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虽然你也不知道前路如何,可是未知才是人生

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发表于 2016-7-28 11:24:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽黄山
本宝宝今年26。非霍奇金,乳腺淋巴瘤。忘了是I什么了。无所谓啦…
回忆生病的过程只有开始的两个月最难熬,一旦接受了自己的病,心里负担会呈波浪起伏一样,时而自信满满,时而跌落谷底,我尽量让自己保持平和心态,还在学习当中。
我觉得自己敏感度还是很高的,当时做完肿瘤切除手术,包块需要化验,结果病理报告左等右等就是不出来,我就开始担心自己是不是得了什么大病,我妈还瞒着我把切片送去了上海…结果有天大早我妈说去芜湖拿病理报告,我还问她我是不是得了重病,她还说不是重点是他们晚上回来我就崩溃了,和我说明天我们就去上海,我需要化疗。蒙了,蒙了,蒙了,之后就是嚎啕大哭,大哭,大哭,眼泪水根本止不住,度过了人生最黑暗的一晚,我当时觉得自己快要死了。好笑的是此时我还不知道我得了什么病,我当时猜我得了白血病…
第二天早上就去了上海,这时候我还是不能接受自己生病,医生明明说是个纤维瘤,良性…怎么就要去化疗了。味同嚼蜡四个字我体会到了,食不知味我也知道是什么感觉。在用尽了一切办法,在上海肿瘤医院见到了洪小南主任,我觉得挺亲近的老太太,问了我读书,梦想。【我问她,我这病能不能治了?她说,只是需要时间,能治好】这是一颗定心丸。心情稍微好了一点。
之后为什么没在上海治疗,是洪主任说,做完全面检查加上预约需要一个月,并不确定在本院治疗,会被分配到下属医院,因为这两个问题,最后我自己选择了在南京肿瘤医院治疗。
从得知生病到接受她,花了三天时间,三天后我正常的吃饭,也是那时候开始做各项检查。你说要坚强,不要哭,不要怕,那是后者对前者的安慰,其实根本没用,第一次去做pet怕不怕,第一次做穿刺怕不怕,第一次穿picc管怕不怕,第一次直面死亡的威胁,我真的是怕…
可是还不是都过来了,我更多的是无奈啊…是你根本就没选择的权利,不是你怕就可以不做的,因为生命更重要。
在南京肿瘤医院,我自己去了主任办公室,去问了我所有想问的问题。这里我也想告诉和我差不多年纪孩子的爸爸妈妈,让我们自己去面对自己的身体,只有了解它,才不会畏惧,活在恐惧和猜测之中会让人发疯。二十多岁的孩子并没有你们想的那么脆弱,当我了解病情后,我变得更坚强,和医生讨论了治疗方案,他也和我说的很明白。
平平稳稳的过了四个疗程,在一疗的时候就掉头发了,后来索性直接剃光了,虽然我是自己决心要剃头的,可是剃刀刮过头皮的刹那我还是哭了,心里好难受。光头的样子随着时间的满满也都接受了,毕竟我还是很漂亮的姑娘~检验颜值的标准就是你光头照样美!
和生命相比没有头发实在是一件微不足道的小事
我做了四个疗程的r_chop加美罗华,就开始放疗了,这是和医生讨论的结果,因为对于乳腺淋巴瘤到底需不需要放疗,争议也很大,我问了很多医生和学医的朋友,当然还有病友,最后决定放疗,因为我的病灶只有左乳,并没有发生转移。放疗在南京呆了一个月,经历了22次普放和3次增强。
最头疼的问题是乳腺淋巴瘤对于中枢转移的问题,我纠结了好久,到底是做mtx还是鞘注,主治建议做mtx,说是这个更有效果,但也问了其它医院的专家,他们建议做鞘注,其中利弊很明显,mtx是大剂量用药,需要先静脉注射大剂量的甲氨蝶呤,会对身体造成伤害,有可能会造成肾脏毒素,具体的大家可以百度,但是只有大剂量用药才能穿过脑膜起到预防作用。鞘注是从背后面注射,平躺八小时不动。所有的剂量都是通过自己身高和体重的比例计算。最后我选择了mtx,主治让做四个疗程,最后我妈和医生说做了两个。mtx的疗程比r_chop要凶残很多,前四疗我都十分轻松,我说的轻松是不吐,反应还是有的,比如恶心,厌食,嘴巴没味道,对气味很敏感,总之做完化疗的三四天,都不太好过,但我依旧能吃饭。在mtx阶段,每天将近18小时的吊水,之后就是水化排毒,这个过程需要五天,打的利尿针,两分钟上一趟厕所,最后吃什么吐什么,别人吃饭的味道就让我恶心,实在是黑暗的日子。
结束所有治疗是在二月底,三月初正式康复回家。
从生病到痊愈花了半年时间,每月一趟的黄山到南京,都是我妈在陪我,家里的奶奶,外公外婆为我也操碎心,他们拿出自己所有积蓄给我治病,照顾我,鼓励我,我真心的感恩他们。中间认识了很多病友和帮助我的叔叔阿姨,有亲人和病友的陪伴会让你更有信心。
生病都是不幸的,尤其是20多岁的我们,可是在生病的这一年我体会了很多同龄人没有体会的经历,有些不怎么美好,有些确实值得珍惜的。我们应该怀着感恩的心去面对自己的身体,开始爱护她,珍惜她,保护她。
好消息是六月份的复查,一切结果特别好,原来的病灶没有了。只有一些缺钙,时不时我的膝盖会疼。九月份就可以顺利去读书了~26岁才上研一
平时我也会胡思乱想,觉得哪里不舒服都特别紧张,我总是觉得自己脖子不对劲,可是去了医院医生也摸了说没事,这样的心理压力也一直折磨我,估计就是病后综合症体现,不知道康复好几年的大家有什么好的建议~
以上就是我此生最后一次大病报告了,以后我都会很好很好的活着!祝大家也平安健康!
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发表于 2016-7-29 08:01:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
多可爱的宝贝啊!佛祖保佑你健康平安一生!我也是彩虹妈妈,我的宝宝如你一样坚强乐观,为你们点赞,为你们骄傲!宝贝加油!
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发表于 2016-7-28 11:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
好样的!

