本帖最后由 Mika. 于 2016-10-15 20:46 编辑
一切都是最好的安排
要写一篇康复分享的想法是从父亲确诊的那天就开始有的。 是的,当我拿到周小鸽病理会诊结果的那天,我满脑袋简单地就只剩下一个想法,开始治疗,然后康复。我转过头去跟父亲说:“您要记录这一路,以后出一本自传,我替您整理”。 那时开始就是一种很清醒的内心:最艰难的时候已经过去。 父亲一定会没事的。这个想法,无比坚定。 回想起三月那天,我出差时接到电话,是母亲在那头透不过气来的声音,我随即马不停蹄的赶回老家,我不知道接下来会发生什么,也根本没想到,就这么打开了一路陪父亲从检查、到误诊、至确诊、然后治疗,最后到完成治疗进入康复的坎坷过程,也经历了我成长近至而立之年最为艰难的人生阶段,其中种种,是那无法言说的忐忑、煎熬、惶恐和彻骨的心痛。 但一切感激菩萨慈悲护佑,历时四月,所有困难通通都已过去。 那么,就来说说我们这风雨一路吧。
如果人的一生一定要得一次CA的话,那么最好就是淋巴瘤。 ——关于确诊。 还记得第一次看到这句话是在徐晓和海鹰老师编著的《抗癌,第一时间的抉择》中,我几乎是用了两个晚上就把整本书翻完的,说翻完,真的是当时有如困顿之兽忽感光亮之感,怎么解释这种光亮之感呢?我想是可以用两个方面的幸运来阐述的。 首先幸运——绝大部分的淋巴瘤是可被治愈或可长期随访的。 在我过去的28年里,虽然曾有过自己的外婆身患淋巴瘤并抗战多年的经历,但模模糊糊之中始终觉得CA应属于小概率事件,总不该再发生,可就是这万般没有想到的是,忽然有一天家族当中再次发生这件事的会是我的父亲!当时第一时间的病理提示是胃低分化腺癌,老家三甲医院熟识的胃肠外科医生当即进行手术排期,之后例行增强CT,却提示出一个极其复杂的影像,结合病理很难有成立的解释,于是我们和当时主治医师商量决定暂缓手术赴上海行PET-CT检查。两天后,基于胃低分化腺癌病理的前提,参照增强CT和PET-CT多个影像的提示,经MDT之后得出结论:双原发。 所谓双原发,呵呵,即一个人同时患有两种类型的CA。教授说,此前我只见过一例。 用天崩地裂形容我当时的心境绝不过分,一时之间,我无法做出任何反应,无法置信,无法言语,昏沉又清醒,时似发梦,时似又猛然回到这可怕的世界里,可更加让我感觉快要支撑不下去的是,我和母亲揣着结果在几近崩溃边境的时候,仍然竭尽全力的在父亲面前扮出“问题不大”的样子。在我们未拿出合理有效应对方案的时候,我们不想也不忍,我们要让父亲继续保持住战斗的状态与信心。 那么,合理有效的应对方案又在哪里?我似发了疯一般在好大夫上给各种擅长胃、肺CA的权威医生留言、电话,与可能给我提供帮助的一切朋友联系,我痛苦地几乎揪光自己的头发,我问为什么?!怎么会这样?!可是没有人能够回答我,能听到的,除了来自朋友的安慰和尽一切帮忙的承诺外,还有医生预后上极其悲观的回应,复旦肿瘤的副院,在电话直接对我说:姑娘,不是所有问题我们都会有办法的。 这是来自科学认知且负责任的表态,可在我听来意味着没有希望即是绝望。挂掉电话之后我哭的几乎瘫倒在地,我不信,可面对各种权威允许我不相信吗?我不理,可我真的能不去理会这个医生口中所谓的“现实”吗?我用尽力气不停的深呼吸,感觉自己就快被“现实”所击垮。 看着父亲还如印象中的顶天立地,心却好似被人千刀万剐。 陪同我们一路在上海部队医院进行检查的表哥,是那间部队医院的一名普通医生,也是那时唯一清醒的人,在上海的穿刺结果未出之前,他即让母亲要求老家的三甲医院加做胃底组织的免疫组化,并让我们完成在沪的所有必要检查之后先行返程,将一切在沪事宜交由他来处理。