徐婷之死是否与慢性疲劳疾病综合征有关

飞鹅 · 发表于 2016-9-8 22:52:40

本帖最后由飞鹅于 2016-9-9 16:58 编辑

            今天才看到徐婷去世的消息，随之而来的是铺天盖地的医学界的言论，感叹她的善良与美丽之时，也在感叹她不该只相信中医能治疗淋巴瘤。

            因为和我同年，我就挖掘了一下她所有的微博包括朋友和亲人，还有那个87年属兔的大男孩，我其实很想联系他。。。
            他所说的腹股沟淋巴结肿大，低烧，乏力，盗汗，腹泻，皮疹，身上痒，我都有过。并且不同的是，我的症状比他还多。

         低烧，头痛，盗汗，皮肤压痕严重，皮疹，喉咙异物，绒毛状白舌苔，有齿痕，肌肉跳，肌肉痛，关节响，尿黄，ppd阳性，视力下降，脱发，淋球菌，反复荨麻疹。。。腹泻，淋巴肿大，皮疹，肌肉疼，乏力舌苔白，肌肉游走性疼痛，记忆下降，神经衰弱，。淋球菌，孢子菌，疱疹病毒。念珠菌。。尿常规有隐血，。支原体肺炎。。。CD4T淋巴细胞亚群523。

         这一年来，我到处求医，都无果，也开始慢慢去往疑难杂症去排除，但更多的是，医生居然当我恐艾症。最后我联系到了一位离我不远地区在广东的和我一样的患者，他说他这样已经4年了，也是求医无门，现在发展成淋巴癌了。他说他身上全身都痒，身上的皮疹发了照片给我看，相当之恐怖，也许，那就是我的后尘。。。

   这里要插入一段我伤心的往事。
我本是一个已婚的人，从来都是二门不出大门不迈的，并且有三岁的小宝宝。非常幸福的一个小家庭。
　　事情，得从去年8月份讲起。连续一个月的一个做物流的邀请我去聚餐，后来实在不好意思推辞，去了聚餐，完了之后转场KTV唱歌。记不得有个人是什么时候来的，非的敬酒，我喝了两口开始头晕无力，事后才知道可能是有人下了迷药，就那样发生了关系。。。接着由于本人顾虑到我爱人的想法，怕他有阴影。就什么也没说，也没有报警。本以为就这样可以过去一个噩梦般的回忆。

　　可是就这样一个月快过去了，我开始下面有些痒，接着，过了几天舌头开始痒，然后，乏力，虚汗之后开始重感冒。非常严重的那种乏力和咽喉炎，低烧两天好了。喉咙有异物3个月，耳背疼，脖颈淋巴结肿大，腹股沟淋巴结肿痛一直到现在，大腿内侧肌肉颗粒感明显，皮下出血，大腿内侧出现蚊子包一样的，特别痒，一段时间好了。乏力一直持续，盗汗。头痛，舌头痒，舌苔白。肌肉疼。那个时候我觉得很奇怪什么病会导致肌肉疼，我就开始去医院查妇科，B超和分泌物都没查出什么，然而症状依然存在，此时高危已经有4个月了，症状太多不舒服了，就想着一定是得什么病了，再去往医院复查我就顺道连HIV和梅毒什么性病都查了，但是都是阴性，有霉菌性阴道炎，和支原体培养阳性。拿着阴单的HIV知道自己不是什么大病，还轻松了一下，然后吃着医生开的治疗支原体肺炎的药。

　　医生告诉我，你没事，你没有问题，这也不是艾滋病，你不会有的，回去好好生活吧，放心与家人生活吧~
　　再复查的时候，支原体已经是阴性了。可是症状仍然很多，大量脱发和脱阴毛。。那种轻轻一抓就十几根的那种，连着身上的眉毛，耳孔的毛发都是全身性毛发脱落，乏力，盗汗，失眠，头痛，经常做噩梦，皮肤压痕像挤压出血一样的，乳头和下体有白色分泌物，眼睛红，尿黄，头痛，头晕，肌肉痛，肌肉跳，舌苔有绒毛状的白或者黄，身上皮肤变黄，记忆下降非常明显，我发现我已经不能记起很多事情了，很费力…我刚倒了一杯茶转身就忘记自己刚才想什么来着…说话反应迟钝，神经衰弱严重。和记忆下降是我最痛苦的。因为我原本大脑思维很活跃，平时基本可以一心六用工作，聪明的一个大脑。现在工作受阻，神经受损对于我来说是多么的痛苦。

