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生病前兆： 2014年3月的一天，睡觉起来突然发现左边胳膊不能动了，肩膀也是麻木的。没法去上班，妈妈说可能是着凉了，去一个按摩推拿手法比较好的大姐那里帮我按摩，晚上妈妈又用生姜帮我热敷，如此两天之后基本好了。5月份，同样的部位和疼痛重复了一次，因为第一次恢复了，于是用同样的方法处理好了。 2014年6月，和好朋友去厦门玩，一个星期内都在咳嗽，咳嗽伴有左边胸痛，我自己买药吃了，回到广州后，又似乎自然好了，我以为是水土不服的原因，也没在意。8月份，和妈妈去大连，比之前更严重的咳嗽，伴随咳血两次，我开玩笑的对妈妈说，我不会是得了什么大病吧（电视上面咳血剧情提示的），妈妈说哪里有那么多病啊，别瞎想！回去广州症状再次自己缓解，但是我发现我的手指甲开始变黄色，慢慢手脚指甲都开始脱落了，去广东省妇幼看医生说是甲沟炎，吃药抹药两个月，新的好的指甲开始慢慢长出来，一直到11月份，我都时不时咳嗽，很轻的那种，这一切的征兆和提示都没有引起我的重视，好了伤疤忘了疼，严重时说好好检查下，总是因为各种原因错过。 直到2014年11月28号，32岁生日第二天晚上，突然觉得左胸疼得受不了，左胳膊无法抬起来，呼吸也痛，伴随咳嗽，咳嗽就更痛了，因为是半夜，老公出差不在家，婆婆也生病了还要带我儿子睡觉，我强忍到天亮，那夜不知道怎么熬过去的，现在想想都觉得可怕，也觉得自己太傻。一早去医院，因为疼痛的地方靠近乳房，挂了乳腺科，做了B超，医生说没有什么大问题，可能是乳腺增生引起的疼痛，开了药让我观察，回家吃药了三天后发烧一晚上，出了一身汗，醒来觉得无比轻松舒适，我便以为我彻底好了，当时谁能知道，这不过是一场噩梦的开始。 转眼到了12月，咳嗽越来越厉害，躺下睡觉就会咳嗽，非常影响我工作，我决定无论如何都要解决掉这个咳嗽的问题。12月20号，我很早起床，想用上班之前的时间去看医生，挂了呼吸内科，跟医生说了这段时间的症状，医生让我拍片，结果很快出来，我自己看了下，大致意思是说纵膈有占位，需要CT查明性质，医生说这种占位多半是肿瘤，建议我去中山大学肿瘤医院做CT ，如果确实是肿瘤在那里治疗也比较好。 出来医院给妈妈和老公打了电话，眼泪有点控制不住地流下来。他们都安慰我说没事的，不要担心，这不是还没做检查吗。 收拾了一下情绪，我还是去上班了，打算第二天去中医药大学附属医院约CT，没想到晚上下班回去，婆婆发烧，呕吐，浑身发抖，尿血，脸色苍白，站都站不了，当时老公去深圳参加同学聚会了，我叫了救护车把婆婆送到医院，折腾到21号上午，症状缓解了，医生说是肾结石引起的症状无大碍，我也顺便在医院预约了22号的CT。 做完CT，医院通知的是23号下午拿结果，老公在医院照顾婆婆，我带儿子去上班了，现在想想，我那时居然还有心情上班，哎。 22号是冬至，广东很重视冬至，有冬至大过年的说法。可以提早下班，下午5点，我准备下班，接到一个陌生的电话，来电人自报是中医药大学附属医院胸外科主任王某某，确认我的名字后，跟我说了下面这番话：你的病情很严重，也很复杂，你现在才32岁，这么年轻，也是上有老下有小吧，有一些事情还是早作安排的好，我建议你明早就来医院住院检查确诊。我的第一感觉是，也许是骗子，不是说明天才有结果吗？怎么会有医生直接给我打电话呢？我看了那个医生的微信，内容和图片都是中医药大学相关的，在网上查了，确实有这么一个医生。我想，大概八九不离十是真的吧。 我强忍情绪，收拾好东西，下班，儿子睡着了，我抱着他出来，天已经黑了，看着街上人来车往，霓虹灯闪烁，想到自己大概活不了多久就要离开人世，想到我不能陪伴儿子长大，我还没有孝敬父母，我和老公说了很多次去旅行都还没实现，我就要死了吗？ 