只在抵家次日,我便接到表哥电话:“上海的病理已出,提示是未检出癌细胞,但最大可能不是没有发生病变,而是因为穿刺难度大,未取到相关病变组织”。 当时的我只听进也只愿意听进前半段话,不甚庆幸的说也许影像上看到的也根本不是。然而接着电话中是表哥的欲言又止,他想了想,吞吐的转达了一位权威主任医师基于目前情况给出所谓生存预期上的判定。 是好意,却也是冰冷到让人瑟瑟发抖的无情。 挂掉电话,我没有告诉任何人,父亲好好的还站在这,医生凭什么就能得出这样的判定?我不相信我们就此会被击败,哪怕退一万步来看即使情况严重到我们无法想象,那么我就不去想,也不要想,如果已是绝地,那我必然反击,有郭林老师、有凌志军、李传奇这些抗癌明星,他们可以,为什么我们不行? 只要我还有时间去努力,我就要改变医生所谓的结局! 两天之后,转机出现了。 “你说不是双原发?不是胃CA?不是肺CA?是淋巴瘤?淋巴瘤是可以被治愈的?还有一种叫美罗华的靶向药?” 这个带来希望的电话是当地三甲医院父母的好友打来的,经加做的免疫组化后得与之前判断方向完全不同的结论。为了进一步验证该结论,表哥立即将我们赴上海穿刺取得病理也加做免疫组化。 三天后上海方面的免疫组化同样也支持为淋巴瘤。 就此,我们得到了非胃腺癌,而是非霍奇金B细胞来源淋巴瘤的诊断,表哥说,惊天大逆袭,是啊,惊天大逆袭,对我们来说,淋巴瘤的诊断已经太好过医生之前给出的双原发,或胃CA,或肺CA的判定,虽然这个过程中我和母亲承受了太大的压力,但在表哥和几个必要好友的帮助下,我们还是一步步走对了路径,没有实施那不可逆的胃全切手术,也没有急于上各种并不对症的化疗方案。 一切就此否极泰来,现在再听到的,无论是HL还是NHL,无论是一期还是四期,都有被治愈或带瘤长期生存的可能,而我们,完全可能被治愈! 一时之间,地狱回人间! 其次幸运,是第一份幸运之上多了另一份幸运——来自「淋巴瘤之家」。 实际上回想起来我和之家的缘分应该始于父亲确诊为NHL之前,在我们为做胃CA化疗方案做准备的时候,我的一位曾患HL的小妹妹在微信上推送了很多之家的文给我,当时我还想,怎么我们就没有类似组织能够实现沟通交流呢,恐我能在之家借鉴的,也只有营养支持和化疗的一些副作用应对而已。 没曾想,现如今我们也幸运地被归于这个群体中的一员了。 之家提供的是一个非常好的学习和服务平台,除了能够又快速又准确的查阅相关信息以外,病理会诊和代问诊也可以称之为是雪中送炭的服务。其中,我是想重点说一说我们是如何从病理会诊中获益的。 回顾之前说到免疫组化提示NHL下仅分到B细胞来源这一大的分型,结合在之家的几日学习以及武汉同济周剑锋教授(很巧合的是他是我老师的爱人)给我的建议,我们必须进一步明确分型。那么,问题来了,如何进一步明确分型?是拿现有组织重做病理,还是去武汉去上海或去北京重取组织再作病理?鉴于父亲没有浅表淋巴结肿大,如想取病理组织最合适的还是胃底,但显然的,现有组织已受挤压,很难讲是否能进一步做出分型,但如果再选择赴外检查舟车劳顿不说,父亲还要再次忍受胃镜之苦,时间上又不知会拖延多久。难道就没有一个在现有资源情况下,既少痛苦又能在短时间内拿到准确病理结果的恰当方法吗?忽然我想到了之家的病理会诊服务,经与母亲紧急商量并征求父亲个人意愿后,我提议并最终做出了一项可能是极其重大的决定:不再重取组织,直接把组织蜡块通过之家请周小鸽会诊。病理是诊断的金标准,希望淋巴瘤病理领域最为权威的专家能直接帮我解决这个难题! 等了5天,学了5天,当充满能量的我预判父亲应是常见的弥漫大B的时候,手机收到来自淋巴瘤之家的邮件。 “胃底非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,鉴于组织挤压,难以进一步分型”。 