我的2012霍奇金治疗之路

80后病友

不知从何时开始，“2012年的冬至将是世界末日”这个预言传遍了大街小巷，连米国也拍了《2012》，似乎想要印证这个预言，作为我，也只是当茶余饭后的谈资，说说笑笑罢了。
去年6月份，一直疼爱我的外公撒手人寰，在某医院的输液室里输液时竟一命呜呼，悲痛之余，竟然在第二个月发现意外怀孕了。那时跟老公尚未结婚，我想这也许是天意，在失去一个挚爱我的亲人后，突然来了一个我将挚爱一生的亲人。意外怀孕让婚事提前进入议题，匆匆忙忙的准备婚礼、装修房子。9月23日，我跟老公踏上了红地毯，本以为人生将从此变得不同，我会相夫教子，过着静谧而温馨的日子，和老公一起慢慢变老。却不料2012年的开始也将我的悲催人生一并拉开了帷幕。
去年12月的时候，我已然大腹便便，怀孕有6个多月了。临近元旦，突然莫名咳嗽起来，而且一咳数天没有好转，作为孕妇是不能乱吃药的，所以只能去医院看病。去的是六院，挂了呼吸内科，验血，白细胞19.8，医生给开了3天青霉素。挂了3天水去医院复查，白细胞还是有17+，医生又开了一个礼拜的头孢。又挂了一个礼拜（期间仍然咳得很厉害），验血，白细胞又回到了19.8，医生很崩溃，怀疑我是肺炎，又不能做CT，束手无策。我也就没有继续去看了，一直咳到小年夜前一天，老公陪我去华东医院看（网上查了华东医院的呼吸科比较有名），挂了专家门诊，医生听完我的病史，让我验了血，还是很高，立马将我收进医院。到了病房，病房医生很纳闷，不明白收个孕妇进来做什么，又不能治疗又不能检查，但是也没办法，就给我化验了一套血，挂了一袋头孢，把我赶出了医院。
咳嗽始终不见好转，有时候吐出的痰里有见血丝，但是我一直以为是上火、胎气，天真的以为等生完宝宝就会不药而愈了，为了宝宝，我继续忍着。又过了些日子，左边的颈部靠近锁骨这里冒出一个硬块，家里人说是咳嗽咳出来的淋巴结，也没有很在意，继续咳着、忍着。一直到预产期那个月，最后2个礼拜的时候人已经不能躺平睡觉了，呼吸困难，晚上只能坐着睡。到39周产检完第二天实在是忍不住了，人变得很烦躁，妈妈看了心疼死了，拉着我去产检的长妇婴，说通路子去剖，不忍了。就这样去了医院，但是长妇婴医生看我像肺部感染了，不敢给我剖，把我又踢回给了六院。
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80后病友

到了六院，依旧挂的呼吸内科，医生在听了病情陈述以后，很果断的把我踢给了妇产科。到妇产科，2个年轻医生一听有点慌，立马打电话给她们头，头了解了情况以后让我即时住院，就这样，我毫无准备的住进了医院。第二天下午，在做了一系列检查以后，医生突然说马上就给我剖了，叫家属来签字。一个晴天霹雳，马上打电话给老公叫他来医院签字，但是他还是没赶上，最后爸爸帮我签的字。进产房后10多分钟宝宝就顺利出生了，但是之后医生说我胎盘粘连，清胎盘清了一个多小时，期间我就像要死掉一样，那时很怕就这样去了，连老公最后一面都见不到，呵呵~手术期间的痛苦就不赘述了。
本以为宝宝生出来我就会恢复了，不料，仍然咳嗽，无法躺平。剖腹产的伤加上咳嗽，撕心裂肺的疼，但是又忍不住，那几天简直如坠地狱般痛苦，没有体会过的人是无法了解的。
住了6天医院，医生说我妇产科可以出院了，然后便将我转到肺内科的病房。之前已经做过一系列检查：抽过动脉血2次，痰培养无数次，做结核病测试，CT，验血等。到了肺内科又让我重复检查，甚至还要让我做肺穿，而且住的是8人病房，我一下崩溃了，吵着闹着不要再在六院治，家人拗不过我，在签了一堆免责声明后，我出院了。
出院之后，本该好好坐月子的我，开始了看病的征途。因为六院的医生没有排除肺结核，所以我们先到胸科医院看的。托了熟人，找了院长夫人，带我们去看，结果医生说我肺部有积液，要先清积液（那个时候我的左肺CT显示已经大部分阴影了，只有一点点是好的），然后就挂了一个礼拜消炎药。由于托的那个人自己也是肺癌患者，刚刚开好刀没多久，所以要等他有空才能陪我们去，怕延误病情，就放弃了。
我姑姑是住杨浦的，她说杨浦有个肺科医院老好的，推荐我们去。到了肺科医院，医生看了我的诸多报告，也无法确诊是什么病，不过因为我脖子上有个淋巴结，所以医生让我们去做个穿刺，顺便咨询了下老医生的意见。报告出来，他说我肺部的问题最终可能还是颈部的淋巴结造成的，可能是淋巴瘤，推荐我去上海复旦大学附属肿瘤医院看。
当知道可能患了癌症的时候，我忍不住当场洒泪。我才30出头，女儿又刚刚出生，嗷嗷待哺，我却可能撒手人寰了，这种认知让我低迷了好一段日子，甚至想放弃治疗了。但是看着女儿懵懂纯真的小脸，我实在放不下，因此便决定继续看病。