走在路上，泪如雨下，儿子要喝水，我去买，老板说小姑娘怎么哭得这么伤心，有什么事情想不开的呢？在生死面前，已经没有什么事情想不开了。 回到家，和老公说了，他安慰我一切没有确定之前，先不要给自己那么大压力，我的性格一向悲观，什么都先往最坏的想，这一夜无眠。甚至在想，如何安排自己最后的日子。 23号一早去医院，找到昨天给我打电话的医生，对着我的CT片子，解释了我的病情，肿瘤物已经超过10公分，压迫气管，这是导致我咳嗽气短的原因，CT结果提示是倾向胸腺癌，高度侵袭。安排我马上住院做活检。我的情绪此时已经无法再压制了，老公去办住院手续，我去卫生间大哭一场，我无法接受这样的事实。 就这样，我和婆婆住进了同一家医院，就在老公为我忙里忙外时，婆婆的病情加重，婆婆确诊多囊肾，囊肿破裂，医生一度下了病危通知书，家里一团乱麻。 确诊： 住进医院的当天就做了EBUS，我当时报有一线希望，希望自己的肿瘤是良性，当时还不知道淋巴瘤这回事，也没想到自己最后确诊的是非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤，原发纵膈，3A。 EBUS经历，当时因为哭肿的眼睛和不能忍受的咳嗽，医生用了更多的镇静剂通过鼻腔进体内，然后用一个好像锥子一样的尖利工具放入鼻腔，并让我用力吸入胸腔同时控制自己不能咳嗽，否则前功尽弃，每用力吸一下，就像刀片在割我的喉咙。我事先并不知道无创是这样的方式，否则我会拒绝，我情愿用麻醉的方式，用刀来一个伤口还痛快点，虽然努力配合，经过一个小时的折腾，这个无创还是失败了，医生说我的鼻腔结构和别人不一样。无创的结果是我的鼻腔和口腔全都出血了，医生喊老公进来安慰我，我的眼泪不争气的流下来，后来老公说当时看到我的样子，心都碎了，心好痛…我笑问他，当时怎么不告诉我你的感受呢，这也是一种含蓄的表白啊。 EBUS失败后，医生第二天安排了穿刺提取组织活检。吸取了经验教训，我详细咨询了如何做：躺在手术台上，医生用B超机指引找到需要提取的大致位置，然后定位三个精准的地方，消毒，局部麻醉，用一把类似打耳洞的枪，上面插上一根我觉得很长，大概6厘米的粗孔针通过枪的发射力刺入指定位置，将要提取的组织吸入针管，在此过程中，听到一个医生说觉得这6厘米的针短了，我心里一惊，有种不好的感觉。这样提取了三次，其中一个医生说：“‘应该’够了”。麻药过后，呼吸时会痛，但是因为已经知道要面对的肯定不止这么点毛毛雨了，于是觉得还好。煎熬，等待三天病理检查结果，每一天都在自我安慰与自我毁灭中徘徊，度日如年毫不夸张，我只想快点知道结果！我只想快点知道结果！我只想快点知道结果！是什么在折磨我，让我不能用力起床，不能快步走路，不能躺着入睡。三天之后，一个医生过来说，提取组织一切正常！我心一阵窃喜，误诊的事发生在我身上了，我就说嘛，哪里有那么严重。医生接着说，但是以CT结果提示来看，不可能是正常的，所以你要重新做一次穿刺。这一天是12月27号。 第二刺，还需要等安排。在当时的情境中，我们已经无心去追问为何会出现提取无效的结果，不过后来在淋巴瘤之家看到很多人的经历后，才知道确诊真的没那没容易。焦心等待之中，老公把提取的标本借出来拿到另一医院做病理，告知提取组织太少，无法确诊，但证实病变。第三天仍需要等，他不死心，又把标本拿到他公司请病理专家快速检验一次，结论差不多，我毫无悬念的接受了第二刺。做第二次提取时，我已经走一步停一步了，疼痛已经不怕了，随便来吧，只要不要让我心理煎熬。医生还是摄取三针，我要求医生再取一针！医生说真的够了，这次既准确也足够，你放心吧。