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发表于 2016-8-13 19:54:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 19:19
能滑动吗?你有孩子了吗?你大概多大?也不好,也不是淋巴结久了变得,你那个不是新发的吗?按目前病理你 ...

不对,我刚去药店的秤上一称,这么热的天,这么大的病,我居然还重了3斤
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发表于 2016-8-13 19:59:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 19:19
能滑动吗?你有孩子了吗?你大概多大?也不好,也不是淋巴结久了变得,你那个不是新发的吗?按目前病理你 ...

不能想,一想也很烦,怎么得了这种倒霉的病,严重的影响了我的生活,要不是得了这个讨厌的病,我很幸福。算了,自认倒霉。
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发表于 2016-8-13 20:14:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-13 19:59
不能想,一想也很烦,怎么得了这种倒霉的病,严重的影响了我的生活,要不是得了这个讨厌的病,我很幸福。 ...

你住西湖边,估计挺有钱,这病是富贵病,虽会复发,但好过那些不可逆的慢性病,新药会一直出,美罗华也在更新换代,好好治疗活下去,该有能治愈的药出来。李开复一直对外宣称已经治愈,我看了好几个参与实验组的,貌似效果都比现在的标准疗程好。

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 楼主| 发表于 2016-8-13 20:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 19:20
美罗华是靶向药,不是化疗药。苯据说毒性比现在的chop毒性低很多。

最明显得就是不掉头发。
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 楼主| 发表于 2016-8-13 20:16:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 19:21
那你刚开始不是质疑腹股沟淋巴肿大吗?当时没发现腹部肿块?你之前叫小小偏执狂吧?
...

对。腹部的一直没发现。一直就是腹股沟那里。是改过名了。
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发表于 2016-8-13 20:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Hero 发表于 2016-8-13 20:15
最明显得就是不掉头发。

你打算用什么方案治疗,我看你说不差钱!

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发表于 2016-8-13 20:19:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Hero 发表于 2016-8-13 20:16
对。腹部的一直没发现。一直就是腹股沟那里。是改过名了。

你瘦吗?腹部肿块那么大之前没注意?我爸是肚子很大,但自己摸到,当时误诊肾癌了。

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发表于 2016-8-13 20:24:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 20:14
你住西湖边,估计挺有钱,这病是富贵病,虽会复发,但好过那些不可逆的慢性病,新药会一直出,美罗华也在 ...

有没钱都改变不了得了这鬼病,从6月27日知道肚子里长了个瘤子到现在一个多月了,开始心里很难受,现在基本平静了。公婆老公都安慰我,我自己的爸爸妈妈急死了,我自己到没想到什么这病会怎么样,但我知道我肯定一段时间不能好过。这太让我郁闷了。
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发表于 2016-8-13 20:30:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 20:14
你住西湖边,估计挺有钱,这病是富贵病,虽会复发,但好过那些不可逆的慢性病,新药会一直出,美罗华也在 ...

再不相信什么生活方式不容易生病了,我自己吧还是很讲究的,买吃的都挑好的买,宁愿多花钱,经常锻炼身体,脾气虽然不太好,但除了孩子有时会因为不乖让我生气,其他的生气的事不多的。也没什么生活压力。也没工作压力。就这样也会得这种病。郁闷
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 楼主| 发表于 2016-8-13 20:31:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 20:17
你打算用什么方案治疗,我看你说不差钱!

怎么说呢。如果能完全治愈,100万,哪怕200万,家里咬咬牙也能应付,但是如果效果相差无几,我觉得也没必要浪费钱。。
具体方案要等看医生后再说,下礼拜就去看医生了。
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发表于 2016-8-13 21:19:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Hero 发表于 2016-8-13 20:31
怎么说呢。如果能完全治愈,100万,哪怕200万,家里咬咬牙也能应付,但是如果效果相差无几,我觉得也没必 ...

有百万还怕治不了这富贵病?有钱国外治疗吧,用李开复的方案肯定能治好,只是新药实验也没五年,但据说能达到五年不复发。我们这种穷人才头痛,愁花了钱也未必治得好!你现在多大?年轻预后好点。

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发表于 2016-8-13 21:22:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-13 20:30
再不相信什么生活方式不容易生病了,我自己吧还是很讲究的,买吃的都挑好的买,宁愿多花钱,经常锻炼身体 ...

我爸十几年不工作在家天天好吃懒做现在病了,花我们母女的钱治病。我妈说了要是复发就不治了,他是作得不得了,现在病了,自己那点内退金都不够看病,我也只能帮他到这里了。自己的生活也全搅乱了。

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 楼主| 发表于 2016-8-13 21:24:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 21:19
有百万还怕治不了这富贵病?有钱国外治疗吧,用李开复的方案肯定能治好,只是新药实验也没五年,但据说能 ...

30岁。还没结婚呢
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发表于 2016-8-13 21:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Hero 发表于 2016-8-13 21:24
30岁。还没结婚呢

你反正有钱,可先取精子。我之前看到一个美女也是滤泡淋巴瘤,化疗前做了保育手术。

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飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 21:22
我爸十几年不工作在家天天好吃懒做现在病了,花我们母女的钱治病。我妈说了要是复发就不治了,他是作得不 ...

所以说要得爱你跟什么都无关,有人天天劳碌操心,生活压力很大,谈不上什么生活质量,但人家活的好好的,什么病都没有,我们这些人一天到晚穷讲究好像生活质量不错,但还得了这种病。都不好意思跟人说
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发表于 2016-8-13 21:33:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
Hero 发表于 2016-8-13 18:23
苯达莫司汀就是化疗药。美罗华也是。

这种药医院给用吗
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 楼主| 发表于 2016-8-13 21:39:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-13 21:33
这种药医院给用吗

不知道呢。一般的医院估计不会有。做试验时可能会有
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发表于 2016-8-13 21:40:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-13 21:29
所以说要得爱你跟什么都无关,有人天天劳碌操心,生活压力很大,谈不上什么生活质量,但人家活的好好的, ...

我爸是那种皮肤五十八都没有皱纹的,白里透红气色好过小女孩。浑身没有任何病,连普通人鼻炎都没有所以体表没有任何淋巴结肿大。这次化验血对乙肝都自带超强抗体,居然去年一次重感冒就得如此诡异的病,真是无法理解。但是性格不好却是致命伤,性格超爱钻牛角尖!
还有家族无癌症,都是长寿的主,我爷爷都壮硕如牛,为什么灾难降临我爸身上。

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发表于 2016-8-13 21:42:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
Hero 发表于 2016-8-13 21:39
不知道呢。一般的医院估计不会有。做试验时可能会有

试验只限复发难治型滤泡淋巴瘤患者,我曾想给我爸报名但不行。国外实验组有初治患者。

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 楼主| 发表于 2016-8-13 21:48:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
飞翔的小狗 发表于 2016-8-13 21:42
试验只限复发难治型滤泡淋巴瘤患者,我曾想给我爸报名但不行。国外实验组有初治患者。
...

国外不是已经是第一方案了吗。苯达莫司汀+美罗华,NCCN上这么说
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