无法治愈的惰性淋巴瘤到底该如何治疗？

多米

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:33
做病理了吗？复发第几期？

作了是滤泡2期

多米

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:32
你老公当年首发是第几期？你老公那完全惰性，ik6730%以下都是很懒的癌细胞，大剂量化疗就如我发的图上所 ...

首发是1-2级IV期

飞翔的小狗

我一定没事的 发表于 2016-8-18 10:49
其实我们内心都是纠结的，明明知道过度治疗的危害，但又做不到置之不理，任其发展。不管你有多排斥当今的医 ...

你疑心病吧，没病都在幻想病，得了肯定要拼命治疗。还有哪个医生说法都不同。有的医生认为要大剂量治，有的认为观察，选用方案也会有差别。

多米

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:33
做病理了吗？复发第几期？

等我有时间把治病过程写给你看看

飞翔的小狗

多米 发表于 2016-8-18 10:54
等我有时间把治病过程写给你看看

你们老公用的那个弗美是什么方案，弗是什么药？我看到有滤泡患者用美罗华维持两年，十个月后复发，进实验组用了苯美，口服伊布替尼达到cr的，我知道苯反应不大，头发不掉，目前其他毒性不到rchop一半。你老公用的药怎么反应那么大？

麦苗

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 10:50
我看美国医生给自己的治疗日记就写着惰性不能治愈，自己控制住就行了，完全不过度治疗。他其实不止一处肿 ...

是的。控制住并适时检查就行。滤泡为啥叫惰性，就是它发展慢，是一种慢性病，高血压糖尿病不也是慢性病吗，或许不久的将来，会研制出一种专门针对滤泡086的药，终身服用，能抑制住它了。所以，咱们都有点信心。

我一定没事的

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 10:53
你疑心病吧，没病都在幻想病，得了肯定要拼命治疗。还有哪个医生说法都不同。有的医生认为要大剂量治，有 ...

我做了活检，结果未出，我认为我做病理是正确的。因为我有症状。任何影像学报告都是参考。医生让我活检的。因为他也不确定。没必要这么排斥我吧。

飞翔的小狗

麦苗 发表于 2016-8-18 11:01
是的。控制住并适时检查就行。滤泡为啥叫惰性，就是它发展慢，是一种慢性病，高血压糖尿病不也是慢性病吗 ...

美罗华说明书看了吗，上面写着针对滤泡，据说国外有第三代ga101，我国现在用的是第一代吗？
有的人单用小美病情也控制得很好cr了，我只能发现她的sun值不高。

无厘头的病

wuying2016 发表于 2016-8-17 20:47
我跟你感觉一样，忍受心灵的创伤和化疗的痛苦，结果永远无法治愈，百分百复发，一点盼头都没有。
...

毕竟是癌症。 就是抱着能拖多久就多久的心里
没什么特别好的办法了

飞翔的小狗

我一定没事的 发表于 2016-8-18 11:01
我做了活检，结果未出，我认为我做病理是正确的。因为我有症状。任何影像学报告都是参考。医生让我活检的 ...

等病理确诊你再考虑，没排斥你，但你自己想多了不累嘛？活检也是你自己要做的。

无厘头的病

多米 发表于 2016-8-17 22:08
当时一听复发就吓蒙了，真是糊涂呀，也不知找人商量一下，

复发的。应该是瘤又大了吧。 不治疗的话应该会侵袭别的器官。或者会压迫到器官。病人会有不舒服的。

无厘头的病

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 08:06
美罗华又不是化疗

美罗华是干什么的。

无厘头的病

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-18 08:35
我也2年多了，还没治疗

你家谁是患者

蜡笔大新

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-17 21:39
刚在滤泡群里一个网友的家属说她老公滤泡3a，治疗了没多久就复发了，相反另一个朋友由于经济问题没治疗， ...

不能用个例来影响判断

我一定没事的

飞翔的小狗 发表于 2016-8-18 11:33
等病理确诊你再考虑，没排斥你，但你自己想多了不累嘛？活检也是你自己要做的。
...

确实是淋巴结太多了。最大2.4。医生摸得好明显，觉得好奇怪，说可能是没有活性，所以不提示。后来淋巴结一直在。医生说活检吧。别管派特。我自己也很郁闷。别说我矫情啊，是真的太奇怪。派特可以算上最高级的影像学了，对淋巴瘤诊断率也达到90%，两毫米的肿块都能发现，可单单我的不提示。最大2.4都不提示，所以才恐慌。望理解吧。

飞翔的小狗

无厘头的病 发表于 2016-8-18 11:35
美罗华是干什么的。

你治疗了吗？美罗华是靶向药！你居然不知道？你没用吗？

huangguanhua

三分之一大B是耐药复发难治型的，发的特快，我先生就是这类，边治边长。发的很快，随时随地面临死亡。我们现在病情稳定了，大夫还提醒我们，一旦复发，人可能说没就没了。而且不是一个大夫这样说？其实那些三分之二所谓治愈的也是以活了五年为标准的，其实根本治愈不了的。大B真的来势凶猛，一旦控制不住，人就没了。反正我们摊上最糟糕的了。但也要活一天乐一天，该干嘛干嘛，

huangguanhua

大B到处发，很多人也是cr了，三个月内又复发了，在别的位置又发了。感觉很吓人

无酒-B细胞家属

滤泡2级应该可以先观察吧。

愿痊愈

请问有知道alk阳性间变大细胞淋巴瘤的吗  医生确诊后我们就开始了化疗 有没有这个病友群的