淋巴瘤之家就是我们的家

甜甜 · 发表于 2016-8-18 20:39:01

身为与淋巴瘤抗战大军中的一员，我真的觉得淋巴瘤之家是我们的依靠，有困难的时候来这里可以得到帮助，迷茫的时候可以找到出路。在不知道如何选择下一步治疗方案的时候总想多听听几位大夫的意见，昨天，淋巴瘤之家的娟娟姐帮我约见了两位北京治疗淋巴瘤的专家，上午八点约见了北京医院的刘辉主任，下午三点约见了中国人民解放军总医院的杨清明主任，今天又把我的组织切片拿走，帮我去友谊医院找周小鸽主任做病理会诊。对我来说，真的帮了我太多。
我是自体移植后快5个月了，八月一号做了petCT，腹膜和肠系膜处的多发小淋巴结都不见了，全身唯一有问题的是肠壁两处增厚，并较前进展suv值7.1-7.5。大夫建议我做肠镜取组织做活检，因为之前suv值13.5的都下去了，不确定这还是不是肿瘤，做了活检，结果显示，肠壁增厚一处是炎症，一处还是考虑肿瘤，又做了免疫组化还是弥漫大B。因为之前做了自体移植，我的主治大夫很恳切的让我为异基因移植做准备，可以先让家属去配型，或者考虑别的医院咨询有一些临床试验和新药。我很迷茫，因为真的不想做异基因移植，主治大夫也建议我去别的医院咨询看，我也很想多找些专家帮我看，可是在人生地不熟的北京想快点见到那么多专家，找到最适合自己的治疗方案太难了，是淋巴瘤之家帮助了我。
前天晚上八点多，我打通了淋巴瘤之家的电话，是娟娟姐接的电话，那么晚已经不是工作时间了，但是她特别耐心的听我说了我的病史和目前的情况，我都觉得自己说的有点语无伦次，但是她的思路特别清晰，分析了我的病情，为我介绍了几位适合我病情的专家，给了我明确的建议。因为我很想马上见到这几位主任，娟娟姐急忙联系了两位专家，分开时间，一天可以咨询两位。昨天，在主任的私人时间见到他们，他们也很有耐心的分析了我的病情，也为我重燃了希望。虽然娟娟姐昨天休假，也一直接我的电话咨询，细心告诉我大夫在几层几室，并且让我把大夫最后的意见告诉她，再帮我分析选择。没有走弯路，也不用我这个病人跑来跑去，现在就等着切片会诊结果了，希望是个好点的结果！

感谢淋巴瘤之家为我们开通了这么多服务，为我们提供了这么多便利，你们辛苦了。谢谢！