弥漫大B,就是弥漫大B!对于这样的报告结论我已经非常满意,生发非生发我完全不care,不过就是美罗华对于提高治愈百分比多少的问题,其他预后神马的我也不过多考虑,只要有了来自周小鸽给出的弥漫大B的诊断,那么下一步的治疗方向就很明确,这直接帮助我们节省了多少时间,以及人力、物力和财力! 所以,我不知道其他人有没有留心过,横向观察所有CA领域,你是找不到第二个如之家这样的组织的,以至于我们常常在论坛中碰见其他原发CA伴淋巴结转移而“走错门”的朋友,孤立无助之感正如我之前一般。因此之家提供的病理会诊和代问诊服务,在我看来是极其重要且关键的资源宝库,大部分情况下比我们通过朋友再找到所谓的“熟人”还效率更多。回想起我第一次打开之家APP的时候,我就是信任的,可是实际上因为工作的关系,我的这种信任不常有,但就是洪飞带领着孔雀、娟娟等曾同为患者或患者家属的这样一支队伍,以及雨丝大大这样的极富专业能力的大神的参与,之家展现出的是满满的专业与严谨。只有病友最懂你,我相信这句话并不是单纯只是一句宣传口号而已,很多人感同身受的:只有病友 最 懂你,让更多的我们能够无需用过多言语找到支持,得到帮助,获得温暖,相互鼓励捱过最为艰难的人生阶段并迎向更美好的未来。 我想,这可能就是洪飞创办之家的初衷吧。 感谢这一份初衷所带给我的幸运。
我相信现代医学,也同样相信拥有无穷能量的人的自己。 ——关于治疗。 结合周老板的诊断,在三方免疫组化均不矛盾的情况下,排除双重表达,排除双重打击,参照之前上海的PET影像提示,无需中枢预防,三家医院同时确定,一线方案R-CHOP无疑。 那么,问题又来了,实施方案的医院又该如何抉择?ABC三项又成了各有利弊的选择题。如A项:老甲的三甲医院实施R-CHOP不存问题,且有天时地利人和之优势,但操作上会不会还存有一些不十分规范的方面?其次B项:我常年工作在北京,有一些能帮的上忙的朋友,家离权威东肿也算近,但父亲是否能够适应在外治疗的压力以及对环境的不熟悉?最后C项:表哥所在的上海一线医院,似乎联系床位联络专家更为方便,但也面临着和在京治疗一样的问题。思考来,思考去,虽然按照PET分期较晚的提示(原谅我就是讨厌定性描述分期),但是免疫组化提示恶性程度并不高。同时,按照父亲希望能在自己熟悉的环境中进行治疗的意愿,以及保障更好的睡眠、饮食、运动等诸多生活环节,最终我们选择就在老家的三甲医院治疗,其他哪也不去。 治疗的系统性工程正式开始,我清楚的知道治疗方案是重要的组成部分,但方案以外的饮食、营养补充也是一项重大课题。可面对这一重大课题,刚刚开始的我就犯错了,“忌”字当头,前狼后虎,我当起黑面包公,做起了这个不让吃那个不许碰的绝对“判官”。可我没有想到的是,我的这种走偏的“重视”,加之父亲口腔溃疡等副反应,“效果”一下子就在秤上体现了出来,体重一下子就掉秤掉了6、7斤!看着父亲消瘦的背影我的内心心痛无比,我立马反思治疗前没有B症状,治疗后体重反而还异常下掉,这一定是哪里出了问题。于是我立马把知识恶补的方向调整为营养学,尤其是肿瘤营养学领域。在接连翻阅相关资料以及对复旦肿瘤、天津医科大肿瘤以及江苏省人民医院范磊大夫相关文章学习之后,才恍然大悟之前的所谓的“忌口”是错的有多离谱!在迅速纠偏,按照高蛋白低脂肪、均衡、多样的原则和参照父亲口味偏好的基础上,搭配完成每日新鲜餐食,同时,之家上购入的速愈素也列为重要的营养补充剂。 稳定体重初见实效,但紧接着是父亲的头发开始纷纷下掉,这即便是我花了很长时间做心理准备,但看到在洗手间地上散落的都是细细粒粒的父亲的短发的时候,我还是抑制不住的背过身去掉泪。 但内心仍然坚定的告诉自己,一切都是暂时的,一切都会好起来的。 