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生命在于战斗:弥漫大B康复

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发表于 2013-1-11 15:14:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江湖州
       总想写一些我自己的事情给大家,算是经验,也算是励志。在2001年,我年仅20岁,那年我经历了我生命中第一个灰暗时期,那年的6月,我确诊为系统性红斑狼疮,肝肾衰竭,也许现在这种病看来也不是那么难控制了,但是在十年前它的死亡率也是相当高的,控制起来也不是很容易,而且复发比例相当的高,医生跟我母亲说,只有一个星期的时间,能够控制就活,不能控制就死,当时母亲没法面对这样的事情,也不知道该如何对我说,于是就让护士长来与我聊天,在聊天中慢慢的把病情透露,说实话,当时我没有一丝的恐惧,我只是淡然的对母亲说,治得好就治,治不好我们去香港玩一趟,你给我做套白裙就可以,母亲当时泪流满面,也许生来就是一个好斗的性格,小时候爱跟男孩打架,打不赢绝不回家,甚至跑到别人的家里也要打回来,这样的性格也让我对病魔也是这样,我要斗,哪怕只剩最后一口气我也要拼一次,在一个星期里,我的病情被控制了,经历了一个月的治疗,我带着虚弱的身体出院了,虽然各个指标还不是很好,甚至连洗澡都会昏倒,在母亲的悉心照料下,在我天生就豁达开朗的性格下,我一次次的闯关,指标从1比1000降到1比80的临界点,DNA抗体竟然在两年后奇迹般的转阴,医生说理论上可能转阴,但实际中他从医这么几十年没有见到过,我算是第一个,虽然转阴了,但是我在饮食和休息上依然十分的注意,十一年了很少超过十点睡觉,一到九点哪怕很好看的电视,我也不看,直接躺下睡觉,医生嘱咐不能吃的东西,一律不吃,就这样我平安的闯过了十一年,结了婚,生了孩子,然而在2012年,我不得不面对我生命中的第二个黑暗,我的至爱,我的丈夫被确诊为弥漫大B,而且是非生发中心型,医生的话就如同刺刀一样捅进我的心,那种窒息的感觉,你们都能明白,在安慰丈夫的同时,我调整自己的心态,还要联系医院,查所有关于淋巴瘤的资料,我跟丈夫说,无论结果如何,咱们拼一次吧,你要勇敢,为了我和儿子!在经历了10个月的斗争中,我们赢得了治疗战役的胜利,然后是第一次复查的平安,就这样我们一路鼓励着,一关一关的闯!人生最不可避免的就是死亡,在我们生下来的那一天就逃脱不了这个宿命,既然是宿命我们就以平和的心态去接受,但是要以乐观的心态去生活,人生不是一帆风顺的,只是有些人的磨难少,而有些人磨难多而已,但是无论遇见怎样的磨难,以一颗乐观而且带着感恩的心去生活,没必要去怨恨老天,去悲鸣自己的人生为何如此的坎坷,生命就是如此!!
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男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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发表于 2013-1-11 15:36:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
真是激励斗志.感动.对待疾病,就要永不言败."以平和的心态去接受,但是要以乐观的心态去生活"讲的真好.
2011.12体检,甲状腺3CM肿块.弥漫大B(非GCB)IIE期B组.CK广(上皮+),CD20+,CD79a+,Bcl-2部分+,Bcl-6+,Mum-1部分+,CD10-,KI67约30%+,CD5部分+,CD23-,CyclinD1-,CD21部分+,TDT-,CD3部分+,UCHL-1部分+,

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发表于 2013-1-11 16:41:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
人生最不可避免的就是死亡,在我们生下来的那一天就逃脱不了这个宿命,既然是宿命我们就以平和的心态去接受,但是要以乐观的心态去生活,人生不是一帆风顺的,只是有些人的磨难少,而有些人磨难多而已,但是无论遇见怎样的磨难,以一颗乐观而且带着感恩的心去生活,没必要去怨恨老天,去悲鸣自己的人生为何如此的坎坷,生命就是如此!!

---------楼主写的真好!这段话特有感染力!我一直相信胜利永远是属于勇者的!
顺便问下:你是番茄爸爸的家属吗?
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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发表于 2013-1-11 16:45:07 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
支持,恭喜你老公顺利康复
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-1-11 17:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
恭喜你老公康复,像你学习

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 楼主| 发表于 2013-1-11 18:57:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
坚强的彩虹 发表于 2013-1-11 16:41
人生最不可避免的就是死亡,在我们生下来的那一天就逃脱不了这个宿命,既然是宿命我们就以平和的心态去接受 ...

是的,番茄爸爸是我的爱人!
男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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发表于 2013-1-12 09:00:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
向樓主學習!您們夫妻共患難,一同接受過死亡的考驗,相信您們的愛情一定會天長地久!祝福您們!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2013-1-14 10:13:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
为爱斗争2012 发表于 2013-1-11 18:57
是的,番茄爸爸是我的爱人!

我要向你们夫妻学习患难与共,共度难关!
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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发表于 2013-12-9 12:08:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我老公也刚被得知患这个病,现在还差全身检查没有出来,现在也是很彷徨时候,很无助!又不能告诉长辈,怕他们受不了打击晕倒那还要照顾更多的人!

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发表于 2013-12-30 01:05:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
情况很像,想问一下你们的化疗方案,有自体移植吗?

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发表于 2016-9-28 17:52:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福你们!
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