这样心寒的留言！

洪飞 · 发表于 2012-10-16 21:49:20

当你索取的时候，扪心自问，你为这个家园做过什么？当你在享受它人留下的宝贵经验和信息时，你分享了吗？还是在不断的索取，希望全世界人来帮你……我只是个病人，不是个完人，能帮的尽力，但是这不意味着每个病人来找我，我都要去帮她挂号，帮她解决疑问。建立家园，是为了更多人来分享，不是依靠我一个人！

妈妈康复 · 发表于 2012-10-16 21:57:41

嘿，现在有些人的想法真是很奇怪。凭什么自己都还没努力就要要求别人的帮忙。一般如果有这样的“强人”出现，我都当没看见。所以，洪飞，千万别心寒。

祈祷健康 · 发表于 2012-10-16 23:29:03

竟然还有这样的人。

这种不知好歹的人就应该无视他！

夜雨 · 发表于 2012-10-17 07:09:05

说话像个病人

ystaxi · 发表于 2012-10-17 08:38:18

提示: 该帖被管理员或版主屏蔽

liuxiaoyong66 · 发表于 2012-10-17 08:48:24

互相理解一下吧！治疗后复发的病人的心情版主和各位战友都切身体会一下，那种无助感、被压迫的没有退路的感觉应该很强烈的.版主说的也对，这个群本身就是为了大家学习、交流、鼓励、甚至为了给彼此一点温暖和希望而建的。我们不能依靠洪飞版主个人的力量来维持这个家的正常运转，“家是大家的、都来爱护她”。诚然有些患友和家属不是不愿意出力，只是能力不及（毕竟这不是花个百八十元就能治好的感冒，去年加入进来我也是才出了100元，多了真的很困难，前前后后将近30万的治疗费用，对农村出来安家于城市且拼命的工作来还房贷和维持一家人的生计的农村“娃”，30万不算是个小数目）所以也希望大家能理解！爱人治疗完半年多了，手头多少有点结余了；相信维持网站运转的资金应该也不宽裕了，版主再发起个倡议吧，大家有钱出钱、资金紧张的也精神上支持一下，毕竟“家是大家的家”！

惡魔與天使 · 发表于 2012-10-17 08:49:56

還真沒有見過這樣的病人!如果我們都去"口誅筆罰"他又顯得太不近人道!無論是留言還是QQ交流或是打電話,洪飛都是耐心熱心的釋疑解惑,而這一切都來自於洪飛的無私奉獻!洪飛,請不要去計較這種沒心沒肺的話,我們大家都一起挺你!支持你!{:soso__5663373028670280397_3:}

虚心 · 发表于 2012-10-17 08:56:10

我忍不住要发表一点我的观点.

我自己是一位病人家属，去年我女儿生病的时候我找到的这里，当时我得到了洪飞及其它网友的关心和支持，我在这里也学到了很多知识. 这让我体会到我们每个人都会在人生的道路上面临各种各样的坎坷，会遇到不幸，痛苦，挫折，当然在这样的时刻，在泪水和恐慌交加的生活中，所幸的是我们并不孤单，因为我们有这样一个大家交流的平台，身边有着可以去分担痛苦，分享快乐的朋友，甚至是一个并不相识的陌生网友，我想这应该也是当初建立这个网站和平台的目的之一吧，只要有着一种陪伴，都会使痛苦减半，快乐加倍。

不知道大家有没有过这样的感觉，就是在跑长跑的时候，越到后来越觉得体力达到了期限，所有的力气都用光了，腿就像灌了铅一样沉重，根本迈不出步子，可如果这个时候身边能有一个领跑的人陪着自己，用均匀的速度，鼓励的话语，带着自己跑，好像就立刻又有了前进的力量，这应该就是陪伴产生的力量。当时我最难的日子我就经常来这里,因为看看别人的分享,听听洪飞的开导,让我觉得就象有个人在带领着我们向前跑,克服着体力和精神上的无助,我们大家聚集在这里,分享着彼此的经验和感受,低落的时候,有人和你一起走过生命中最艰难灰暗的日子。在这样慢慢的陪伴中，我们总会看见自己想要的未来，也在这些来往互动中投射出内在真正的自己，还开阔了彼此的生命。我想我们大家其实谁也都不是医生,大家不是病人就是家属,其实我们在这里只是彼此相互扶持着,互相鼓励着,有多明白一些的给其它人讲解普及一下,但是真不存在谁该谁的责任和道义,我觉得洪飞建立这个论坛已经比其他人付出了很多,他毕竟自己也是一位正在康复的病人呢,我们的要求不能太不合理不是?