生活遵循着治疗、休息、治疗、再休息的规律,我也进入一种永不断电的模式,为避免之前考虑地方医院在实施方案时可能的不规范行为,在充分尊重主治医生和各位护士姐姐妹妹们的前提下(实际证明医患之间完全可以成为朋友),我积极参与到实施方案上的每一个环节,包括药物外购,用药的先后顺序、剂量和滴速,以及辅助用药的掌握等等。我的生活就是每天21点以前的三忙:忙关注治疗、忙生活照料、忙陪父亲散步、聊天等心理疏导,和每天21点以后的三学:学习并抄诵地藏经作会向、学习基于之家之上的各类学习,然后就是学习相关中医理论。这里想稍微多说一句,我认为的中医学其实是特别深的一门学问,我们不能否认阴阳平衡正气内存而邪不可干的道理的,对于慢性病的改善中医具有其不可替的优势,否则如何上下五千年,传承到今如此久远。但是对于淋巴瘤,尤其是侵袭性的淋巴瘤,我们还是要清醒的认识中医只能是参与西医治疗后的辅助调理,切勿把中医作为首要治疗方法。正如菠萝兄(李治中,杜克大学分子癌症生物学博士)的观点:盲目支持中医,和盲目反对中医,都不是科学的做法,此外我们讨论中医、西医优劣的时候,骗子是不在讨论范围的。 对,莆田系不在范围,看起来白发苍苍的所谓“老中医”可能也不在范围。 此外,延伸说个笑话,是我回想起来真的有点搞笑的,在我看中医书籍看到最入迷的那段时间,去到超市里的时候我看到各种食材都已经不再仅仅只是食材了,好像变成了Tony Stark装备成Iron Man之后,在头盔内直接就看到了各类食材的性味归经。 哈哈哈。 艰辛又充满希望的日子一天天,很快,我们就要完成第四个疗程了。
全部未见,这世间最美好的词语之一 ——完成治疗。 按照标准化治疗,四个疗程后需行PET-CT进行中期评估,在与当地主治进行充分沟通,并请表哥提前联系好上海医院之后,我和父母一行三人带着轻松的心情搭上高铁,我有一种很强烈的直觉: 父亲已经没问题了。 次日当我们再次踏入那一栋影像楼的时候,已是较上一次大不同的心情,焦急、痛苦和揪心的情绪通通不再有,我们轻松地聊着逗着准备着,当母亲陪同父亲进入PET准备间,我转头跟在身旁陪我一块等待的表哥说:我觉得我爸CR了。 表哥笑了笑,不置可否,但我就是知道,理性的参照第二个疗程后增强CT多处未见的评估结论,感性及直觉上,我觉得老爸就是没问题了! 这一次,在等待的时间里,我选择坐在草地上一边晒太阳一边望向影像楼出口的方向,当看见母亲陪同父亲从PET间走出来之后,我们三人,欢笑相迎,一路轻松的返回酒店里。 随后,按照朋友协调的时间,我与一位淋巴瘤方面的专家进行了碰面,我们的谈话异常简单: “CR后我们是否再有2个疗程就可以完成治疗”? “是的,可以,淋巴瘤只要化疗效果好,一切就会很神奇”。 事实上一切也就是这么神奇,下午5点钟左右,表哥打来电话,我预感好消息来了,于是我在父母身边直接接起电话,表哥在电话中竟有些情绪激动,经过他和影像科的医生在电脑上上下细致查看全身的影像FDG提示,再也找不到任何有问题或有疑问地方,换而言之,也就是说我的老爸已经完全缓解了! 放下电话跟我老爹击掌:我的老爸太牛了!!! 那一刻的我激动到流泪……想起三个月前在专家特需门诊前已临崩溃的我,此时又能把幸福找回来了,我深深深深的感恩,一切都是最好的安排,一切感激佛菩萨慈悲! 按照标准化治疗,最后一哆嗦就是引导父亲接受并顺利完成治疗,虽然从第二个疗程之后,父亲就对化疗产生了一些抵触情绪,我也尽力运用各种学到的知识去减轻他心理上的负担,经过反复沟通和灌输信心,父亲配合着咬牙完成了最后两个疗程。 7月19日那天,我用视频记录下了拔管的整个过程。 历时4个月,6个R-CHOP,我们做到了!
