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楼主: 子衿

刚刚又大哭了一场

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2017-2-14
发表于 2016-9-29 18:43:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我们这边有句俗话,叫床上的病人,床下的罪人。老公去年十月底确诊,我们一家的噩梦就开始了,化疗了五个疗程老公受不了化疗放弃了,后来就喝中药维持,一开始效果不错,没想到今年九月又复发了,肺部也感染了,我的心真是累透了。老天为什么这么不长眼,为什么就不肯放过我们呢?老天作弄我们,去年确诊我35岁生日,今年复发开始化疗居然是我们结婚九年纪念日。

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发表于 2016-9-29 23:32:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
和妈妈坦诚一点吧,身体上的病要治,心理健康也要注意,病人和家属都容易焦虑的
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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2017-3-30
发表于 2016-9-30 15:19:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主是很坚强的小女孩,也很懂事。照顾好家人,同时也照顾好自己。祝好

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2020-4-6
发表于 2016-10-1 14:46:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我妈妈情况更严重她要放弃治疗了,而且妹妹也被她赶走了。

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2016-12-21
发表于 2016-10-1 21:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
子衿 发表于 2016-8-5 21:43
干嘛要放弃,她就是心里也有病,动不动就找爸爸的事!爸爸都让着她

我爸也是这样,也许他们心里想的我们是体会不到的。

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2017-7-4
发表于 2016-10-3 16:20:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别放弃只要妈妈在就好,病人的心态不好理解,但我理解你,只要妈妈在就有家就不会散,无论她怎样说你要坚持坚强,加油!

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2017-6-9
发表于 2016-10-4 07:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
能够体会到你的心情,继续开导她吧,再努力不如她自己想开了

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2017-5-29
发表于 2016-10-4 20:41:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爱人自从6月查出来到现在我一个人一路陪他走下去,我从55公斤到46公斤,他从78公斤到65公斤,我陪他看过两点城市的夜景,我曾独自一人躲在没人的角落里哭,可是哭完还得要把泪水擦掉,努力在他身边笑,鼓励他活下去,如果时间能返回,我宁愿用我的命换他的命,我不知道还能不能看见明天的太阳,我怕在他身边醒来他就走了,可是只要有呼吸,只要我还活着,我还是要陪他走下去,我爱他,希望我的爱能支撑我们一起走下去。

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:06:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
原来是你 发表于 2016-10-4 20:41
我爱人自从6月查出来到现在我一个人一路陪他走下去,我从55公斤到46公斤,他从78公斤到65公斤,我陪他看过 ...

加油别放弃,真的别让自己留下遗憾

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:07:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
紫色的梦 发表于 2016-10-1 21:30
我爸也是这样,也许他们心里想的我们是体会不到的。


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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
mijing 发表于 2016-8-6 09:20
感同身受,我宁可妈妈发脾气,无理取闹,也不愿意听她说泄气的话,每次打电话都小心翼翼辨别她的语气,见面 ...

我也是,想带她看心里医生

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:27:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
Yj1986 发表于 2016-8-11 10:50
我爸爸也是得了淋巴瘤,一年了。他的心态也很不好,经常都在说死啊死的。我听着也是不舒服,觉得他太自暴自 ...

是的我们还没有化疗,打算后天去医院化疗了,不知道选择是对是错

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:29:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
难忘的2016 发表于 2016-9-8 21:16
请问子衿,你妈是那个位置边缘区

腮腺原发

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
萃萃 发表于 2016-9-15 00:11
楼主我也看哭了,我妈妈爸爸也是这样,我隐忍过爆发过,自己后来也病了……都是一个过程。只能逐渐开导逐渐 ...

加油坚强

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:37:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
明若晓溪 发表于 2016-9-29 18:43
我们这边有句俗话,叫床上的病人,床下的罪人。老公去年十月底确诊,我们一家的噩梦就开始了,化疗了五个疗 ...

加油姐姐,每个人都不容易

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 楼主| 发表于 2016-10-6 06:38:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
日行一善 发表于 2016-9-30 15:19
楼主是很坚强的小女孩,也很懂事。照顾好家人,同时也照顾好自己。祝好
...

我足够坚强,每次去医院带着妈妈,然后我的孩子都没人给我带,才4岁多点就把她扔给邻居。拜托这个,拜托哪个,好对不起女儿

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我爱爱妈妈 发表于 2016-10-1 14:46
我妈妈情况更严重她要放弃治疗了,而且妹妹也被她赶走了。

亲,阿姨现在怎么样了

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发表于 2016-10-7 20:57:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
妹妹回去了,她现在自己生活。劝好了,答应再做几个疗程的化疗。

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发表于 2016-10-7 22:35:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
讲真的,身为病人我真的很害怕,怕自己有一天突然走了,怕自己爸爸妈妈承受不住,我爷爷就我这一个孙子,年龄也大了,感觉很无助,一了百了以前也想过,但是!看到我爸爸妈妈那么辛苦我却又不舍的,生在这个人世间,我感觉很幸福,你的妈妈心里想的肯定很多,多出去转转,聊聊天,总有一天会好的。

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发表于 2016-10-7 22:56:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我和你一样,我老公才30岁,女儿一岁多,老公就确诊霍奇金淋巴瘤四期B,我老觉得他做的还不够。尤其化疗回家人难受就打游戏很久,甚至晚睡,前几次化疗结束回家我都会叮嘱他,闹得不开心,后来我同事跟我说病不在自己身上,哪怕是最亲的人都不能理解那种难受。病人情绪会有反复,第四次化疗后增强CT评估医生说他消的蛮好的,我们都很高兴。可第六次化疗结束,他突然跟我说不想化疗了。当时我眼泪就止不住,我说你在拿刀扎我心。后来他自己也调整状态,天气好身体得劲的时候就去小区快走锻炼。但是化疗真的很难受,他化疗后有一周,人不愿意说话,没精神,呕吐。我想你妈妈也是思想负担重了,人难受了,情绪会不好,我跟我老公现在说话注意语气和说话方式。不要加重病人思想负担,有时候简单的事情也有意识喊她做做,不要让病人自己没用了,也会压力太大。

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