80后病友

到了肿瘤医院，医生询问了我的病症，看了那些报告，又摸了下淋巴结所在的位置，让我去穿刺。穿刺又一次让我很受伤，先抽了一针，抽完我便打道回府了，路上接到电话，说穿刺没过，验不出什么，希望要重新抽。悻悻然回到医院，这次患了个医生，看上去好像经验蛮丰富的，连着抽了2次，还是告诉我没有抽到，又换了个医生，抽得针管里血都出来了，才勉强通过。把报告给医生看，医生说穿刺是无法确诊是不是淋巴瘤的，要进一步活检，当时真是想死的心都有了。4月18日，早上到医院，门诊活检，又一次洒泪。打的麻药不知道为什么一半有效一半无效，整个过程就听到我杀猪般的低吼声，自认算是忍痛能力较强的，当时还是忍不住叫出声。医生跟我说，你要是再叫，我们就不能手术了，只能等你不叫了再做。可怜的我只能忍着，拼命扭紧双手，等做好的时候身上的手术服也汗湿透了。
活检做好后，挂了几天消炎药，等报告出来。期间到地段医院换药的时候，医生跟我说，我的伤口下面渗液了，让我去做手术的医院排清积液。无奈又到肿瘤医院，医生让我去找当时手术的主刀医生。找到他以后，把我的伤口拆掉了大概5针，把积液按出来，再把消毒纱布伸进去消毒，还放了一块什么导片在那里，让积液可以留出来。医生让再去挂消炎药，3天后如果没事就可以缝合伤口，如果还不行就要装个导液管，我跟医生说我是再也不想看到你了。挂完3天消炎药再去找他，貌似已经没什么问题了，便把伤口缝合起来，缝伤口的时候我竟然已经感觉不到多少疼痛，看来我的忍痛能力又提高了，呵呵~
等报告出来，拿着报告挂了洪小南医生的特需门诊，洪医生看了我的报告，说确诊是经典型霍奇金淋巴瘤，要进行化疗，不过在化疗前还要做几个检查。又安排了骨穿，诶~看个病不容易啊。好在骨穿相比其他已经是小case了。所有报告出来以后，洪医生给我开了化疗，因为那段时间开始每天低烧，所有博来霉素不能用，就改成AVD+pred化疗了2个疗程。
2个疗程后我觉得症状完全消失了，还以为就这样好了，复查结果肿瘤明显减小，但是还有的，需要继续化疗。因为已经无低烧迹象，洪医生便开始用ABVD，最常规的霍奇金淋巴瘤治疗手段给我治疗，又2个疗程后再复查，并未达到预期中的效果，本来预期8次化疗后我的肿瘤应该完全消失的，现在左锁骨这里的又大了些，肺部较之前相仿。而这段时间我又开始会咳嗽，有点胸闷，咳的痰液也出现铁锈色。8次完检查好，正好碰上洪主任停诊，让我们去找另一个医生开化疗，所以我到现在为止是行了4个半疗程的化疗。

80后病友

洪主任回来以后，看了我的复查报告，说有个机会可以参加多学科讨论，众多医生会诊，看下一步如何治疗。据说这个多学科讨论每周只有3个名额，很庆幸能得到这个机会。医生讨论的结果是用新的治疗方案：IGEV临床研究，我也不是很明白是什么意思，医生说是用一种美国的一种德国的药，这药是治疗乳腺癌、肺癌的，不过对淋巴瘤也有效果，因为不是主治淋巴瘤的，所以要自费，最少4个疗程，每个疗程输液4天，每次7、8000，每2个疗程评估一次。4个疗程没有痊愈就6个疗程，如果还是没有好，就要考虑自体杆细胞移植。
马上国庆长假了，事情会比较多，所以就约了长假过后再去化疗。这就是我的诊断、治疗过程。
等治疗完会再更新

星月ZY

80后病友 发表于 2012-9-28 13:23
洪主任回来以后，看了我的复查报告，说有个机会可以参加多学科讨论，众多医生会诊，看下一步如何治疗。据说 ...

