不能动的右手，今天还能慢慢自主举起，能握拳。

魏随龙的女儿

希望大家好好的带家人出去旅游

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-28 15:46
过去一点也想过要放疗，觉得意义不大。就是想着靠化疗来缓解或维持，本来还等着加腰穿，还有替莫唑氨。可 ...

化疗药的毒性很大，哪可能靠化疗药维持，如果敏感的话可以试着用化疗药看能不能缓解，不敏感的话还依赖化疗那不是多一层伤害身体么。如果你愿意，也可尝试各种二线三线化疗药，不过有多大意义呢。这个病统计上最靠谱的办法是甲氨喋呤联合其他化疗药辅助，次有效的估计也就是放疗了（医生不会管你副作用的，只管把肿瘤打掉），然后才是二线三线药，最有名的就是来纳度胺了，这些药部分人也会有挺明显的副作用，效果比较勉强。尽量维持病人的生活质量才是王道，别的都是虚的。如果像我们这样的，家属看着病人一天天上不来气，那种时间一秒又有什么用，还不如没有。

京连

flyflyfly 发表于 2016-10-28 16:21
才发现，刚才的回复打错字了。 应该是:过去一点也没想过放疗！  一直想的是绝不要放疗。  可是大夫表示除 ...

颅内弥漫大b特点就是经常反复，颅内病灶有时会莫名其妙地在某处多一块，或者变大，或者变小，也有短时间内影像上小块消失的，这个特点叫“幽灵征”（ghost），实际症状也会有反复，正常。有人几天前还站不起来，过些天竟然随便走。

你的姓我的名

楼主挺住！我妈妈只有54岁。刚刚才做病理切片还没有确定类型。感觉每天都在和时间赛跑！我真的不想放手！

flyflyfly

你的姓我的名 发表于 2016-11-1 07:25
楼主挺住！我妈妈只有54岁。刚刚才做病理切片还没有确定类型。感觉每天都在和时间赛跑！我真的不想放手！
...

淋巴瘤正常情况下都是好治的，不要担心！

flyflyfly

京连 发表于 2016-10-28 19:19
颅内弥漫大b特点就是经常反复，颅内病灶有时会莫名其妙地在某处多一块，或者变大，或者变小，也有短时间 ...

决定回家当地医院放疗，方案一样，但母亲可以常常回家，吃到家里的饭菜，见到更多亲戚，对身体和心情都好。这个时候保持好的身体和心情，也许治疗效果会好太多。同时有亲人去北京找专家问诊，希望有更好的建议。
其实，也不知道这个决定是对是错，希望老天能够眷顾我母亲。

京连

flyflyfly 发表于 2016-11-1 07:34
决定回家当地医院放疗，方案一样，但母亲可以常常回家，吃到家里的饭菜，见到更多亲戚，对身体和心情都好 ...

如何定义对与错？其实无所谓对错，放下纠结就好。人无法未卜先知，人生也不能重来，所以如果家属在对错的问题上纠结太深，都会陷入后悔的情境。不要后悔，不管何时，为了病人也要乐观豁达地生活。

flyflyfly

你的姓我的名 发表于 2016-11-1 07:25
楼主挺住！我妈妈只有54岁。刚刚才做病理切片还没有确定类型。感觉每天都在和时间赛跑！我真的不想放手！
...

你也加油！阿姨加油！咱们都要加油！好运！