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尽了全力,老爸还是走了!

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发表于 2016-6-12 17:41:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁抚顺
老爸上周六肺内感染加上心力衰竭走了,这可能是我在之家发的最后一个帖子。非常感谢淋巴瘤之家让我知道了我父亲确诊得的是什么病,原来沈阳医大一院定的是套细胞淋巴瘤做了十次化疗换了5个方案毫无效果,今年元旦左右在淋巴瘤之家做了病理会诊和代问诊结果确诊为慢淋宋玉琴医生的意见是可以先观察不治疗。本来确诊为慢淋我们家属很高兴,因为慢淋相对来说病情发展的慢一些结果过完春节父亲的身体急转直下,去医大住院大夫说可能转化为Richter了从三月份开始住院直到父亲去世眼看着他越来越瘦加上心脏出现问题,治疗血液病心脏受不了治疗心脏需要支架血液病又受影响,最后仅仅治疗三个月父亲就走了。想着春节时父亲还能带孙女,给我们做一桌子圆圆饭三个月的时间他就不在了,真的接受不了。也真的责怪自己可能当初发现父亲得了淋巴瘤时应该不着急治疗,先会诊病理确定是什么病再治疗。做了十次强度很大的化疗把父亲的身体搞垮了,用了美罗华也没见效,如果当初就知道是慢淋根本不用治疗可以先观察,也许正是我的救父心切害了我父亲从发现患病到去世仅仅三年,查了很多资料慢淋的患者活十几二十年的很多。哎,自责!不管怎么样感谢淋巴瘤之家,我在这学会了很多知识也得到了很多好心病友的帮助,谢谢大家。我父亲还有一瓶印版来拿10毫克的没有吃完谁需要可以联系我免费送了。下一步整理好心情和病历,准备和沈阳医大一院打官司,要个说法病理做错导致治疗方向的错误浪费了我们的血汗钱20几万过度治疗导致父亲身体各个脏器受损最终心力衰竭去世,必须向医院要个说法!

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发表于 2016-6-12 23:52:01 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病理会诊:专家看切片
往生极乐,阿弥陀佛!
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发表于 2016-6-12 17:59:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
逝者安息,生者自强,以回报父亲的在天之灵,

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2016-6-12 18:54:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为你父亲好好活着,节哀顺变
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2016-6-12 19:07:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
节哀!做为家属,你们已经尽力了,无需自责。慢淋的预后也不是都好,少部分人具有不良的预后因素,例如存在del 17p的染色体异常或者TP53基因突变,这样就会对各种化疗方案应答不良而且较早出现组织学转化,使得疾病更加难治。去讨一个说法也是对的,让病理医生和临床医生都加强责任心,提高业务水平,减少将来误诊的可能。

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发表于 2016-6-12 19:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
节哀,另外病理误诊真害人不浅,对于具体的家庭个个人是不幸的。
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.

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发表于 2016-6-12 19:11:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你已经尽力了,沈阳人民心中最好的医院,在淋巴瘤方面却…
慢淋的新药伊布替尼一旦上市,可能会改变很多患者的结局。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2016-6-12 19:35:33 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
我家之前也在医大一院,他们说这病治不了,等死,还收红包,不给红包不让住院

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 楼主| 发表于 2016-6-12 21:08:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
13624029863 发表于 2016-6-12 19:35
我家之前也在医大一院,他们说这病治不了,等死,还收红包,不给红包不让住院

...

就是太相信医大一院了,根本没想到会把病理做错。不找人根本住不上院,医大的潜规则。

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 楼主| 发表于 2016-6-12 21:09:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
洪飞 发表于 2016-6-12 19:11
你已经尽力了,沈阳人民心中最好的医院,在淋巴瘤方面却…
慢淋的新药伊布替尼一旦上市,可能会改变很多患 ...

哎,可惜我父亲等不到那天了。

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 楼主| 发表于 2016-6-12 21:10:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
橙色雨丝 发表于 2016-6-12 19:07
节哀!做为家属,你们已经尽力了,无需自责。慢淋的预后也不是都好,少部分人具有不良的预后因素,例如存在 ...

哎,早点知道这个网站就好了太相信初诊的医院了

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 楼主| 发表于 2016-6-12 21:11:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
娟娟 发表于 2016-6-12 18:54
为你父亲好好活着,节哀顺变

谢谢,还记得你的热情奔走。当时答应写一个病理会诊和代问诊的帖子,后来父亲病情加重也没来得及写。这个帖子算是对当初承诺的一种兑现吧。

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 楼主| 发表于 2016-6-12 21:12:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
醉柳阁 发表于 2016-6-12 17:59
逝者安息,生者自强,以回报父亲的在天之灵,

谢谢。真的是舍不得

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发表于 2016-6-12 21:20:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
程淞涛 发表于 2016-6-12 21:11
谢谢,还记得你的热情奔走。当时答应写一个病理会诊和代问诊的帖子,后来父亲病情加重也没来得及写。这个 ...

谢谢你,好好的,活着的人要活的更加精彩,这样才会让你父亲在天堂放心。
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发表于 2016-6-12 21:35:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
程淞涛 发表于 2016-6-12 21:12
谢谢。真的是舍不得

恩做为我们病人其实压力更大,尤其是我们这个年龄得这个病,上有老下有小更难受

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节哀顺变!活着的人更要活好,珍惜家人,珍惜自己!

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