曾以为会发生奇迹，如今还是空欢喜

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 19:48:57

曾经以为，这一次终于有希望了，曾以为，上天待我还是不薄的，曾以为，我的深情终归会等到奇迹。只是如今，所有的一切都成空，所有的希望都破灭，所有的付出，甚至连0都没有得到。2个多月来，第一次哭，又恢复到4月底的状态，我的抓狂，谁能理解。

c76de · 发表于 2016-7-11 20:05:38

没有其他办法了吗？去北京呢

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 20:06:17

c76de 发表于 2016-7-11 20:05
没有其他办法了吗？去北京呢

根本治不了了，北京也不是万能的。

少帅辉 · 发表于 2016-7-11 20:07:13

素颜格格发表于 2016-7-11 20:06
根本治不了了，北京也不是万能的。

自体移植！

攒人品 · 发表于 2016-7-11 20:29:31

不是有pd吗

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 20:30:08

少帅辉发表于 2016-7-11 20:07
自体移植！

早移植了，没用。

洪飞 · 发表于 2016-7-11 20:39:57

上周我们见了杨清明，他治疗了几十个霍奇金用PD-1，80%患者都有效，还是很有把握的，有些至今无病生存。

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 20:41:30

洪飞发表于 2016-7-11 20:39
上周我们见了杨清明，他治疗了几十个霍奇金用PD-1，80%患者都有效，还是很有把握的，有些至今无病生存。
...

现在主要是腹水控制不了....还有胸腔积液....

c76de · 发表于 2016-7-11 20:50:43

素颜格格发表于 2016-7-11 20:06
根本治不了了，北京也不是万能的。

免疫疗法呢？实在不行去美国呢？据说那里可以治疗那种复发难治的，不过就是很多钱，哎。

呵呵一乐 · 发表于 2016-7-11 20:54:11

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huangguanhua · 发表于 2016-7-11 20:58:07

你在哪里治疗的，当时定的几期啊

洪飞 · 发表于 2016-7-11 21:01:58

素颜格格发表于 2016-7-11 20:41
现在主要是腹水控制不了....还有胸腔积液....

如果能走动，可以申请杨主任的住院直通车，我们帮你安排好住院，直接过来就可以入院了,并提前买好PD-1，当天就可以输了！

c76de · 发表于 2016-7-11 21:06:47

洪飞发表于 2016-7-11 21:01
如果能走动，可以申请杨主任的住院直通车，我们帮你安排好住院，直接过来就可以入院了,并提前买好PD-1， ...

这个真的可以有哦，而且最主要很快，现在要抓紧治疗的时间

小桃子 · 发表于 2016-7-11 21:31:07

不要灰心，找杨主任试试pd1吧！任何时候都有希望！

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 21:31:57

c76de 发表于 2016-7-11 20:50
免疫疗法呢？实在不行去美国呢？据说那里可以治疗那种复发难治的，不过就是很多钱，哎。
...

基本没有费用了。

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 21:32:44

洪飞发表于 2016-7-11 21:01
如果能走动，可以申请杨主任的住院直通车，我们帮你安排好住院，直接过来就可以入院了,并提前买好PD-1， ...

香港的大夫说胸水太重，不建议使用。

c76de · 发表于 2016-7-11 21:33:41

素颜格格发表于 2016-7-11 21:31
基本没有费用了。

那就看看杨清明那里吧无论怎么说国内的费用比国外低，千万不要放弃！还可以众筹啊。

Huanhuan03 · 发表于 2016-7-11 21:48:58

众筹试试，生命总比面子重要得多

素颜格格 · 发表于 2016-7-11 21:49:36

Huanhuan03 发表于 2016-7-11 21:48
众筹试试，生命总比面子重要得多

已经众筹过一次了。

安徽信天游 · 发表于 2016-7-11 22:15:11

还是建议听听洪飞的，到杨清明那里试试新药，搏一搏，也许会有奇迹发生呢。唉，心里真的也很难受。

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