【呼吁】是否可以开一个关于神经中枢淋巴瘤的版块？？？

小胖狗

首先，我是一名非霍奇金弥漫大B患者，病灶在颈部，现姑且称为治愈患者吧（治疗结束两年多，定期检查）。
今年我母亲诊断出神经中枢淋巴瘤（脑部），自从母亲诊断出这个疾病，就发现关于神经中枢淋巴瘤的信息比较少，这个疾病虽然也是淋巴瘤（大部分分型都是非霍奇金弥漫大B），但是占的比例较低，又因为血脑屏障的原因，这个病治疗方式和治疗手段均和外周的非霍奇金弥漫大B有比较大的区别，通过网上查询到可用的信息也比较少，且不够系统，例如，百度百科上关于神经中枢淋巴瘤的介绍中，还有这样一句话：在病理诊断明确后应首选放射治疗。但是通过与我身边了解到的医院或病友的交流，发现其实大部分医院还是首选化疗的，存在较大的出入。并且，在医院选择的时候，我作为一个也是非霍奇金弥漫大B的患者，对淋巴瘤已经有一些基础常识性知识了，竟然还是会迷茫，甚至不知道究竟应该选择偏向于脑科的医院还是偏向于血液科的医院，更何况那些以前没接触过淋巴瘤的病人或家属呢，不知道会不会病急乱投医。
我们淋巴瘤之家以病人为本，是否可以考虑增加一个关于神经中枢淋巴瘤的专区或者版块，能够帮助更多这方面的患者？当然，我也明白，网站的运营并不是我们想象的那么简单，会有诸多考虑，我只是在此提出一个建议，具体可行性还是需要网站的工作人员综合考量。
我是一个新手，对网站的管理人员都不熟悉，知道的也只有洪飞班长一人而已，熟悉的病友请帮我把这个意见转个洪飞班长或者其他管理人员，感谢！


患者：小胖狗

一定能成功

支持，请开专版。

可以可

ok !!!...........

小胖狗

可以可 发表于 2016-6-1 15:45
ok !!!...........

请帮我@洪飞或者其他网站管理人员，辛苦！

fight

支持，请开专版。

洪飞

目前时机不成熟，很多淋巴瘤有公共的话题，过度细分的后果可能是中枢这类发病率极低的病种找不到同一时间交流的病友。

weiwen

您好，我们也是原发颅内额叶处淋巴瘤，手术切除恢复中。下一步不知道该去协和医院还是北京大学肿瘤医院接受化、放疗.

爸爸的小太阳

中枢神经系统淋巴瘤QQ群：123466318

山茶

你是哪里人？我看我们离得很近

钢铁战士

大家都治愈了么？给点信心。