然后是继续等，继续每天重复注入点滴，情绪压抑再压抑，说什么做什么都毫无意义，唯有无尽的等等等。12月31号，我一直很害怕这个时间，2010年12月31号，我被医生告知我第一次怀孕终止。2013年12月31号，不到两岁的儿子在玩耍时摔跤，右手骨折。2014年12月31号，老公想在元旦假期前拿到结果，主治医生告诉他大致情况，比我们所有人预想的还坏。这一天他没有告诉任何人，虽然已经基本确诊，但是未拿到签章报告。他不敢跟我说，只说没有结果，要等到4号，但是问我，能接受的最坏结果是什么，我说恶性。（当时在外心胸外科住院，以为是实体肿瘤）这都是他后来告诉我的，他把我爸妈弟弟叫在一起，让他们在我面前一定要注意说话，那些刺激我，家里任何有压力的不愉快的事情都不要让我知道，说我要度过人生的大难关，一定要帮我，保护我。无论我怎么发脾气，所有人要忍耐。（写到这里，还是流泪了）4号下午拿到确诊结果，我情绪已经慢慢平静，但是晚上无法入睡，医生每天给我两粒安眠药，我不敢吃，怕依赖，就把床摇高，半躺半睡，半睡半醒。用手机查询了如何治疗，如何用药，等待天明医生会诊，再作安排。 5号下午，会诊之前，老公得知他同学认识血液科主任，且关系甚好时，我们决定在会诊前先去咨询主任，主任很详细的介绍了将如何治疗及关键药物美罗华的使用，在我了解化疗是怎么一回事前，他举了两个例子：一个十几岁的男孩在治疗了数百万以后无效…一个建筑设计师在得知自己生病后，第二天疯了…至于美罗华会怎么样，真的要看个人，因为他一个朋友第一次注入美罗华就因为过敏无法抢救…至于费用，我之前不知道，猜测估计化疗一次5000应该很多吧，医生说一次3万，总计40万左右无上限。那个主任可能是想给打预防针，让我有心理准备，但是这个针太猛了，我坐在那里脑袋一片空白，眼泪又忍不住了，一度想到我是不是要放弃，可是我舍不得我亲爱的家人，我一想到可爱的儿子，就止不住流泪。 会诊时，我见到后来一直负责我，非常有耐心，爱心的刘教授，他帮我做了一些检查，详细询问了所有症状及个人感觉，安慰我说没事的，你坚强面对，把它当作一种慢性疾病治疗，放松心态。也许这个时候，我最需要的就是一个权威医生的安慰，因为你需要，你会选择相信，后来看关于李开复先生的向死而生，才知道他也有过这种心理过程。5号晚上，我想了很多，我该怎么办？最感触的一点是，我不断告诉自己，别无选择，只能面对，接受。这是我人生的一段经历，让我经历生死的考验，我必须面对。我没有想过为什么是我这个问题，我没有在这个牛角尖里纠结，真是不像我的性格。后来我自己分析了一下，大概是因为4年前流产那件事，当时就一直纠结为什么是我，为什么是我，为这个问题痛苦了好久才走出来，每一段经历都会让你成长成熟，一切的苦痛都会有哪怕一丁点收获。这个收获在这个时候显现了，我没有过多去纠结为什么是我这个问题。6号转到血液科，安排做了骨穿，也是局部麻醉，提取少量骨髓做检查，这个很胀痛，不过是必须的检查，痛不痛还有什么关系呢。做完骨穿，接着做picc管，我选择左手，也是局部麻醉，通过B超机穿针引线，将一根45厘米长的细管通过血管进入心脏部位，医生说大概30分钟完成，细管在手臂上很正常，但是左手这边就是无法到达心脏，它总是上行走向颈部，尝试6次穿针还是不行，冬天，我就穿了单薄的病号服，居然全身出汗了，我很紧张，因为医生说我可能血管畸形，如果做不成这根管，意味着我不能做化疗，强度化疗药物会腐蚀皮肤和血管…我要求换右手重置，可是右手很难找到合适的血管，三个护士找了接近一小时终于找到，中间已经不记得针进去出来多少次了，只要做成，就算100个针孔又如何？成功做成花费了3个多小时，我很珍惜爱护它。也谢谢它。