搜索
楼主: 洪飞

[医学前沿] 2013年是淋巴瘤充满新希望的一年

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

826

帖子

4511

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
中国医学科学院血液病研究所
目前状态
治疗中
最后登录
2016-10-5

一生平安家人平安

发表于 2013-3-6 21:23:20 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
如果不是仿制药的话,一个月要50000人民币

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

1513

帖子

3032

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2017-3-21

模范家属博学多才一生平安

发表于 2013-3-6 22:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
cicichengang 发表于 2013-3-6 21:10
我托人从印度那边带的,5mg装30粒一瓶,大概人民币2500元,医生建议维持治疗用药,一天25mg,2周一个疗程。 ...

google了下印度仿制品的价格,5毫克规格的价格约为每粒3美元,这样折合人民币,30粒约600元。太暴利了!这样,一个病人一个月的需求量就可以赚来一次全家印度旅行的费用,难道我算错了吗?

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

102

帖子

275

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-1-20

一生平安康复1-3年

发表于 2013-3-7 13:31:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
活着就是最大的希望~~

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

6

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
大连医科大学附属第一医院和北京协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-4-2
发表于 2013-4-2 18:18:36 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
希望变成实现就更好了。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

224

帖子

683

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海复旦肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-11-29
发表于 2013-4-2 23:48:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
弱弱地问一下:CR、CRU、SD是什么意思啊?

参加活动:0

组织活动:9

1112

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-24

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2013-4-2 23:54:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
快乐飞凡 发表于 2013-4-2 23:48
弱弱地问一下:CR、CRU、SD是什么意思啊?

CR:完全缓解
CRU:未确定的完全缓解
SD:病情稳定
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

61

帖子

320

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
交大一附院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-1-12

一生平安

发表于 2013-4-5 21:11:41 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
支持,充满信心,战胜病魔

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

12

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
杭州
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-2
发表于 2013-4-6 19:26:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
家人用了几年美罗华了,能申请就好了

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

262

帖子

762

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-11-4

一生平安

发表于 2013-5-7 10:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
套细胞也看到希望了,谢谢洪飞

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

7

帖子

41

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
西安市交大一附院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-5-22
发表于 2013-5-7 14:26:41 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
太好了 充满希望
坚信有奇迹

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

421

帖子

978

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
广东佛山市一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-5-18

一生平安

发表于 2013-5-8 11:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
感谢洪飞为我们做了那么多,谢谢并祝福。希望更多的好药能够纳入医保,并提高癌症治疗的报销额度才是最关键的。否则,再好的药也是有钱人才能够用来活命。希望国家有关部门能够听到我们的心声,造福这些可怜的百姓。
我要加油!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

18

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2013-7-1
发表于 2013-5-8 15:45:20 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃陇南
治疗完两年了,复查都很好。什么时候注册了一个号,后来再也没上过,就是不想再想起那段经历。在我看来,淋巴瘤还没有重感冒难治!好了就正常生活工作,不去想它行了!今偶从一前病友发的邮件中找了这个网站,看到这个话题,很感兴趣,遂看看。但愿我们的国家能日益强盛,癌患者治疗费用全免,好药能够都用上。这才是癌症患者的真正希望!
淋巴瘤就像得了重感冒,没什么可怕的!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

199

帖子

631

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
三军医大重庆新桥医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2015-11-7

一生平安

发表于 2013-5-8 15:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
"雷利度胺"北京有人在卖。但怕买到假的。
2010年9月确诊 非霍奇金 弥漫大B细胞 二期B组 重庆新桥治疗半年并做自体干细胞移植  2013年3月又现20多个淋巴结,最大31*10mm,疑为复发,但.......
都是无事找事,自己吓自己(2015-11-07注)

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

199

帖子

631

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
三军医大重庆新桥医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2015-11-7

一生平安

发表于 2013-5-8 15:53:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
补充:国内双鹭药业已于去年6月开展“来那度胺”一期临床试验
2010年9月确诊 非霍奇金 弥漫大B细胞 二期B组 重庆新桥治疗半年并做自体干细胞移植  2013年3月又现20多个淋巴结,最大31*10mm,疑为复发,但.......
都是无事找事,自己吓自己(2015-11-07注)

