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霍奇金被误诊成“肺癌”,误治近4年,现在通过正规治疗cr

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发表于 2012-12-12 16:01:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
今年夏天确诊霍奇金,同时发现了这个网站并一直热心关注,治疗中有任何疑问我更喜欢问这儿的战友,大家相互鼓励共同战斗。今年11月,我结束所有治疗,并于昨天顺利通过第一次复查。终于有心情静下来说说我的故事。
我是一名省级医院的医务工作者,20089月,36岁,单位体检发现左肺肿块,增强ct示:左肺门旁3*4cm肿块,纵膈见多发肿大淋巴结,左锁骨上见一2*2cm淋巴结。
入住肿瘤医院,当天左锁骨上淋巴结针吸,诊断:淋巴结转移性低分化腺癌,3B期。当时医生告诉我爱人生存期约一年。
2008.9.——2009.3化疗六周期,107开始胸部调强放疗DT 60GY/30/6周。
20093月,增强CT显示明显放射性肺炎,故暂停化疗,予口服强的松2个月。
20096月,增强CT示右下肺见一0.8cm小结节,肿瘤医院会诊:转移灶首先考虑。故予口服靶向药(特罗凯)至今年5月。
20124月,病人自己触及左液下淋巴结肿大明显,附属第一医院行“左液下淋巴活检”,58日确诊霍杰金氏病(HD)、混合细胞伴部分结节硬化。并在上海肿瘤医院会诊:同意霍杰金氏病,结节硬化型。
因自己觉得短时间内生2种肿瘤的不可思议,于是将20089月肿瘤医院的“左锁骨上淋巴结针吸”的涂片请省内著名病理专家会诊,结果首先考虑“HD”,建议进一步检查。而上海肿瘤医院病理科因为“仅一张针吸涂片”而拒绝会诊,并告知针吸细胞学不作诊断,在再三要求下,终于请了细胞学的专家会诊涂片,结论:淋巴细胞内见恶性肿瘤细胞。口头明确告知不是肺癌。并坚持细胞学不作诊断。经综合分析,显然2008年所患“肺癌”不成立,而应该是“HD”,故于20125月停止靶向药治疗。
20125月入住附属第一医院血液科,521日——831日,化疗4周期,ABVD方案,109日行PET-CT检查,病灶消失,完全缓解,左腋下放疗15次后停止治疗,定期复查。

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发表于 2012-12-12 16:13:37 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
治好就好啊。

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 楼主| 发表于 2012-12-12 16:15:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
误诊彻底改变了我36岁以后的人生,这4年来,        一直生活在死亡的阴影里,尤其看到周围的病友一个接着一个的去世。因为“肺癌”刚上初中的儿子只能寄养在别人家里;不能照顾病重的母亲,甚至在母亲生命的最后2个月,因为自身疾病的困扰,身体的虚弱,不能最后尽孝,这些都成了永久的遗憾。当确诊是霍奇金时,震惊愤怒开心,很长一段时间,我和我的家人就被这样的情绪左右着。长期的放化疗及靶向治疗,我的身体受到极大的伤害,一度以为不能完成霍奇金的治疗了,不过最终还是顺利完成了,效果也很好,可喜可贺!

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发表于 2012-12-12 16:21:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
唉,连医务工作者都遇到这样荒唐的误诊。。。让我们普通人情何以堪啊。。。
不过结局总算是好的,霍奇金比肺癌好治多了。楼主心放宽些吧。
病人男,30岁,2012年10月初确诊为弥漫大B淋巴瘤,原发病灶在胃,没有累及其他部位。免疫组化:Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性),Ki67(95%++). 10月20日开始hyper cvad/ma化疗方案,已CR,34Gy胃放疗已结束。

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 楼主| 发表于 2012-12-12 16:23:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
所以我想说的重点是:霍奇金真的不可怕!我们应该感到庆幸只是得了霍奇金而不是其它癌症!
接下来我会好好的养养身体,差不多时再重返工作岗位,当然我会善待病人,一定,病人真是太不容易了!

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发表于 2012-12-12 16:39:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
医生不明、暗刀杀人!
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发表于 2012-12-12 17:45:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
可见淋巴瘤诊断之难!同理,确定方案、对症处理也需要专业医院和专业医生
2012年8月21日CT、胃镜并活检,初判胃弥漫大B,9月1日起5天CVP方案适应,该期间FISH确诊为伯基特,PET和骨髓活检等判定为I期,9月6日起正式化疗,11月9日结束全部3个R-CODOX-M疗程。治疗及时、短程密集、高剂量。11月下旬胃镜、PET,CR,随访。2013年3月PET、5月胃镜、11月胃镜均正常。康复良好。2016年8月起终止随访复查。

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发表于 2012-12-12 18:48:36 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
你还是在医院上班呢啊,。。。。。。近水楼台啊应该。。。。。。

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发表于 2012-12-12 19:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
恭喜恭喜,你解放了,我还在继续抗战,才化疗3次,还要化疗9次,听说6次后要做评估,很期待

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发表于 2012-12-12 19:55:30 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 海岸线上 于 2012-12-12 20:01 编辑

幸运的,你是淋巴瘤,因为误诊,治疗的过程长了,正确的诊断太重要了;肺癌就麻烦了,祝贺康复!
2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了

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发表于 2012-12-12 20:08:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
一次误会,一次错位,通过这些,你会悟到很多东西。祝贺你。哈哈哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-12-12 20:24:25 | 显示全部楼层 来自: 中国云南红河哈尼族彝族自治州
哇!实在是太曲折了!可见庸医坑人呐!楼主有了这次极为痛苦辛酸的经历以后,应更能体会病患的处境,望以后能更加善待病人,还要精研医术,不能当贻害病人的庸医呀!{:soso_e100:}

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发表于 2012-12-12 21:15:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
的确是很曲折的经历!经验教训告诉我们,淋巴瘤的诊断还是依靠病理活检,穿刺细胞学只能做参考。

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发表于 2012-12-12 22:19:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝贺楼主CR!霍奇金拖了四年多都CR了,福大命大,祝工作顺利。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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 楼主| 发表于 2012-12-13 16:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
感谢楼上各位的关注和祝福,希望大家都好运!
淋巴瘤的诊断是有难度,可把淋巴瘤看成肺癌真的是少之又少,因为当时的影像确实像肺癌,估计病理医生没细看就想当然的认为肺癌了,而临床医生因为病理诊断太肯定了也就没进一步做活检之类的。
当时太突然了,尽管自己也是医院的,可隔行如隔山,也没想到做病理会诊,而且据说那位病理医生水平很好的!
我想一切也许是天注定的!
所以病理会诊太重要了!

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发表于 2012-12-15 20:33:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
坚持就是胜利,让我们一起对抗086吧!

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 楼主| 发表于 2012-12-16 14:45:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
轩轩妈 发表于 2012-12-15 20:33
坚持就是胜利,让我们一起对抗086吧!

是啊,一起加油!

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发表于 2013-2-24 12:56:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
一起加油吧!祝你早日康复,去为病人服务。

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发表于 2013-3-12 19:37:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
跟我的情况差不多,当时因为右上肺不明肿块伴纵隔淋巴结肿大被诊断为肺癌转移,告知尚有几个月生存期,后来做手术切除右上肺,病理诊断为霍奇金,不过没有耽误治疗,也没有按肺癌治疗,但是早知道霍奇金的话就不用做手术了。现在已治愈八年有余。

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