医生接着安排了7号上午去空军医院做PETCT，是一种全身检查，用来确切分期和为后续治疗疗效做评估对比。这种检查对人体辐射比较大，检查结束一天内不可以与小孩和孕妇接触，因为注射的药物在体内仍然可以对儿童有辐射影响。8号上午拿到评估结果，和医生预估结果相近，骨髓检查结果正常。至此已经为第一次化疗做好了一切 治疗： 1月8号上午，所有准备工作做好了，事先用了护肝护胃抗过敏的点滴，吃过饭后准备上美罗华，心电监护，血压检测，点滴控速都弄好了，签了各种知情同意通知单。至亲也都过来，第一次大家难免紧张。第一个半小时以每时50毫升速度滴入，正常。然后加速到100，加速不到5分钟，就感觉全身发热，吞口水都很困难，发烧了，过敏反应很快出现了，停药。我觉得还好，老妈很紧张，医生继续用抗过敏药物处理，然后商定一直以每小时50毫升滴入，一瓶500毫升的药水滴了12个小时，下午两点到凌晨四点，人一直是迷糊状态，浑身无力，感觉双腿都不听自己使唤，不过这一切都值得，因为这一晚之后，我竟然不再咳嗽，没有喘不上气的感觉了。我可以睡安稳觉了，那无力感又算什么啊，今天看跑男时，兄弟说，还有什么，还有什么，还有什么！我就笑，我也说，还有什么！（此处应该有掌声）第二天早上，有呕吐但是不严重，比想象的简直好太多，我努力让自己多吃，这样才有力气对抗疾病，旁边病床的阿姨说我真羡慕你胃口还能那么好。化疗一周，每天都是吃药打针，中药西药，大瓶小瓶点滴一天十几瓶，1月14号出院，顺利结束第一次化疗，在家休息一周后，开始掉头发（出院第二天已经剪掉长发，变成学生头），梳理头发，就少一把。于是要老公执刀，理成光头，戴上假发。老公还不忍心，我很坚决，不可避免的，何不痛快点呢。所以现在，走在大街上，不管多么真的假发，我都能一眼认出来。在家休息半个月，再开始第二次。如此重复8次R-chop方案，2015年已经到了6月30号。休息半个月后，因为肿瘤还有残留，第八次结束后的CT与第六次相比并没有再缩小了，医生建议我做放疗，事先已经了解过放疗，但是没经历过，又是全新体验。评定放疗18次，周一到周五每天一次，一次大概8分钟，主要是用设备，我不知道怎么形容，因为没有任何感觉，只是开始有点心理紧张，不敢睁开眼睛看，我只要在放疗的一个月期间保持体重，不能胖太多，也不要瘦太多就可以了。几次之后，浅表皮肤开始变红，好像太阳晒得要蜕皮的感觉，大概十次后，喉咙开始很痛，吃不下东西，慢慢声音嘶哑到完全说不了话，跟哑巴差不多了，这个状态持续了十多天，每天喝稀饭水，瘦了7斤，颈部皮肤焕然一新，8月15日，18次放疗，完满结束，评定结果CR。这一年，我知道我妈妈肯定偷偷哭过，但她没在我面前掉过眼泪，她说人生不可能一帆风顺的，往上走，也会往下走。你只是经历的苦痛比别人早，我说我知道，我的心态是，尽人事，知天命。我做我能掌控的，其他交给时间。这样，足够。谢谢所有亲爱的爱我的人，关心，陪伴，鼓励，默默的，直白的，我都感受到了，现在流下的眼泪不是因为痛，而是因为每分真心真诚的感动和爱。苦痛随时而逝，此情长留心间。 现状： 治疗结束已经一年了，我一直遵照医嘱，每三个月定期复查，饮食和休息都很正常。调整好心态，不会像以前那样，凡事给自己很大的压力，所以现在身心状态都还好。当一切过去之后，回想起来，其实没有那么痛了，人生经历过了这些风雨，定会更懂得珍惜，正在经历这些风雨的人们，雨后定有更美的彩虹，加油！
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发表于 2016-8-18 19:41:50
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