今天很很不不开心

时光再慢一点

      从妈妈6月底确诊为血管免疫母细胞t淋巴瘤以来，从最初的万分惊恐到加入之家，了解了淋巴瘤的治疗方法，也发现了好多康复的彩虹，以为我们只要听医生的安排积极的治疗也会和众多彩虹们一样能够浴火重生。但是........坚持了4个月真的不是，真的不是和大家伙一样越来越好我坚强乐观的妈妈经历了四次化疗，一次比一次难受，四疗后C丅结果告诉我没有缓解，医生直接说连部分缓解都不算只能是化疗无效妈妈的身体也因为化疗带来的副作用日渐消瘦40斤，之前多么福泰的妈妈现如今变得枯瘦如柴，尽管如此，短暂不发烧的日子里还是有说有笑，常常说瘦了多好等熬过了就可以天天穿美美的裙子出去玩变成老妖婆，还要帮姑娘的忙带孙子，只是可怜了我的姑娘也被我连累瘦了我可爱的妈妈我知道你是不想让我难过其实自己心里和身体无比的难受，我不能哭，只能在妈妈睡着时望着她的背影，眼泪止不住的流。好妈妈上个月才逃离了ICU，，这次却又疑似嗜血综合症，病床上的妈妈啊，好人为什么这么多磨难，得了淋巴瘤我们也认了，为什么这么积极的治疗就换不回一点点的改变这4个月一个月不如一个月，有时候真的想如果当初不上疗的话，反正结局在我们身上一样，会不会妈妈也没有如今这么难受，我们为什么就是那概率里的百分之一，为什么就不是百分之十、二十的。  好人多磨难不开心

flyflyfly

而我打完这些字，我现在看到的也是病床上母亲的背影。
脑转治疗了两个疗程，今天的检查结果并不理想。我常想我到底做错了哪里让我母亲变成了这样，为什么别人都治好了，母亲却是这样。我有时想这一定是一个好长好长的梦，梦醒了，母亲还是健健康康的，一切的苦难都没有发生。

小胖妈

实在不行就保守治疗，吃点中药，因为再化疗内脏吃不消，看你妈这样，我就想起我儿子，当时不移植可能人还在，大化疗把内脏都打坏了，回家二个月就走了，所以给个建议，当参考。

flyflyfly

“只能在妈妈睡着时望着她的背影，眼泪止不住的流”
我太了解妹纸你的感受！现在我也是常常在夜里这样望着我母亲病床上的背影，眼泪不住地流，心里一遍遍问自己，问老天，为什么会这样？
我母亲是在春天发现患上的淋巴瘤，弥漫大B二期，原发部位是颈部。也与你一样经历了开始时的惊恐万分到了解后的信心十足。母亲经历了六个疗程的治疗，体重减少了三十多斤，这期间的辛苦不用我说，大家都了解。治疗过程中，肿瘤一直在变小，医生也认为我母亲的治疗效果很好。所以六个疗程完成时，长长舒了一口气，认为一切的磨难终于结束，以后的生活都是全新的，这只是老天对我们的考验，告诉我们以后要更好的生活。
所以当与母亲计划着各种未来，准备逐渐回归正常生活，在家等待回医院做最后的检查时，一切发生了巨变。我母亲右腿突然发现走路不稳，紧接着忘事糊涂，右手也不好使！日益严重！短短一周不到的时间，我母亲从一个正常人变成半侧肢体不能自主，头脑糊涂！检查结果头部占位，我母亲的淋巴瘤发生了脑转移。
我无法接受明明一周前还是正常的有说有笑的母亲，怎么就突然成了这个样子？！明明母亲原发部位不是敏感部位，分期才二期，治疗效果一直也很好，怎么就脑转移了？！一直以为秋天就可以恢复健康的母亲，却变成了这样。整个疗区，没有一个像我母亲这样的，为什么这种极小极小极小概率的事情就叫我的母亲碰到了？
过去半年，虽然一直是我陪着母亲住院看病，可一直觉得母亲也在照顾我，总是叮嘱我好好休息别累着。我有什么事还是可以和她商量，所以我才什么都不怕。
可现在，母亲没办法照顾我了。我想一直一直几十年的照顾我母亲，可我不知道老天会不会给我机会。我多想像过去一样能跟我母亲说说各种贴心话，想多听听她唠叨我，可是母亲现在就算头脑清醒些也是失语，说不明白话。而我打完这些字，我现在看到的也是病床上母亲的背影

