烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

阳光123 · 发表于 2016-9-10 10:35:57

了了发表于 2016-9-6 12:44
目前医生建议赶紧把血象升上去尽快放疗脾部可能可以刺激cart细胞作用，但是如果骨髓还有受累输血小板都很 ...

加油一定会好的 car-t 只是副作用大治疗效果很好的

了了 · 发表于 2016-9-11 19:50:09

阳光123 发表于 2016-9-10 10:35
加油一定会好的 car-t 只是副作用大治疗效果很好的

谢谢，倒是希望出现个细胞因子风暴，现在是回输细胞长不起来，起不到足够治疗作用

了了 · 发表于 2016-9-11 20:00:01

输了血小板仍然很低，40多，放疗科终于同意，9.7开始放疗。胃口开始变得很差，肚子胀得都能看出来，水都不想喝，药一大把，妈妈看着都发愁。9.10血小板再次降到18，住院了。今天再输血小板，有输血不良反应，发烧38度，晚上降下来点。
不等了，先把伊布替尼买上
前天和妈妈聊天，妈妈说希望我快点有男朋友，让我不要担心她，她很快会治好的。而且还给我看候选相亲对象，3个! 额。。。真的没有心思，不只是因为妈妈生病，自己内心也有点消极，不管怎么样都要努力生活，不要懒惰逃避了！

了了 · 发表于 2016-9-17 15:37:22

血小板太低，放疗停止，也不能用打击骨髓的药了，方案改为PD1 o药。9.19开始用，希望有效

了了 · 发表于 2016-9-17 15:41:30

中秋，一家人在病房渡过。和妈妈敞开深谈，不再遮掩病情，表达一切感受，配合医生同时尽可能减少痛苦
坚定信心，不放弃一点希望！

谷冲 · 发表于 2016-9-19 10:29:34

坚强的一家人，祝福好运!

了了 · 发表于 2016-9-28 10:17:09

本帖最后由了了于 2016-9-28 10:21 编辑

9.20第一次PD1 o药100mg，出现脸颊皮肤发红，腹部微热，间歇有低烧，好像晚上比较多？
胃部鼓胀但是内部体积缩小，医生说是胀气，也可能附近肿瘤引起的胃部萎缩，所以每次只能吃很少一点饭，不注意就会吐，老是存不住。甜的、酸的、有油的都不能吃了
病情还在进展，肝脏弥漫性病灶很麻烦，有可能危及胰脏，请消化科会诊加了一堆保护消化道的药。还有不好的情况是外周血也检测到了3%的异常细胞
持续输血小板、红细胞、丙球（应对身体产生血小板抗体）、氨基酸营养液中...输了血和营养液体力就会恢复一些
昨天医生决定再加表观药地西他宾，希望能加强疗效，早一点控制。下一次10.5 o药输140mg

了了 · 发表于 2016-9-28 10:20:09

每次下班去医院总是匆匆的，找医生，买药买东西，结算费用，病房人多也呆不了多久。昨天要走时妈妈叫住我，拉着手摸了好一会儿，就让我走了，好心酸...十一一定要好好和妈妈说会儿话

andyzhangcay · 发表于 2016-9-28 14:45:01

加油。一定能闯过去的

了了 · 发表于 2016-10-12 21:56:17

十一前后经历一次低谷,吃什么吐什么,很可能是肝脏严重侵犯的结果，也许挤压到胃，妈妈总说吃的东西就在胃口下不去。那两天妈妈虚弱得很，说不出话，总是睡着。放假前，医生下了病重通知书,上面写着如果发生突发情况,是否同意插管,除颤,心脏起搏器...医生的建议是如果发生,不要做那些痛苦的挽救了,因为这些措施能延长的有限生命太痛苦了，而且血小板这么低,这些有创措施还会引起大出血。可是没办法必须马上签字，签的时候我还是不相信会有这一天，签了之后却一阵阵害怕，我或者家人能代替妈妈决定吗？就这样做了决定是不是太不负责？真到决定生命的时刻，能就这样放弃吗？如果要妈妈自己决定的话，要告诉她吗？怎么和她说呢？

了了 · 发表于 2016-10-12 22:23:22

犹豫如何开口的时候,妈妈竟然胃口慢慢恢复了些,面汤,蒜面条,鸡蛋羹，苹果慢慢都能吃了,也许是输上营养液和输血的结果。我们更希望是药起作用了，但检查指标仍然起起伏伏，仍未见太多好转，特别是血小板,就没超过5，正常人是100以上呀！出血点出现了,不仅是四肢,眼底口腔都出血了，医生,最近鼻腔弥漫性出血止不住,不得不把两根长长的特殊止血棉条塞进妈妈的鼻腔,看着都很疼，还不能出气,只能用嘴呼吸(有一种医用膨胀海绵pvf有带出气孔的,医院没有,后知后觉才买来备着),妈妈又蔫儿了。本来想着胃口恢复点是个好现象,没想到这时候医生又下了病危通知书,因为五官的出血意味着随时面临脑出血的风险...可是妈妈看起来还是那么爱笑,和小护士逗着玩；曾经为没力气去厕所而沮丧，现在已经坦然面对，而且发明了轻巧省力地侧卧坐起和解决小解的办法，每次不得不去卫生间，回到床上时会笑着说：安全着陆！...外地工作的爸爸又续了假，越来越多地陪着妈妈，一家人在一起的时光那么美好，沉重的话题怎么提得起呢……奇迹还是有可能发生的吧？没有人能回答

了了 · 发表于 2016-10-12 22:30:59

了了 · 发表于 2016-10-12 23:32:36

因为病区主任的话，心又凉了一截：鼻血是“暂时”止住了，但后面呛血尿血都可能出现，病情稳定就很不错，如果有好转，那真不是我们的功劳，是病人命大！我和爸爸再也无言...也许，每一个医生认为不可能的日子坚持熬过来都是胜利，不，不是熬，现在的每一天也要开心地过

了了 · 发表于 2016-10-12 23:42:15

补充症状：电解质紊乱，缺乏钙钾天冬氨酸等，经常输血钙质流失严重，会出现肌肉酸，皮肤麻木症状要大量补钙。一次输血小板后出现突然难忍的皮肤瘙痒，是对血液过敏导致的，需输前加地塞米松抗过敏

了了 · 发表于 2016-10-16 07:15:05

目前症状平稳，有时中午低烧，如果输不上血的话会乏力。白细胞低,打了头孢,每天认真做清洁

了了 · 发表于 2016-10-16 07:15:41

了了发表于 2016-10-12 23:42
补充症状：电解质紊乱，缺乏钙钾天冬氨酸等，经常输血钙质流失严重，会出现肌肉酸，皮肤麻木症状要大量补 ...

输血小板后也加抗过敏

我爱爱妈妈 · 发表于 2016-10-16 20:36:29

祈祷！快快度过难关。

静自 · 发表于 2016-10-18 11:06:57

一个坚强、大孝、细微的女儿。

「小谢」 · 发表于 2016-10-19 20:45:01

加油！

父母的小棉袄 · 发表于 2016-10-20 11:04:14

辛苦了，看着很心疼，你很孝顺，祝阿姨早日康复。

烟花一样的肿瘤，要和你战斗到底。CAR-T&PD1治疗日记

一生平安

站长推荐 /1