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楼主: 飞翔的小狗

无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗?

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 楼主| 发表于 2016-8-19 08:14:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我一定没事的 发表于 2016-8-18 10:49
其实我们内心都是纠结的,明明知道过度治疗的危害,但又做不到置之不理,任其发展。不管你有多排斥当今的医 ...

淋巴瘤不是癌症,都是化疗分期不是第一的,依赖对化疗敏感度。但医生水平不同,即使方案一样,在具体实施上也有差异。
忽然觉得有点理解你了,怕到不是惰性,怕万一是t细胞之类淋巴瘤,确实让人发毛!

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发表于 2016-8-20 11:41:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
病理会诊:专家看切片
哎  既然得了  硬着头皮也要去面对  谁都经历过这种无奈和失望  一切都不还得继续

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发表于 2016-8-20 11:43:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
的确病人在医院就是受罪 我们开始的医院  你只要说哪里不舒服  很快注射针就来了  在一家深圳医改医院  冲着体制不一样  不会过度医疗去的  结果还不是一样  

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 楼主| 发表于 2016-8-20 11:52:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
berlin1010 发表于 2016-8-20 11:43
的确病人在医院就是受罪 我们开始的医院  你只要说哪里不舒服  很快注射针就来了  在一家深圳医改医院  冲 ...

肯定,我看过几个国外治疗的患者日记,做petc都是控制的,比如这里ct一疗一次,美国的一年做一次。
我爸医院一直挂白蛋白,挂到他想吐!但是这种药不如食补吧?
我看到很多自己怀疑淋巴瘤的要求医生开pet检查,在美国是不允许的吧?

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2018-2-26
发表于 2016-8-20 13:20:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我妈是套细胞淋巴瘤,也是惰性,第一次化疗了
希望妈妈健康

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发表于 2016-8-20 13:42:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
好东西吃多了也会死人的,何况美其名曰的化疗药!

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发表于 2016-8-21 13:53:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 11:47
你治疗了吗?美罗华是靶向药!你居然不知道?你没用吗?

我第一天用了美罗华。 第二天用了别的药。不是都是化疗药物吗
心里发毛

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发表于 2016-11-26 19:55:13 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
斗牛辉 发表于 2016-8-18 08:38
你是什么型的?我是脾边缘带淋巴瘤。

脾边缘带淋巴瘤有什么症状吗
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发表于 2016-11-26 20:49:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
安安an 发表于 2016-11-26 19:55
脾边缘带淋巴瘤有什么症状吗

脾边缘带淋巴瘤主要症状就是脾大,淋巴细胞高,有的还有淋巴结肿大,一般都会侵犯骨髓,如果没有发烧,盗汗等症状。都是可以观察的,无论分期。此病如果没有什么症状,是可以观察的,有的甚至可终身带瘤生存,并且有医生说这个病有20%的自愈率,不药而愈。反正我是相信的,嘿嘿嘿。。我观察2年多了,烟酒还是整起的,照样打工养家。

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发表于 2016-11-26 22:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
斗牛辉 发表于 2016-11-26 20:49
脾边缘带淋巴瘤主要症状就是脾大,淋巴细胞高,有的还有淋巴结肿大,一般都会侵犯骨髓,如果没有发烧,盗 ...

老公脾上有结节,考虑淋巴瘤,一直没做病理,目前没症状,除了他本身的乙肝导致的肝功不正常以外,医生建议保肝治疗后,手术切脾病理,我们很纠结
南无观世音菩萨

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发表于 2016-11-26 23:04:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
安安an 发表于 2016-11-26 22:03
老公脾上有结节,考虑淋巴瘤,一直没做病理,目前没症状,除了他本身的乙肝导致的肝功不正常以外,医生建 ...

我没切脾,如果怀疑淋巴瘤,可作骨髓活检

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发表于 2016-11-26 23:09:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
斗牛辉 发表于 2016-8-18 01:11
本人惰性淋巴瘤观察2年了,目前很好我知道到一病友和我一样以观察5年多了
...

请问 观察期间有肿大淋巴结吗,不用管它?
未来,你好!

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发表于 2016-11-26 23:13:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
沉默沉默 发表于 2016-11-26 23:09
请问 观察期间有肿大淋巴结吗,不用管它?

有啊,惰性的话淋巴结肿大也是很慢的。几年下来好像没什么变化。

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发表于 2016-11-26 23:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
RT爱子 发表于 2016-8-18 21:04
先了解一下你的滤泡是否是3级?其次问下病理ki67的值是多少?不是所有的滤泡都是惰性,如果ki67超过30,那 ...

请问你是如何治疗的?
未来,你好!

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斗牛辉 发表于 2016-11-26 23:04
我没切脾,如果怀疑淋巴瘤,可作骨髓活检

为什么都没有医生建议做骨穿,都建议要么穿刺要么切脾
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发表于 2016-11-27 08:35:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
斗牛辉 发表于 2016-11-26 20:49
脾边缘带淋巴瘤主要症状就是脾大,淋巴细胞高,有的还有淋巴结肿大,一般都会侵犯骨髓,如果没有发烧,盗 ...

我家孩子六岁,滤泡淋巴瘤3b级伴有弥漫大b淋巴瘤转化,说是高侵袭,从三月底发现,中途头孢加地米后消退,到十月中旬手术后,十一月中旬确诊,现在这么久了,也没有发烧,消瘦等等任何症状与不适,请问可以观察吗?

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发表于 2016-11-27 11:00:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
斗牛辉 发表于 2016-11-26 23:13
有啊,惰性的话淋巴结肿大也是很慢的。几年下来好像没什么变化。

我的腹股沟淋巴结一个月从绿豆大到摸着比枣核大了,怎么办?
未来,你好!

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发表于 2016-11-27 19:54:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
尚尚妈 发表于 2016-11-27 08:35
我家孩子六岁,滤泡淋巴瘤3b级伴有弥漫大b淋巴瘤转化,说是高侵袭,从三月底发现,中途头孢加地米后消退 ...

伴有大B转化的就要积极治疗了,如果你的病理没有错的话。可将病理送大医院会诊,以免出现错误。最好多送俩家

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斗牛辉 发表于 2016-11-27 19:54
伴有大B转化的就要积极治疗了,如果你的病理没有错的话。可将病理送大医院会诊,以免出现错误。最好多送 ...

武汉协和出的是考虑儿童滤泡性淋巴瘤3b级,或博基特淋巴瘤,北京友谊医院出的是滤泡性淋巴瘤3b级伴有弥漫大b转化,不知道这两家医院出的结果是不是相同的,还有必要继续会诊吗?医生说这种病会发展的很快,但这么久了孩子也没任何不适,精神也特别好,真的好纠结,看着这么健康的一人,怎么忍心送他去化疗

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我的ki67 20%没有任何症状医生直接上化疗了2次了现在感觉体表的都没了,可以停吗!避免过度治疗了?
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