时光再慢一点

flyflyfly 发表于 2016-10-26 23:08
“只能在妈妈睡着时望着她的背影，眼泪止不住的流”
我太了解妹纸你的感受！现在我也是常常在夜里这样望着 ...

这个时候望着病床上的妈妈仍然没有睡意，手机里不停地翻查一切病理资料，恨不能一夜学成专家治好妈妈的病。祈福我们的母亲再少点磨难再少点病痛

时光再慢一点

小胖妈 发表于 2016-10-26 22:31
实在不行就保守治疗，吃点中药，因为再化疗内脏吃不消，看你妈这样，我就想起我儿子，当时不移植可能人还在 ...

谢谢你！我们都是做子女、母亲的人，看了你的经历我很心痛

flyflyfly

时光再慢一点 发表于 2016-10-26 23:32
这个时候望着病床上的妈妈仍然没有睡意，手机里不停地翻查一切病理资料，恨不能一夜学成专家治好妈妈的病 ...

我也是查了好多资料，老想着是不是还有什么好办法，这样，那样的。也会因为翻阅各种资料，后悔自己若是早知道这些，会不会就不会发生这样的事。不信命，真的不信命。只是发生的都叫人好难过。

攒人品

治疗很不规范啊！都没上过依托泊苷

时光再慢一点

攒人品 发表于 2016-10-27 07:30
治疗很不规范啊！都没上过依托泊苷

现在的身体状况已经不能上疗了

攒人品

时光再慢一点 发表于 2016-10-27 08:14
现在的身体状况已经不能上疗了

我是说之前的治疗感觉不太规范，你如果都嗜血了，冲上来自己先判断患者已经没办法治疗了，估计很悬。

山谷百合

唉！亲人无奈啊，祈求上帝让她们少些痛苦吧！

flyflyfly

昨天我母亲的核磁报告不理想，今天会诊医生的话，更是直接没有余地。母亲今天生日，人状态很好，要我怎么接受这些？
妹纸，为何我们的母亲要接受这么多痛苦，现在我们一起祈祷出现奇迹吧

时光再慢一点

flyflyfly 发表于 2016-10-27 16:40
昨天我母亲的核磁报告不理想，今天会诊医生的话，更是直接没有余地。母亲今天生日，人状态很好，要我怎么接 ...

阿姨今天生日！一定是幸福快乐的！有孝顺的子女在身边！阿姨生日快乐。 老天有眼无珠，看不到好人的磨难，去丅MN老天，我们一起与天斗，祈祷奇迹发生

flyflyfly

时光再慢一点 发表于 2016-10-27 21:40
阿姨今天生日！一定是幸福快乐的！有孝顺的子女在身边！阿姨生日快乐。 老天有眼无珠，看不到好人的磨难 ...

谢谢你！谢谢！母亲今天生日，可从医生那里听到的话却是最积极的治疗也就再有几个月。这一整天陪伴我妈的是一袋又一袋的点滴，我甚至都没有办法叫她吃到可口的饭菜。眼泪只能偷偷地流。

奥特曼丈母娘

看了你们俩的留言，我都要哭了，都为人子女，为什么老天要让父母患上这种病！

明若晓溪

flyflyfly 发表于 2016-10-26 23:08
“只能在妈妈睡着时望着她的背影，眼泪止不住的流”
我太了解妹纸你的感受！现在我也是常常在夜里这样望着 ...