　　更严重的是，我发现我形影不离的三岁的小孩和我老公也开始有了我之前的症状，原本健康快乐白白胖胖无忧无虑的小孩开始变黄变黑变瘦，还天天抓自己的丁丁，说妈妈，好痒啊。。。接着，身上起皮疹，皮肤压痕像有淤血，反复荨麻疹，胆小，爱哭闹，睡梦中经常哭醒，脾气变的古怪，皮肤受伤出血后愈合时间需要很久，（原本小孩的愈合能力很好，一般受伤很快就恢复的）舌苔白，尿黄，经常喊肚子疼，经常做噩梦。记忆减退，听力下降，听力受损严重，他总认为电视里的声音不够大声，其实已经很大声了。。长时间的咳嗽，流鼻涕。。如果这病攻击神经的话，那将是不可逆转的。。（先解释一下，我与孩子的唯一传染途径就只有汗液与可能有过喝了我喝过的饮料或者我的毛巾。因为我们家平时大部分都是很注意卫生，各自的餐具与用品都是分开的）

　　我开始慌了，我把所有的症状联想起来，已经排除很多种传染性疾病了，可我还是觉得HIV比较相似，按道理说，现在的技术完全42天可以排除了。于是又去了医院排除。此时，已经距离我出事已经一年了，检测hiv的结果仍然是阴性。。其实我早就做好了一个人得了hiv就离开家人一个人远走天涯的想法，可是，如今，我居然传染了小孩和他。这到底什么病。

　　于是我去了广州第八人民医院查了一个彻底的，什么支原体衣原体梅毒艾滋淋病。。等等，所有的检查都显示阴性。

　　患病这一年里，查过有霉菌感染，支原体培养阳性治疗后转阴性，肝肾功能正常，血常规有隐血，巨细胞既往感染，支原体肺炎，脱发验了头皮与毛发，有孢子菌，头发10:5 淋球菌PCR阳性。
　　此时已经一年了，CD4，523 cd8416 比值：1.35 。。。由于一开始的急性期并不知道自己得了什么病，就没有查这些，只知道是重感冒。我反复辗转各个医院跑，希望能查出什么，为的就是能给我孩子探条路，知道是什么病，什么原因，查什么，怎么治疗。。。
,
　　然而每次去医院，顶着一生的病痛，但是医生总是赶你走。。。说我恐艾。哪里痛治哪里。
　　孩子经常性荨麻疹反复，偶尔高烧40度，经常身上痒，脚上痒，丁丁痒，经常半夜三点去医院急诊凌晨五点回。

　　我的爱人，因为我爱他，已经半年拒绝肢体接触。怕他和我一样严重。也怕再传染给他更严重。他虽然相信科学，经过了几次沟通，对我的做法无奈但却也理解了。他症状稍微比我轻微些，关节响，腹泻，干咳，皮肤起皮疹和毛囊炎，舌苔白，乏力，盗汗。其他的症状我不敢多问，怕他增加心理负担。
   讲到这里，我已经不知道该如何诉说了，我太麻木了，我太绝望了，我累了。。。

      由于无法诊断，我有时候自己会怀疑，我到底是不是得病了，为什么国家不提供检测手段，为什么不承认这是慢性疲劳疾病，反而隐瞒让更多的人感染？
一年了，现在仍然脱发脱阴毛，舌苔白，肌肉跳，眼睛红血丝，尿黄，干咳，手脚麻木，眼睛模糊…支原体肺炎反复不好，1:320+吃什么抗生素都不起效果。
这些不管我怎么治中医西医都解决不了，仍然存在，如果不是每次洗澡洗头看见自己脱的那些头发，从不间断，连我自己偶尔都会怀疑自己是不是得病了。
为何没有人相信？为何没有诊疗手段？

现在每天怕洗澡，怕洗头，怕刷牙…

故事有点长，此时呕心沥血的心情，另外一边还有个病友说他呕吐不止已经扛不住了，希望自杀。。。    这种事情太多了，我也麻木了。。
他们把我拉进了一个叫做中国未知病毒感染者 648569的群里面，我才知道，原来，这么多人和我一样。都处在麻木的世界中，悄悄的等待着死亡。虽然我没有放弃，一直在寻求着自救，也在联系CDC，病友们似乎也没有放弃，但是一天天熬着，身体越来越虚弱了，也许，徐小婷这位姑娘的结果，将就是我们的最终结局。免疫疾病与慢性疲劳，最终结果！

我不知道我是不是该寻求帮助了，也不知道我此时发的贴会不会被删除。面对这个世界的种种无奈，我已经麻木了。连国家都阻止隐瞒我们是真实存在一种病，还有什么希望呢。
最后，我只希望，能够确诊的病友能够坚强起来，知道病因，最起码有个治疗方案。

生命不息，自救不停止！    我只希望某天我走后，后人能够救我家人，了我红尘~~