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霍奇金淋巴瘤患者的正能量

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发表于 2016-6-23 09:11:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
自12年发病到现在已经4年整,回想这一路可以说挺心酸的,磕磕绊绊!感觉是走了不少的弯路,耽误了最佳的治疗时间!也感谢那些守着老思路,按着传统的观念,打着高级别教授的专家们!让我变得精明,让我从一个井底之蛙变成一个眼界大开的老病号!从一开始的常规化疗到现在的靶向联合治疗,我雀喜自己能挺过30次的常规化疗走到今天。别人都说不走弯路哪来的真理!我想想也是!大幅的化疗确实是伤害身体,只怪当时没能像现在这般努力去打听认知这个病,觉着一直单纯的靠着化疗维系,不曾想过还有更好的治疗方案可以达到治愈!我感谢现在的主治医生,感谢所有与我积极交流的病友们!我相信即使是4B期,即使是五线病人依旧可以活的很轻松很自在!未来很美好!我是一位霍奇金淋巴瘤经典结节型4B期患者,历时四年的道路,我了解很多,懂得了很多,我希望可以用我的历程来给大家一个很好的鼓励与帮助!最大的忠告就是:霍奇金淋巴瘤即使是晚期或者难治型的,只要早点找到合适治疗方案一样可以痊愈,一线治疗失败记得趁早采用靶向药物及免疫治疗!如今的医疗在不断的提高!胜利就在前方!加油吧!我亲爱的战友们!附带几张家人照片给大家带来一些正能量!我和我老婆还有我们马上满11个月的小公举
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发表于 2016-6-23 09:25:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
好样的,正能量,一起加油。

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 楼主| 发表于 2016-6-23 09:35:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
开心乐 发表于 2016-6-23 09:25
好样的,正能量,一起加油。

嗯嗯!也希望能跟大家一起共勉!大家有什么问题也希望自己能帮助到大家!
奇迹总是会有的!

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发表于 2016-6-23 10:30:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
好样的!祝福幸福满满一家一生平安!

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发表于 2016-6-23 10:40:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是你么,坚强的活?
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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一生平安

发表于 2016-6-23 10:55:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏连云港
幸福一家啊!
2014年8月确诊为弥漫大B二期A。目前治疗结束,康复中。

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2017-3-3
发表于 2016-6-23 11:00:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2016-6-23 10:40
是你么,坚强的活?

洪老师,请问可以用美罗华维持治疗吗?我问医生,医生说维持治疗没有用美罗华的,不太懂,请教一下您。

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2021-5-2
发表于 2016-6-23 11:24:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彭耀民 发表于 2016-6-23 09:35
嗯嗯!也希望能跟大家一起共勉!大家有什么问题也希望自己能帮助到大家!
...

首先祝贺你!请问靶向药物和免疫治疗是怎么回事,我老公是淋巴瘤患者,马上开始第2个疗程了!

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发表于 2016-6-23 11:25:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
珠珠 发表于 2016-6-23 11:00
洪老师,请问可以用美罗华维持治疗吗?我问医生,医生说维持治疗没有用美罗华的,不太懂,请教一下您。
...

目前只有滤泡和套细胞美罗华做维持,其它淋巴瘤都没有维持的依据。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2016-6-23 12:28:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
小娟 发表于 2016-6-23 10:55
幸福一家啊!

呵呵!谢谢啊
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 楼主| 发表于 2016-6-23 12:34:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
CHEN 发表于 2016-6-23 11:24
首先祝贺你!请问靶向药物和免疫治疗是怎么回事,我老公是淋巴瘤患者,马上开始第2个疗程了!
...

其实免疫疗法和靶向药都主要是针对复发难治型的病人,也就是一线方案常规有效的abvd使用后效果不好的!最好就原则免疫疗法和靶向药!目前针对复发难治型的霍奇金最为有效的就是靶向药sgn35联合化疗和免疫治疗pd1!目前我们群里有很多几线病人病人用上都效果绝佳的!
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 楼主| 发表于 2016-6-23 12:38:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
幸福满满的羊母 发表于 2016-6-23 10:30
好样的!祝福幸福满满一家一生平安!

呵呵!大家得有信心!未来是美好的!你们得情况肯定都比我好!但是我现在都精神满满得!所以大家要觉得这个病不那么可怕!采取有效的治疗是没问题的
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 楼主| 发表于 2016-6-23 12:39:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
洪飞 发表于 2016-6-23 10:40
是你么,坚强的活?

哈哈!是啊!你是这里的管理啊!群里不是有你么?小猫咪你应该认识的
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2018-1-16
发表于 2016-6-23 14:10:31 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
要一直幸福下去~

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发表于 2016-6-23 14:27:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
好好的!

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发表于 2016-6-23 15:21:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
正能量满满的

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 楼主| 发表于 2016-6-23 15:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
不知所措 发表于 2016-6-23 14:10
要一直幸福下去~

嗯嗯!谢谢你的祝福!
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 楼主| 发表于 2016-6-23 15:29:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
小果子 发表于 2016-6-23 15:21
正能量满满的

因为刚进来看到很多一样病的朋友很犹豫、茫然、发这个贴给大家一些鼓励!也希望凭借自己的经历给大家解决一些问题!
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2016-9-19
发表于 2016-6-23 15:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你是病好后才要的小孩,还是这四年一直在看病?我有点搞不懂!

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发表于 2016-6-23 15:58:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
结节性硬化二期 第一期化疗结束 掉发吖是我最难过的事情
要努力做一个可爱的人。不埋怨谁,不嘲笑谁,也不羡慕谁,阳光下灿烂,风雨中奔跑,做自己的梦,走自己的路!

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