我跟你好像，老公一直坚强的配合治疗，病区的病友化疗了都会吐，他没吐，别的病友都口腔溃疡，我也准备了之家里的溃疡神器，准备好了一切应对措施。没想到，化疗结束第三天他突然就不会走路吐词不清了，前两天还跟我说说笑笑的突然就这样了。医生怀疑中枢侵犯，核磁做了，鞘注也做了，都没显示。无疑是化疗神经毒性了，没想到老天跟我这样开玩笑，医生们说他们用了这么多同样的方案，我老公这种情况他们没看到过。我在网上查了查，我们用的方案神经毒性发病率是15%～43%，还是国外的数据，没想到被我们碰上了。我老公得的是血管免疫母T，发病率极低，也被我们碰上了。我们到底做错了什么，老天要这样把我们干净杀绝？？？？心里好痛，好后悔让他坚持化疗，早知道是这样子，就放弃化疗喝西达苯胺了。老公天天含糊不清的说要回家，可细胞太低了，在无菌室里已经住了半个多月了，家近在咫尺，可我们还回的去吗？

京连

过来人建议：大龄病人，若一线方案基本无效，没必要换二线三线药，最后可能都不知是肿瘤还是化疗把病人弄走的。除非病人自己执意要求尽一切可能挽救治疗（讽刺的是真正行内的医生自己要是得病了大都不会这样治），否则还是安慰治疗为主，以尽量减轻痛苦的手段为主，也许时间上比积极换药少个十几或几十天，但同样的这段时间如果病人活在痛苦的地狱中，还不如没有。不治不一定是坏事，如果横竖都是走，差不了两个月，那多两个月的痛苦折磨，有的家属觉得尽心了，谁为病人的感受考虑过！真孝不是死活都要挽留，而是尽量让其活着的时间里减少痛苦折磨。

时光再慢一点

京连 发表于 2016-11-29 17:12
过来人建议：大龄病人，若一线方案基本无效，没必要换二线三线药，最后可能都不知是肿瘤还是化疗把病人弄走 ...

谢谢你京连！你给所有的病人家属给的建议都很专业和忠肯我的妈妈经过lllB期转成骨髓侵犯变四期后，中性细胞0、白细胞0.5几连打十天刺激因子不涨的状况下我同意医生搏一下的CDLp方案用了一个疗程（28天、昨天才结束），今天查血项已经慢慢见长了，不知道是贫血还是又经历了一次化疗的原因人特别虚弱，浑身没力气，又瘦了五斤。哦，对了，期间肺部感染了抗真菌药物在治疗。就在刚刚主任要我去买丙球蛋白针说可以提高免疫力，再就是接下来继续上疗用hypercvad方案，说不然前面的治疗就前功尽弃，不然等不到春节必然复发我考虑了一下我妈妈的身体状况，不想上疗了，人太痛苦没有什么生活质量，延长了生命却没有了质量，像你说的这个孝我不想做。现在我只想好好治疗肺炎，让两个月没回家的妈妈能在家里坐着吃上几顿饭

京连

时光再慢一点 发表于 2016-12-2 18:09
谢谢你京连！你给所有的病人家属给的建议都很专业和忠肯我的妈妈经过lllB期转成骨髓侵犯变四期后，中性细 ...

不客气，只有病友理解病友，只有事情发生在自己亲人身上时才有切身体会，才明白什么叫难，什么叫困难的抉择。。

我自己的个例也比较复杂，家庭成员不止一个，我不能完全决定所有事情。但不管怎样说我是有些后悔的，因为是属于那种当时虽然可以改变，但是因为种种其他原因无法改变的情形。所以愿意把自己的教训说出来供病友参考。。

果果妈妈

flyflyfly 发表于 2016-10-26 23:08
“只能在妈妈睡着时望着她的背影，眼泪止不住的流”
我太了解妹纸你的感受！现在我也是常常在夜里这样望着 ...

当时做化疗有做鞘注吗？