人生难免低潮失落或许骤变让人措手不及，这个时候情绪的抒发和陪伴就是最坚定的力量，尤其是那些走过这些过程的人，除了感同深受之外，包容和默默的关心更深刻地温暖着他人，又像是情绪上受点亮的一盏柔和的小夜灯，除了支持还有不孤单的意义，而且从不熄灯守候着。陪伴者也许不觉得自己带来的力量很大，感受者接受到心灵上的温暖却会持续很久。当时我接受了大家的陪伴,虽然我对医学也不懂,但现在我希望我可以当个发光的小夜灯去温暖别人.因为论坛需要我们大家的支持和付出.

manjiang · 发表于 2012-10-17 09:38:44

首先，建议洪飞还是把她的id号隐去吧！我们都能够体会病人心情，一时的冲动和错误，我们原谅她，不要口诛笔伐了！
我想洪飞维护这个网站是非常不易的，我们大多数人都是在需要的时候获取信息和帮助，并没有做出什么贡献，而我们大家从这个网站里获得的信息和精神支持是不言而喻的，我们大家都应该感谢他。

在我们最无助的时候，曾经也像没头苍蝇一样给洪飞打过求助电话，洪飞给了我们很好的建议，安慰了我们紧张情绪。冷静下来后，我和家人一起去北京挂号会诊。我的经验是挂特需号是不太简单，但是基本还是可以挂上的，所以大家不必为挂号的事太紧张。我们住在医院边上的宾馆里，早早去医院排队，辛苦是辛苦一些，但是我挂了三个医院的专家号或特需会诊，都是可以挂上的。
医生的建议也不尽一致，还是洪飞在留言里耐心地帮助我们分析，当然最后的决定还是要靠自己做的。
不管到怎样的程度，生命在自己的手上，不要去依赖别人，为了活下来，会有很多办法的。

交流伯基特 · 发表于 2012-10-17 09:52:23

本网站和洪飞兄没有那个义务！不生气，不心寒，我们平和乐观，耗死086，元芳，你怎么看?{:soso_e113:}

ccilsb · 发表于 2012-10-17 10:35:56

理解病人心情，更懂得洪飞的不易，让我们共同维护这个论坛，让大家都得到帮助。还不知道能赞助，现在去看看。

橙色雨丝 · 发表于 2012-10-17 11:28:50

人得了病心会很急，有时对身边关心爱护他的亲人都会发无名火，更何况素不相识的人。从这个角度上讲，可以原谅！但是他必须理解，大家彼此互不相欠，提供帮助纯粹属于做善事，是完全出于自愿而非强迫得来的。

一面湖水 · 发表于 2012-10-17 11:29:25

洪飞，估计那人现在也很后悔当时口不择言了吧。你那么热心懂得又多帮了大家很多忙，有的人都当你是超人了。
期望和现实有落差时，就会情绪。而你的留言板不幸担当了情绪出口的角色。
她说的没道理的话，你就当风吹过去了吧。别影响心情啊！
也希望病人能早日确诊、早日康复！当生存成为唯一的祈求，请用恩赐的心善待每一天、周围每一个人，也请善待自己。

岁月无痕 · 发表于 2012-10-17 13:30:01

飞哥,看来你在有些人心目中都把你当成神了,我也同意一面湖水的说法,不要在意这么多,做好你自己就得了,我们99%的病友都是很喜欢洪飞哥你的,你为我们做出的努力我们有目共睹,不要因为某些人某话人影响心情

为爱斗争2012 · 发表于 2012-10-17 13:36:40

飞飞照着自己的心做事，早这世上很多人很多事都不是我们可以掌控的，怀着大爱之心，做着我们能力所及的事情，这样就可以了！

水袖1027 · 发表于 2012-10-17 13:46:09

请不要在意这个别的言论，洪飞对大家的帮助是有目共睹不言而喻的，请大家多感恩多分享多帮助吧！

青花瓷 · 发表于 2012-10-17 17:07:28

我刚一看到感觉很气愤，世界上这样的人也有。但从另外角度看，病友们己经把洪飞当家人一样了，什么要求都提出来。
我也想帮这个家做点什么，但不知道怎么帮。

per2008 · 发表于 2012-10-17 17:22:56

不必跟那人一般见识，等那人在求医之路上多跌打几次，就啥都明白了，就知道为什么洪飞的网站成为我们的淋巴瘤之家了。原谅那人吧，那人还没修炼到你的境界——度己度人。
请原谅，我把那人还当人，因为那人已经是落难的病人，都这病了，都复发了，还急吼吼成这样，大忌啊！可怜可悲可叹！

小兰头 · 发表于 2012-10-17 18:01:01

我看那人是大小姐的日子过惯了，不知道正常人怎么说话的了，以为全世界都欠她一个人的阿？病人是不容易，但至少作为人，该说点人话，说出去的话就像泼出去的水，只有自己承担。世上本无完人，洪飞也只是一个最普通不过的常人，也有自己的情绪，他不是出气筒，没必要刻意回避和隐藏心中的不快。所以那个ID就留着，以示警戒。（此行为只对事，不对人）

凉风有信 · 发表于 2012-10-17 22:44:23

我想洪飞不是哆啦a梦，没有任意门。能给急上加急的患者帮到忙就实属不易，泰坦尼克沉得时候尚且老弱先上船呢，何况这里还是还是086之“家”呢？

这样心寒的留言！

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