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发表于 2016-7-28 11:42:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
笑得好美!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2016-7-28 11:47:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你是黄山人??

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发表于 2016-7-28 11:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
勇敢的乖妹妹,一直要健康快乐下去!

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发表于 2016-7-28 12:12:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望你永远健康快乐

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发表于 2016-7-28 12:15:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
写得真好,正能量

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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:17:26 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
快乐的小敏 发表于 2016-7-28 11:30
好样的!


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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:17:47 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
Mika. 发表于 2016-7-28 11:47
你是黄山人??

是的,黄山人

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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:18:05 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
影子1964 发表于 2016-7-28 11:49
勇敢的乖妹妹,一直要健康快乐下去!

希望大家都能健康快乐

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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:19:11 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
张一燕 发表于 2016-7-28 12:15
写得真好,正能量

因为看见了很多同龄人也是这病,觉得分享自己的经验会对大家有帮助

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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:19:54 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
开心乐 发表于 2016-7-28 12:12
希望你永远健康快乐

谢谢,希望你也一直健康快乐

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口水娃要坚强 发表于 2016-7-28 12:17
是的,黄山人

屯溪?

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 楼主| 发表于 2016-7-28 12:24:35 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
Mika. 发表于 2016-7-28 12:21
屯溪?

是的,你也是么?

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发表于 2016-7-28 12:48:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
口水娃要坚强 发表于 2016-7-28 12:24
是的,你也是么?

哈哈,我是屯溪人,不过常年在帝都。

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一生平安

发表于 2016-7-28 12:53:06 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
恭喜你永远康复!请问你的主治医生是谁?

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发表于 2016-7-28 13:46:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
加油

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发表于 2016-7-28 13:48:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
恭喜恭喜,希望一辈子顺利,健康!

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2017-7-29
发表于 2016-7-28 14:04:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
我也差不多年纪,才开始,加油~

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发表于 2016-7-28 14:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
看你最后一段最有同感,身体哪里不舒服都怕复发或者转移还是有什么其他的大病,感觉自己没有安全感了!祝福你,也祝福我,永远都健健康康!

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