无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗？

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 11:25
美罗华说明书看了吗，上面写着针对滤泡，据说国外有第三代ga101，我国现在用的是第一代吗？
有的人单用小 ...

恩。小美是针对滤泡，它能起到锦上添花的作用，使药效尽可能地发挥到最好，所以还是用上好，只是费用高。不过我想钱没了可以再挣，不要错过了治疗时机以后又后悔。suv值是肿瘤的活性，应该是越低越好，但我感觉也不绝对！

飞翔的小狗

无厘头的病 发表于 2016-8-18 11:34
复发的。应该是瘤又大了吧。 不治疗的话应该会侵袭别的器官。或者会压迫到器官。病人会有不舒服的。
...

你没看完她留言吧？复发是二期，腹股沟。
ik67才15%.完全惰性。
有的人30%以上，虽然属于滤泡但侵袭性强，不得不治疗！

麦苗

多米 发表于 2016-8-17 21:37
对一天美罗华，五天费达拉滨

fc方案骨髓抑制得很厉害啊，亲！你一开始就用了？

飞翔的小狗

蜡笔大新 发表于 2016-8-18 11:37
不能用个例来影响判断

判断根据个人情况，例如ik67数值超过30%都属于侵袭性的，比如pet分期，活性值，有无侵犯器官，骨髓。有的人单美治疗效果就很好。不是什么例外，根据个人情况不同而已。

麦苗

huangguanhua 发表于 2016-8-18 11:51
三分之一大B是耐药复发难治型的，发的特快，我先生就是这类，边治边长。发的很快，随时随地面临死亡。我们 ...

没自体移植吗？亲

飞翔的小狗

我一定没事的 发表于 2016-8-18 11:42
确实是淋巴结太多了。最大2.4。医生摸得好明显，觉得好奇怪，说可能是没有活性，所以不提示。后来淋巴结 ...

你不懂纵横比，血流讯号嘛？再大横经小都属于炎症。还有pet还很难区分早期淋巴瘤和炎症的，多学点知识再检查吧！就你的心态真要得了不要发疯吗？

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 11:25
美罗华说明书看了吗，上面写着针对滤泡，据说国外有第三代ga101，我国现在用的是第一代吗？
有的人单用小 ...

各种情况都有，关键是找到适合自己病情的治疗方案。这就要找对靠谱的医院靠谱的医生。对于086，不同的医生方案会不一样，尤其在病情有反复或波动的时候，应该怎么权衡怎么选择？所以我觉得选对医院非常重要！

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-8-18 11:51
三分之一大B是耐药复发难治型的，发的特快，我先生就是这类，边治边长。发的很快，随时随地面临死亡。我们 ...

是滤泡转化的大b吗？转化的预后都很差！一般滤泡死掉的最后尸检都发现转化了。

huangguanhua

不是，已发现就是大B，发的很快，入院就病危了，算是从死亡边缘拉回来了，这是大夫的原话。现在稳定了，看着很正常，大夫也确保不了我们能活多久。

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 12:52
没自体移植吗？亲

这不同原位癌，早发现开刀就能治愈。总归要化疗，所以分期不如分类重要，有不同霍奇金或者预后好的弥漫大b侵袭性，早治早好。滤泡至今未有治愈的药物出现。但是国内治疗方案未有与世界同步，你看看李开复用的方案，我发帖子的意义就是能不能不过度治疗，或者有没有毒性更低更耐受的药物可以用。我也是看了很多复发的人有感而发！

huangguanhua

大B的人，是细胞活跃型的，我们是四期B，其他类型很少发侵犯这么广泛的，就是在一个位置呆着。嗨，无奈

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-8-18 13:03
不是，已发现就是大B，发的很快，入院就病危了，算是从死亡边缘拉回来了，这是大夫的原话。现在稳定了，看 ...

还是有治愈希望的

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 12:52
没自体移植吗？亲

还没cr怎么移植？否则移植也是复发。

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 13:04
这不同原位癌，早发现开刀就能治愈。总归要化疗，所以分期不如分类重要，有不同霍奇金或者预后好的弥漫大 ...

苯达莫斯汀可以啊，香港能买到，国内不给你用啊

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-8-18 13:06
大B的人，是细胞活跃型的，我们是四期B，其他类型很少发侵犯这么广泛的，就是在一个位置呆着。嗨，无奈
...

我爸是四期滤泡，抽了3800ml癌性胸水，左肾被侵犯的体无完肤，还不断漏液。当时误诊肾癌晚期。瘦了三十多斤，b症状明显。如今化疗两次精神了胃口大增，不过据说李开复也是滤泡四期，他对外称治愈。用的药国内还没上市。
国外治疗指针就是r_chop适合晚期滤泡淋巴瘤和套细胞，大b淋巴瘤患者，一线方案是李开复那个了。

huangguanhua

落到那三分之一复发耐药难治型的人群里，就非常麻烦。不治发的块，治疗身体垮的快。最后都是身体吃不消了

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 13:10
苯达莫斯汀可以啊，香港能买到，国内不给你用啊

稳稳的幸福说有医院能用

飞翔的小狗

huangguanhua 发表于 2016-8-18 13:14
落到那三分之一复发耐药难治型的人群里，就非常麻烦。不治发的块，治疗身体垮的快。最后都是身体吃不消了
...

弥漫大b不化疗就是活不了几个月。必须抓紧时间治疗，越早越好！耽搁不起！不管耐药还是化疗受不了，不化疗就等于放弃生命，这和滤泡有本质差别，我爸耽搁了三个月转移到颈部和纵隔，第一次美罗华就控制住一年的咳嗽。第一次化疗转移的地方就退了。对面病房大b由于严重心脏病，用美罗华一点用都没有，医生不敢化疗呀，说让他们坚持到美国专家来医院交流，才一周肿瘤疯涨，家属放弃治疗了，说谁也救不了她老公了。

Rainy

我妈妈也是滤泡，，，今天医生建议干细胞移植

huangguanhua

惰性的淋巴瘤是幸运的，至少好控制一些，据说人类有几千种病，真正能治好的就一百多种，据大部分是无法治愈的，血压高，糖尿病，脑血栓，哪个能治好？只要好控制一些，不太会死人，就是幸运的了。还是看开点吧。坐飞机火车轮船都有死人的呢。人生本身就是防不胜防的。别想那么多了，过一天快乐一天吧？有钱别过度治疗，没钱借钱也治一治，只要活着就有希望。