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

44

帖子

89

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
苏大附一院
目前状态
治疗中
最后登录
2013-6-26
发表于 2013-5-14 20:32:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
为什么没有治疗外周T的新药呢

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

65

帖子

11

家园豆

您的身份
选择
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2013-5-23
发表于 2013-5-15 19:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
洪飞发表于2013-01-19 22:16:17
       这周三,我去北京肿瘤找宋玉琴开复查项目,宋大夫告诉我,2013年,会有很多新药进入中国进行临床试验,也有很多实验结果出奇乐观的好。我大约记得如下几点:
      1.霍奇金:SGN-35治疗初治霍奇金,对27例3-4期,预后不良的初治霍奇金,进行了AVD(为了减少肺部毒性,没有B,博来霉素)+SGN-35,结果25例CR,1例CRu,1例SD,结果是相当的令人满意!另外前两天有个霍奇金,17年里反复复发,各种药无效,来到了北京肿瘤,入院时肝脏肿瘤9CM,发烧,身体很虚弱,他的妈妈无奈之下,从药贩子那里买了10支SGN-35,仅仅做了两次治疗,复查肿瘤只有2.5CM左右了,真的是很神奇这个新药,这个药有望今年上半年开始在国内做临床试验。霍奇金的患者们希望越来越大了!另外,它对CD30+的间变大细胞淋巴瘤也有效。
       2.惰性B细胞淋巴瘤:来那度胺(雷利度胺)  宋:曾经来那度胺用于多发性骨髓瘤,也有人尝试用于淋巴瘤,曾经这个药几乎一度被淋巴内科医生忽略的药物,最近发现,给惰性淋巴瘤患者用美罗华加来那度胺,有效率达到了90%多,也许将来有一天,惰性淋巴瘤真的不用化疗了,只是吃吃药即可。但这个药目前国内没有上市。它的机理可能是它会引导肿瘤细胞周围的反应性细胞去识别到肿瘤细胞,并将其杀死。 我问:我听说广州中山肿瘤的黄慧强医生很喜欢给患者推荐这个药去服用,作为后期巩固。宋:也许是广州那边从香港容易进药,北京这边可能不太容易获得这个药物。我问:这个药物贵么?宋:这个是口服的药物,贵不到哪里去,因为是个长期服用的药物,所以是个长期作战的历程。我个人觉得,有些实在走投无路的患者,可以考虑试试来那度胺,从药贩子那里去买,印度产(NATCO公司产)的即可。
         附上一篇新的来那度胺的文献供参考:
       3.套细胞淋巴瘤:有一个新药,具体叫什么我忘记了,可能会引进临床试验,刚过伦理。
       4.弥漫大B细胞淋巴瘤:二代美罗华GA101马上要开展给初治患者使用的临床试验,届时会有对照组RCHOP方案,也就是参加临床试验的,要么用最新的美罗华GA101,要么用美罗华,而且都是免费的,最爽的是:维持两年的美罗华,全免费! 这个试验真是太物有所值了,看来生病也要选择好时候!
       宋大夫告诉我,等这几个试验开展前会给我发详细的资料,到时候我再通知大家。
       2013,充满希望的一年!
      


                                                                         黄慧强推荐的来那度胺 (雷利度胺)     
太好了,有二代美罗华啦!感觉很有希望
来自iphone客户端

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

40

帖子

104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
衡阳南华大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-2
发表于 2013-5-31 10:30:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
我们要充满治愈的信心。上帝赐予淋巴瘤患者口服葯,免遭化疗的痛苦。

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

149

帖子

392

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
江苏丹阳人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-6-30

一生平安

发表于 2013-6-1 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
好事!
2013.3.28日被确诊为非霍奇金淋巴瘤。大B细胞。CD20,CD79a弥漫+,CD3散在+,CD15--,CD30--,CD68少数散在,BCL—6—,TdT--。3.29日开始R+CHOP方案治疗。

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

87

帖子

278

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2018-6-2
发表于 2013-6-9 00:20:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我是刚刚确诊的弥漫大b淋巴瘤,还没开始化疗,请问洪飞可以申请吗?怎么申请?谢谢

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

20

帖子

33

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
空进总医院
目前状态
待确诊
最后登录
2013-6-18
发表于 2013-6-10 16:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山西朔州

希望能早日看到NK/T淋巴瘤的新药

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号