无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗？

Rainy

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 15:11
干嘛移植，cr了吗？能治愈吗？

疗程还没结束

huangguanhua

每个人都要摊上个什么事情，谁也不是一帆风顺的，摊上啥是啥呗，有钱就用进口药，没钱就用国产药，还能怎么着？最终的去处都一样，何必呢？我们用了四疗美罗华不也复发了嘛？

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 14:42
明知道不能治愈，拼命化疗追求cr，有意义吗？我爸那是晚期不治得死。在华山一个认识的主任说，没症状没必 ...

是哦，几十万呢

我一定没事的

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 15:13
松口气？气死了，你不会真指望自己查出淋巴瘤才松口气吧？

等活检结果好吧。谁都不希望自己生病。但也同样怕被误诊。上面的恢复内容不是给你的

我一定没事的

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-18 15:30
早有心理准备了，肚子里长个东西，能有什么好东西呢。肯定不会好受，心里也免不了有点小侥幸，万一不是呢 ...

每次听你的安慰，都会心里暖暖的。我不在乎别人怎么不理解。待确诊的心情本来就很复杂。现在想想都看开了。。你也要加油。好的心态决定好的治疗。。

飞翔的小狗

Rainy 发表于 2016-8-18 15:33
疗程还没结束

那为什么要移植？没问原因吗？

飞翔的小狗

我一定没事的 发表于 2016-8-18 15:38
等活检结果好吧。谁都不希望自己生病。但也同样怕被误诊。上面的恢复内容不是给你的
...

那你回复谁？真不明白你怎么想到淋巴瘤的。走火入魔了。

雨天的菜地

我一定没事的 发表于 2016-8-18 15:42
每次听你的安慰，都会心里暖暖的。我不在乎别人怎么不理解。待确诊的心情本来就很复杂。现在想想都看开了 ...

这种过程肯定有，我刚经历，很能理解你，不过你还没真正的确诊，还有可能真不是，算了，反正最差的结果也已经在心里上也早有准备了，也已经痛过了。真拿到了不好的结果也能承受。不会像突然打击一下子接受不了，痛不欲生。2016对我来说，真的是糟糕透了的一年。以前遇到一些不顺也感到很失落很痛苦，但现在想想跟现在这次比，都是小菜一碟呢。不过人生还有那么的长，谁知道结果呢。

多米

麦苗 发表于 2016-8-18 12:50
fc方案骨髓抑制得很厉害啊，亲！你一开始就用了？

复发用的费达拉滨

飞翔的小狗

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-18 15:38
是哦，几十万呢

今天看到一个滤泡一级，当时诊断出来找的朱军教授，建议观察，然后坚持了九年，今年进展了就开始化疗，一疗就见效了，她帖子下有人回复，自己爸爸一级积极治疗但效果极其差，已复发三次了，如今很不好耐药，唉！

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 18:53
今天看到一个滤泡一级，当时诊断出来找的朱军教授，建议观察，然后坚持了九年，今年进展了就开始化疗，一 ...

我也准备去找朱军，至少他很权威，找那么多的医生不如找个行家，人家经验更丰富见的更多

飞翔的小狗

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-18 19:40
我也准备去找朱军，至少他很权威，找那么多的医生不如找个行家，人家经验更丰富见的更多
...

对哒！你通过之家挂他号吗？我觉得参考他的建议好！

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 20:19
对哒！你通过之家挂他号吗？我觉得参考他的建议好！

之家时代问诊不是代挂号，我要去北京自己看医生

雨天的菜地

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 20:19
对哒！你通过之家挂他号吗？我觉得参考他的建议好！

还是找权威专家比较可靠，不能怕麻烦，不走弯路

RT爱子

先了解一下你的滤泡是否是3级？其次问下病理ki67的值是多少？不是所有的滤泡都是惰性，如果ki67超过30，那就不是惰性了，而是中等侵袭性，超过80，就是高度侵袭性了。所以凡是侵袭性滤泡，是必须要进行化疗的。不是所有滤泡都是惰性的。关于复发，你先了解一下复发的患者之前的分级，以及是否用过美罗华。一般滤泡1级和2级中ki67低于50的，确实复发率会高一些，因为此类情况对化疗相对不敏感。再有，对于之前没有用过美罗华治疗的3a滤泡且ki67低于50的复发也会相对高一些。由于淋巴瘤的复杂性，尤其是滤泡3a，临床上又更复杂些，所以不能一概而论。目前淋巴瘤的治疗已经很规范（总体约5年前），美罗华在国内的大规模临床应用时间还不是很长，一些所谓的复发率和生存期的临床试验，要么是多年前的结果，要么实验本身大多未包含滤泡3a，这些结论实际意义并不大。我就是滤泡3a3期A，ki67是60。这是我查了资料，问了3位专家后的研究结果，供你参考。一起努力，有了乐观心态，积极治疗，一定能获得康复。

飞翔的小狗

RT爱子 发表于 2016-8-18 21:04
先了解一下你的滤泡是否是3级？其次问下病理ki67的值是多少？不是所有的滤泡都是惰性，如果ki67超过30，那 ...

3a，3b本来就有大细胞转化，所以标准化疗效果比一级二级好，我们这说的是一级二级，低于50%。你有延长复发的参考治疗方案吗？

三藏

我一定没事的 发表于 2016-8-18 10:49
其实我们内心都是纠结的，明明知道过度治疗的危害，但又做不到置之不理，任其发展。不管你有多排斥当今的医 ...

很有道理，我们只是患者或患者家属，得了这个病才去找资料、问病友，但我们没有办法根据这些来确定治还是观察，所以我们不得不相信医生。

都要健康

我妈妈也是滤泡，我也有同样的感觉。目前妈妈在第三次化疗中，其实我心里也很难过。因为治疗并不能痊愈，随时可能复发。但是从另外角度来说，复发也不可怕（不像其他癌症），或者说并不存在复发这一说，因为治疗并没有治愈。滤泡就是一个慢性的癌，（我相信几乎所有医生斗这么告诉患者和家属）那么我的理解就不存在复发，达到治疗标准了，就治疗。达不到就观察。定时复查，观察体内变化。对于自身来说，就是提高免疫力，不要过度的治疗，因为治疗就好像你提到的，花钱买毒药。无论如何，都不能以过度伤害免疫力去追求所谓的暂时完全缓解。（前提是滤泡并不能治愈的是事实。）反正生命的根本就是免疫力的自身保护非常重要。对滤泡，就好像对待慢性病一样处理吧，目前。达到治疗标准，再治疗。提高自身免疫力为主。这是我的理解，不足之处，请大家更正，谢谢。

飞翔的小狗

都要健康 发表于 2016-8-18 23:20
我妈妈也是滤泡，我也有同样的感觉。目前妈妈在第三次化疗中，其实我心里也很难过。因为治疗并不能痊愈，随 ...

我在幻想有一天，滤泡淋巴瘤可以用毒性更低，针对更强的药能控制，没必要用大b的化疗药。

飞翔的小狗

三藏 发表于 2016-8-18 23:05
很有道理，我们只是患者或患者家属，得了这个病才去找资料、问病友，但我们没有办法根据这些来确定治还是 ...

有些医生不能信，有些也信，依赖医生人品，经验，能力。