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这是母亲最后一个生日吗

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发表于 2016-10-27 11:43:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
送给母亲的生日大礼,会诊大夫的意思很明确了。妈,我怎么救你?!!我还不想!

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发表于 2016-10-27 13:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
弥漫大B脑转移,也有化疗方案,可以尝试一下。你现在的心情我特别能理解,如果转移的是脑实质,因为脑实质没有感觉,患者不是很痛苦。要注意控制肿瘤造成的水肿,可以注射甘露醇。加油,虽然很难,但家属真得坚强!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2016-10-27 13:33:46 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
孔雀河 发表于 2016-10-27 13:26
弥漫大B脑转移,也有化疗方案,可以尝试一下。你现在的心情我特别能理解,如果转移的是脑实质,因为脑实质 ...

转移脑实质,是不是没有办法了,医生说药打不进去

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发表于 2016-10-27 13:34:56 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
同感,今天也是是我妈妈的生日,下午要做脑部磁共振

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 楼主| 发表于 2016-10-27 13:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
孔雀河 发表于 2016-10-27 13:26
弥漫大B脑转移,也有化疗方案,可以尝试一下。你现在的心情我特别能理解,如果转移的是脑实质,因为脑实质 ...

完成两个疗程的大剂量甲氨蝶呤,刚打完第三个,本来大夫想加腰穿,但我们要求做核磁看一下情况。昨天出结果,病灶移动了点,也变大了一点。发现水肿也大了,可是因为第一个疗程打完,病人没有头疼情况,第二个疗程中便停止了脱水。今天去神经科会诊,他们的意思是除非做手术赌一把,当然手术的情况他们不能做任何保证,不然化疗放疗对我妈都没有用。化疗只是死马当活马医。今天我母亲生日,她状态很好,人也精神,话也说的明白。可越是这样,越是难过。医生那意思三个月都没有。心里想着种种,后悔种种,为何这种事情发生在我妈身上。

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 楼主| 发表于 2016-10-27 13:59:33 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
caigui 发表于 2016-10-27 13:34
同感,今天也是是我妈妈的生日,下午要做脑部磁共振

祝你母亲好运!一定好运!!!!!

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发表于 2016-10-27 15:10:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
很痛心
知足常乐!每天要开开心心

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 楼主| 发表于 2016-10-27 20:25:06 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
终究这辈子欠母亲的太多太多!

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发表于 2016-10-27 20:46:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你的感受,我感同身受,希望你加油

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发表于 2016-10-27 21:53:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
血液病切除是治标不治本的,而且开颅手术很伤身体,术后三周才能上化疗药。对甲氨蝶呤耐药的话还有其他药,阿糖胞苷不是还没用过吗,还有vm26, 替莫唑胺,培美曲塞等。水肿大也要注意防癫痫,吃上左乙拉西坦或德巴金等预防
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

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 楼主| 发表于 2016-10-27 22:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
chenshuke 发表于 2016-10-27 20:46
你的感受,我感同身受,希望你加油

我知道你的母亲已离开了你,你的心中一直留着一个口子。我也与你一样,曾经想着只要努力一定会带母亲走出疾病。也与你一样,经历过以为治愈万事大吉喜悦后,病情的突变。我现在看着母亲,想着过去的日子,不敢想未来。

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 楼主| 发表于 2016-10-27 22:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
爸爸的小太阳 发表于 2016-10-27 21:53
血液病切除是治标不治本的,而且开颅手术很伤身体,术后三周才能上化疗药。对甲氨蝶呤耐药的话还有其他药, ...

阿糖胞苷感染风险大,大夫也怕我母亲挺不过。而且大夫认为这样大剂量化疗下去,对身体损伤太大,病人痛苦大,不值得。建议针对病灶放疗,副作用小,病人痛苦小。大夫的意思是就算是放疗或者再积极的治疗,也就几个月了,尽量降低病人痛苦。大夫认为替莫唑氨作用有限。

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 楼主| 发表于 2016-10-27 22:18:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸爸的小太阳 发表于 2016-10-27 21:53
血液病切除是治标不治本的,而且开颅手术很伤身体,术后三周才能上化疗药。对甲氨蝶呤耐药的话还有其他药, ...

想想幸亏我们这次要求做核磁看看状况,不然加了腰穿,现在这样的颅压,如果脑疝,后果不堪设想。我妈现在的状态好,大夫的结论是因为位置的移动,可能水肿带离开了一些功能区,但有长大。所以现在要么放疗脑袋里的两个瘤,要么口服替莫唑氨。反正都是稍稍拖延点时间。

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发表于 2016-10-28 01:22:01 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃嘉峪关
祝福你母亲,也祝福我妈妈

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发表于 2016-10-28 06:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好运!

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发表于 2016-10-28 08:54:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
孔雀河 发表于 2016-10-27 13:26
弥漫大B脑转移,也有化疗方案,可以尝试一下。你现在的心情我特别能理解,如果转移的是脑实质,因为脑实质 ...

你好!感谢你为病友提供了服务!请问,病人T细胞侵犯中枢,已经昏迷多日,偶尔醒过来,但不认识亲人了。请问这种情况是否属于侵犯脑实质?他感受不到痛苦了吗?

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发表于 2016-10-28 08:56:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
flyflyfly 发表于 2016-10-27 13:58
完成两个疗程的大剂量甲氨蝶呤,刚打完第三个,本来大夫想加腰穿,但我们要求做核磁看一下情况。昨天出结 ...

手术对于淋巴瘤多数只用于确诊病理。在哪里治疗?有必要的话,可通过之家服务中心跟专家拿个方案。
心理准备是要有的,但奇迹也是有出现过的。告诉你母亲病情的实情了吗?
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
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发表于 2016-10-28 09:03:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
caigui 发表于 2016-10-27 13:33
转移脑实质,是不是没有办法了,医生说药打不进去

有颅脑屏障,得用通过颅脑屏障的药
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
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发表于 2016-10-28 09:03:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运谷 发表于 2016-10-28 08:54
你好!感谢你为病友提供了服务!请问,病人T细胞侵犯中枢,已经昏迷多日,偶尔醒过来,但不认识亲人了。 ...

要做核磁检查才能判断
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
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发表于 2016-10-28 09:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
caigui 发表于 2016-10-27 13:33
转移脑实质,是不是没有办法了,医生说药打不进去

[基础知识]解读甲氨蝶呤 https://www.house086.com/mobcent/app/web/index.php?r=webapp/share&tid=50208&forumKey=HkYjn7jdpH60ctlzVf
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