淋巴瘤排查顺序（超级疑似淋巴瘤的至今未确诊之路）

小其

简丹 发表于 2016-6-24 19:18
楼主，想问一下，为什么都看淋巴结短径，那如果短径短，长径长怎么回事？
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还得血流吧，淋巴瘤一般都是不规则长或者类球形长的。而反应增生多是长条形的，扁的。

小其

简丹 发表于 2016-6-24 19:18
楼主，想问一下，为什么都看淋巴结短径，那如果短径短，长径长怎么回事？
...

你那个我看过了，没太大问题，该逛街逛街，该睡觉睡觉。。。别太关注了

简丹

小其 发表于 2016-6-24 19:23
还得血流吧，淋巴瘤一般都是不规则长或者类球形长的。而反应增生多是长条形的，扁的。
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谢谢楼主

图图狗

你找过同济的周俊锋教授吗，协和你找的哪个教授，我准备过几天去找宋善俊教授，不知道他怎么样

小其

图图狗 发表于 2016-6-24 22:46
你找过同济的周俊锋教授吗，协和你找的哪个教授，我准备过几天去找宋善俊教授，不知道他怎么样
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周教授我没找过，听说蛮好的。宋教授我找过，他说我不是淋巴瘤让我该干嘛干嘛去。宋教授经验比较丰富，同济血研所所长，人也蛮和蔼。就是可能年龄有点大了，不知道治疗理念怎么样。感觉上我觉得这些专攻这些的教授都很不错，毕竟华中地区他们也算是领头人了。我不去同济是因为地铁站直接是协和，同济要自己走2站路太远了，在加上我是做各种检查为主，检查在哪个医生手上做都差不多。

图图狗

小其 发表于 2016-6-24 23:13
周教授我没找过，听说蛮好的。宋教授我找过，他说我不是淋巴瘤让我该干嘛干嘛去。宋教授经验比较丰富，同 ...

也对，谢谢啦！我挂过一次周教授的号，也是该干嘛干嘛，我一直问他就让过个三四个月再来复查，上个月家人在协和肿瘤中心治疗，我也有挂那里的淋巴瘤科，也是说没事，看了你的经历我决定不做这些检查了，我上个月自费做了个体检，过几天回去了再补个胃镜就不做了，（我有浅表胃炎）

月萌

成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻

小其

月萌 发表于 2016-6-25 06:18
成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻

没有，其实是我的症状太怪，pet你也看到啦。其实哪有pet加活检还不能排除的，但是我这全身深部加浅表淋巴结肿大，脾也大，并且也没有病因，医生都很为难啊。

小其

月萌 发表于 2016-6-25 06:18
成专家了都 比我们这些生病的研究还透彻

其实我至今还在想那个IgH,TCR基因重排做不做，做了吧都是阳性更加提心吊胆的也无法确诊治疗。不做吧，我也真想弄清楚到底自己出了什么问题

彼岸花开

小其 发表于 2016-6-24 17:26
我没有发热，关键是我这个全身淋巴结多发的太厉害了。。。症状看似很严重但是不点型又找不到原因
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我和你一样，而且我全身骨头疼的厉害

希望安好

我也和楼主一样啊都是颈部 腋窝 腹股沟都有淋巴结肿大，其中颌下和腹股沟的大些长径有2CM。去同济找周剑锋让我查了下EBVDNA结果阴性，过几天把报告单给他看他说你这不是淋巴瘤，淋巴瘤一般不会长你这地方几分钟就把我打发了。后面又跑去协和找宋善俊教授给我仔细摸了下给我开了血常规 LDH 颈部穿刺，穿刺结果也是反应性增生，报告单给他看了以后也说你这应该不是淋巴瘤实在不放心的话过3-6各月再去找他看。 去找宋教授看报告单的时候好像还看到楼主了你好像是5号还是6号，人很瘦带个帽子。

彼岸花开

彼岸花开 发表于 2016-6-25 09:21
我和你一样，而且我全身骨头疼的厉害

我的心酸诊断历史比你的还痛苦，你至少做到了活检，我连活检都没做成，淋巴结比你还大，还多，全身弥漫性，连苏大附一普外科医生说淋巴瘤可能性很大，就是没有病理证明他，全身疼，痒，消瘦而且都人的五官都有，我也真的被折磨的一点心境都没有了，到现在还没确准，去看了上海五官科，眼科医生诊断后，确定眼睛有肿物，28号眼肿瘤专家会诊，口腔里的东西，一个月复查一次，其他问题建议血液科去诊断，血液科要有病理才是他们的病人，我也晕

小其

彼岸花开 发表于 2016-6-25 09:57
我的心酸诊断历史比你的还痛苦，你至少做到了活检，我连活检都没做成，淋巴结比你还大，还多，全身弥漫性 ...

pet了么？要不你也先做个血液基因重排吧。既然你比我的还大，难道医生说你连穿刺和骨穿都做不了？？

彼岸花开

小其 发表于 2016-6-25 10:10
pet了么？要不你也先做个血液基因重排吧。既然你比我的还大，难道医生说你连穿刺和骨穿都做不了？？
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穿刺做了，骨髓穿刺和骨髓活检都做了，但医生都说没用

小其

彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:16
穿刺做了，骨髓穿刺和骨髓活检都做了，但医生都说没用

你的帖子我看了看，去做pet吧。如果pet问题不大，也没办法，只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也会想办法给你活检的

彼岸花开

小其 发表于 2016-6-25 10:19
你的帖子我看了看，去做pet吧。如果pet问题不大，也没办法，只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也 ...

现在所有医生都建议活检，但活检风险性太大，所以医生都不敢轻易做，如果取浅表的结节或者淋巴结，太小，活检准确率不高，这就是现在存在的问题

彼岸花开

小其 发表于 2016-6-25 10:19
你的帖子我看了看，去做pet吧。如果pet问题不大，也没办法，只能观察。。pet有问题的话就算深部的医生也 ...

你所说的基因重排是化验血的吗？不是病理基因重排吗？

小其

彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:23
现在所有医生都建议活检，但活检风险性太大，所以医生都不敢轻易做，如果取浅表的结节或者淋巴结，太小， ...

这个医生也没说错，的确不是啥淋巴结活检结果都准确的。所以如果没有特异性症状的时候才要pet，深部的不好动，说实话你要是反应增生，动你胸腹一刀子几万块钱没了不说结果还不一定准。谁愿意干这事啊。

小其

彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:24
你所说的基因重排是化验血的吗？不是病理基因重排吗？

抽血IgH，TCR基因重排检查。干嘛用的可以自己百度一下，貌似就是找这样没有特异症状的问题的。也不贵

小其

彼岸花开 发表于 2016-6-25 10:24
你所说的基因重排是化验血的吗？不是病理基因重排吗？

其实淋巴瘤没啥靠谱的诊断流程，要不就是b超血流丰富活检，要不就是pet，活检，观察，剩下的检查在确诊前都是浮云。。我觉得你也不一定是淋巴瘤的问题还是pet整体排查下，五官眼耳鼻喉胃肝啥的都能有个交代。。