这是一次爱和经历的分享 ——也有我想强调的后语。 我承认,写的过程中有再次矛盾过,要写,又害怕回忆起那些痛苦的回忆,但想想家人给予的爱和力量,即使絮絮叨叨不善完整,但我仍然坚定的写下来了,一如我们最终获得的胜利。但我还有一些想说想强调的,那就在最后梳理总结为一个原则两个要点和三项注意吧。 一个原则 ——不要把自己当医生,也不要把自己不当医生,尝试成为“半个医生”吧。 正如我之前提到的徐晓老师编著的《抗癌,第一时间的抉择》这本书中提到的一个重要观点:当家中有人患病时,亲人朋友当中一定要有一个人站出来去努力钻研这一领域,最好能够达到和医生对话的水平。这个要求听起来好像非常苛刻,家属就做好家属的事情,治疗的事情不是交给医生就好了吗?对,一般情况下治疗方案的决定权是交给医生,但是医生也是人,受主观(责任心)或客观(精力、能力有限)因素的影响,不是每一个医生都能认真负责的实现精准化治疗的。好像雨丝大大在之前发表一篇名为《要敢于说不》的帖子中提到的一样(强推搜索查看):“很多病友以为,只要住进了医院,就像进了保险箱,一切就交给医生好了;如果治不好,也是天命使然,我和医生都尽力了”。 虽然这就是当前大部分医疗现实情况,可我还是想说:要把命运尽量把握在我们自己手里!所以在最短的时间内成长为这个领域的“半个医生”,避免被一些不科学、不规范和不合理的治疗方式所耽误,把握好适当参与和尊重医生两者之间的度,就能够在一个和谐的氛围下和医生一同制定出最符合病人利益的治疗策略和方案。此外作为“半个医生”,还能够有效帮助病人减轻治疗过程中的出现的种种不适,规避可能感染或其他并发风险,及时排解病人心理上的压抑情绪,和更加合理的安排膳食、运动及休息,从而达到更好的治疗效果。 比如当家人开始掉发时,如果你能第一时间站出来镇定的解释掉发的原因,当病人出现骨髓抑制、手脚麻木、有HBV病毒复制升高时,你都能简要的告知引起这些情况的原因,就能够有效地减少病人的行动不配合和焦躁情绪,并最终点点滴滴汇聚成对治疗的积极效应。因此,请将专业知识的掌握与储备作为家属的必修功课吧,让我们克服困难,辛苦并快乐的当好这“半个医生”吧。 两个要点—— 第一, 注重病理诊断的重要性。 我为什么之前重点细说了周小鸽帮助我们解决了病理诊断的问题,一句话,病理不准确,治疗就无从谈起。 鉴于淋巴瘤对于病理医生极高的业务水准要求,误诊的情况比较常见,通常是两大类误诊:其一,诊断成其他实体肿瘤。比如胃弥漫大B常会被诊断为胃腺癌,纵膈大B或原发纵膈的T淋母也常出现胸腺瘤的误诊几率。面对这种情况时,请不要慌了阵脚立即采取或手术或化疗等治疗,请一定要尽量保持一个清醒的头脑(虽然我知很难),务必请加做免疫组化,并且越快越好。其二,如果已出现淋巴瘤的诊断,但分型只分到HL或NHL,那么请抓紧进行会诊病理,当然我首推周小鸽。此外,无论你是在任何一间权威或非权威医院作检查,只要病理报告中有“疑为”、“考虑为”、“倾向于”等不确定的表达时,我都强烈建议再请病理领域第三方大腕再作病理会诊,当然首推还是周小鸽(原谅我对专业领域的TOP1就是有一种崇拜的情绪^^),病理的准确对淋巴瘤来说真的tm太重要了!