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您的身份家属
病理报告血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院华西医院
目前状态康复5-10年
最后登录2025-1-14
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本帖最后由 apple 于 2013-3-5 22:32 编辑
妈妈12月份结束在吉大一院5个疗程chop化疗,来到成都,开始在华西医院的治疗。经群中的病友推荐,我们找到了贾永前主任,入住了华西医院上锦院区。动员、分血都很顺利,一次就采够了干细胞,1月18日正式进仓。这期间经常联系的两位血管免疫母病友都有复发的迹象,让人的心情低落,深圳的“丸子”和吉林市的“妈妈我爱你”给了我许多鼓励和希望。是啊,遇到了就只有面对。希望妈妈在仓中能坚强顺利。为了让更多的病友了解动员和移植,将我的经历在这里记录。
1、所谓动员,就是用比正常化疗大得多的剂量药物进行化疗(方案可能与正常不一样),然后大剂量注射升白针(可能还有其它药物),让干细胞跑到外周血里。达到一定时间后,用机器将血液中的干细胞分离出来。
2、移植所需药物:移植预处理方案不同,需要的药物也不同,我和“妈妈我爱你”都用到了一种国内买不到的“马法兰”,医生会告诉你如何买到。其它的药物绝大部分医院都会有的,个别没有的可以到其它医院买。
3、进仓前准备:a到当地血库捐献血小板备用(我备了7个单位)。b准备袜子、内衣、开衫薄睡衣、开衫厚睡衣、帽子、软毛牙刷、牙膏、香皂、洗洁精、抹布、沐浴露、保鲜膜、卫生纸,其中衣服应该是纯棉的最好。准备好后交护士全部消毒。c剃除全部体毛。d在胳膊上置管,所有药物从管输入体内。
4、家属在附近租房子,每天送饭,调剂患者营养。
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补充:1、因为动员是为移植做准备的,所以动员的时机选择也很重要。很多病友都知道动员一般选择在第4、5或6疗程以后,这是因为这个时候骨髓侵犯已经消除了,提取的干细胞相对纯净(癌细胞少,但一定会有)。另一方面,因为化疗对骨髓造血功能有抑制作用,如选择第7、8次疗程后提取干细胞往往不能采集到足够数量的细胞,当然无法进行下一步的移植。
2、据医生介绍,移植期间的饮食有几个注意事项,供参考:a含糖少,不能有蜂蜜、白糖等。b不能吃带骨头的食物如排骨、猪脚,防止消化系统出血。c不能吃腌制的食物,如酸菜、腊肉等。d推荐一种“太平苏打饼干”,患者呕吐后当零食吃,补充能量。
3、推荐两种营养粉,仓内用的,一个是“安素”,一般在儿童医院的药房有售。另外一种是雀巢的“小百肽”,是一种婴儿奶粉,母婴店有售。
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2013年1月21日:进仓4天了,妈妈感觉恶心,呕吐,便秘3天没有解大便了。
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2013年1月23日:由于便秘,今天灌肠。恶心继续。
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2013年1月25日:今天干细胞回输,由于干细胞中存在一定量的添加剂,回输时人感觉恶心、心烦,但血压、心电等监控都正常,共三袋干细胞,150ml,半个多小时就输好了。
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2013年2月1日:今天是回输后的第7天了,妈妈偶尔低烧37.5度,医生给用了好的抗生素和抗真菌的伏立康唑(自费而且挺贵的),妈妈目前还是感觉恶心,呕吐,心情也不佳。今天血常规中血红蛋白和血小板都还可以,白细胞0.19,中性粒还是0,希望快点回升。
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2013年2月7日:妈妈出仓了,之前高烧最高39.5度,低白蛋白,肺部真菌感染。今天白细胞增加到1了,这期间补了三个血小板和一个血红蛋白,换了几次抗生素。
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2013年2月15日:因没有空余的普通病房床位,还住在单间,食欲在恢复中,体温和血象稳定了,但都还是偏低。在考虑把剩余的白蛋白和伏立康唑卖出去。
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2013年2月19日:胸部CT显示肺部还有感染,医生让继续住院,让感染灶再吸收吸收。目前每天只口服伏立康唑,其它都还算正常,血象都还有小波动,三系都偏低。
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2013年2月26日:又做了一次胸部CT,感染缩小了,医生说已经没问题了,三系恢复的很好,可以出院休养,继续口服伏立康唑一个月。(小经验:部分药品必须有医生的明确诊断才报销,如伏立康唑。之前一次就是因为医生诊断书上写的“真菌感染?”导致伏立康唑没有报销,白白损失了5000多块,哎。) |
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