大部分淋巴瘤在病理准确的情况下应用准确的化疗方案获得CR的几率是非常高的,这可能就是我在整段经历中最想强调的一点。如果我们当时没有赴上海、没有请周小鸽做病理会诊而在当地实施了胃全切手术,想想我都是后怕的! 第二, 加快熟悉诊断分型,规范实施治疗。 听到太多病友分享自己被医生非常直接的告知预后不好的话给吓着的。 但其实淋巴瘤真的没那么可怕,如果你是在一些三甲以下,或地方综合类的三甲医院进行首次治疗,就被一些看起来责任心就不太强的医生说出的话给完全吓着的话,考虑转院吧。 一个专业擅长淋巴瘤规范化治疗的医生是不太会轻易就给淋巴瘤患者下判定的,他们擅长的,是规范化的治疗换来的大部分患者的治愈。如果你在陶荣、范磊、宋玉琴等等德艺双馨组的话,当然治疗上可以少操很多心,但如果只能在有限条件下实施,那么一定要严格注意方案实施的规范性。 以我们为例,在多方确诊DLBCL病理无误的情况下,没有中枢侵犯,以及无需中枢预防,那么实施一线方案即为最佳选择,但是你简单看R-CHOP这几个英文字母,其代表哪几个药,使用的先后顺序是怎样的,也同样是有规范化的要求的。此外,评估应当什么时间做(NCCN指引清清楚楚),应当做什么(钱得花在刀刃上),咱们自己心里也得基本有个数。家属能够条理清晰的了解并配合医生把握好整个治疗节奏,这一点,是至关重要的。 这也是明明白白并顺顺利利消费的一种啊。 三项注意—— 一是均衡饮食。高蛋白低脂肪、新鲜、均衡、多样化、杂食化是我给出的关键词,再综合考虑病人的口味喜好为最佳。此外可以多留心下医院的宣讲版,也是获益多多。 二是避免感染。骨髓抑制是化疗过程中最常见的副反应,一旦中性粒细胞低于参考值越多那么感染的风险也就越大,还是推荐之家营养品栏目中的速愈素,我们在做到均衡饮食的同时。用速愈素做营养补充效果明显,父亲在治疗期间一支升白针都没有使用过,也没有出现其他任何并发,我想是和速愈素离不了关系的。此外在这还想小小吐槽下洪飞,如果早一些把治疗溃疡的拜耳SM-33推荐给大家,那么就能早一些减轻溃疡之苦,吃饭就能吃的更香了呀^^。 三是每天愉快地去做五件事:吃喝拉撒睡。对了还有娟娟说的玩,每天开开心心的,就是帮助免疫力的恢复和提升。即使现在面临困境,即使治疗不是那么顺利,但只要保持一颗坚定而积极的心,一线不成换二线,二线不行还有其他方案,此外以CAR-T为代表的免疫疗法,还有免疫检测点抑制剂PD-1、PD-L1等,我们的方法还多了去了,只要能坚持,在这个医疗水平突飞猛进的年代,说不好哪天就诞生另一种特效药了呢。 最后,我再把重点三本让我觉得获益良多的书推荐给大家吧。 适合家属阅读学习的:徐晓、海鹰《抗癌,第一时间的抉择》、菠萝《癌症真相,医生也在读》。能够帮助家属更加清晰的应对治疗过程。 适合患者阅读的:周老师《根除烦恼的秘诀》。会让人减少那些无谓的胡思乱想的纷扰。但鉴于此书不是公开发行的,所以只能淘宝获得,可搜索卖家:圣贤教育学习网,1.5元便可结缘。此前我在这家店助印过一些,因此大家结缘到也可能是我助印的^^ 老师傅说,心散乱时就多念圣号。 南無大慈大悲地藏王菩薩摩訶薩! 南無大慈大悲地藏王菩薩摩訶薩! 南無大慈大悲地藏王菩薩摩訶薩! 一切都是最好的安排,我们可以,你也可以! 愿此篇分享能传播更远更深的爱和力量! |