想问问你那个美国的德国的是什么好药。

80后病友

星月ZY 发表于 2012-9-28 16:28
想问问你那个美国的德国的是什么好药。

这个我也不知道名字，只知道方案是IGEV，据说这个药是专治乳腺癌还是肺癌的，不过对淋巴瘤也很有用，我还没开始，等节后知道了再告诉你哈

橙色雨丝

IGEV是治疗HL的二线方案，异环磷酰胺２０００ ｍｇ／ｍ２，ｄｌ－４；吉西他滨８００ ｍｇＣｍ２，ｄｌ，４；长春瑞滨２０ ｍｇ／ｍ２，ｄｌ；强的松１００ ｍｇ，ｄｌ一４。这个方案据说对难治和复发的HL有效率很高。

80后病友

橙色雨丝 发表于 2012-9-28 18:30
IGEV是治疗HL的二线方案，异环磷酰胺２０００ ｍｇ／ｍ２，ｄｌ－４；吉西他滨８００ ｍｇＣｍ２，ｄｌ，４ ...

是吗，呵呵，原来是这样啊，那我这个属于难治的囖

洪飞

2007年，意大利报道了IGEV治疗复发难治性的霍奇金淋巴瘤，并结合自体骨髓移植的效果，其3年总生存率达到了90%以上，复旦肿瘤一向喜欢用ESHAP作为二线方案，现在开始用IGEV，真是与时俱进的好医院啊，相信洪小南。

Mr.p

加油啊，亲!!!

虚心

加油啊!你很勇敢,相信一定可以战胜086的!!!{:soso_e182:}

80后病友

虚心 发表于 2012-9-29 06:50
加油啊!你很勇敢,相信一定可以战胜086的!!!

谢谢鼓励，也希望你的家人很快痊愈

我叫不紧张

楼主好！结节硬化型霍奇金是治疗效果最好的类型呢，加油。
说说我吧，目前没确诊086，医生可能有怀疑。
我是2012年初发现自己脖子肩膀疼，右边主要是，没在意，觉得是颈椎病吧。
今年5月怀孕了，怀孕后先兆流产症状严重，一直吃黄体酮保胎。但6-7月间忽然莫名高烧三次，每次都到四十度，烧退后大汗淋漓，发烧时枕后疼痛、鼻塞，无感冒症状。
后因甲减7月做人工流产。人流后一个礼拜，右牙、耳后、颌下串着剧痛，以为上火，生扛。颌下淋巴结也肿大了，但我经常肿大，而且这个有压痛，没在意，继续扛。
8月上班，发现没有好转，去医院给开了消炎药，颌下的消了，但垓下起了两个硬硬的小淋巴结，圆形。
我本来比较马虎，但这时也有点怀疑，去医院拍了B超，医生也没说什么，形态规则显示正常，于是观察。
与此同时拍出了甲状腺结节和桥本氏甲状腺炎，于是注意力转移，但就忘了同一个B超显示颈部淋巴结多发肿大的事儿。
网上说淋巴瘤会肝脾肿大，于是B超，一切正常。全面体检，也一切正常。家人朋友说我产后抑郁。
9月继续牙疼脖子疼，认为甲状腺闹的，一直在就医，但医生没说啥，就是观察。后忽然有一天就胸骨肿了，左边比右边高，于是肺部ct，也一切正常，协和专家说软骨骨化，于是作罢。
9月中忽然觉得嗓子肿了，照鼻咽镜，除了咽部滤泡细胞增生一切正常。9月16日夜间忽然出现皮疹、盗汗症状，皮疹就是集中在手腕，不疼不痒，就是密集红点，早上有，一会儿就没有了，盗汗也断断续续，医生说神经炎，让吃维生素B12.
9月17日实在不放心，左颈部淋巴结穿刺，结果淋巴反应性增生。
这事儿本来以为就完事儿了，结果当日就摸到右侧腹股沟有个淋巴结肿了，家里人已经被我折腾的心力交瘁，自己也不想再请假了，于是拍了B超之后就观察，观察到现在已经肿了更大。
9月下旬到协和特需看血液专家，专家说右脖子有个淋巴结肿大，要做活检。又让排除结核。在我的要求下开了EB病毒igg的检验单。
结果出来了，EBvIGG阳性。到外科要求活检，说与外科无关，拒绝活检。
报了出国旅游，29号出发，不去也不能退钱了，于是心一横，出发玩去。
玩的这几天一直提心吊胆，快回来的那天夜里摸到右边腋下淋巴结也肿了，心情down到谷底了。当晚盗汗。
9月中起饭后胃疼，吃吗丁啉缓解，但时好时坏，也没去照胃镜。现在是肋骨两侧偶有疼痛，自己怀疑肝脾肿大，也不敢去拍B超。
10月6日就是今天，协和既然不给活检，就想去拍个B超，于是来到306医院。自己怀疑做人流感染HIV病毒引发症状，验血，下周三出结果。外科医生表示只能开个颈部B超看看。明天b超，还不知道结果。现在是脖子上的淋巴结没有一个疼的，但颈部、腹股沟、腋下基本都肿大了，全都是多发，B超显示也都结构尚存边界清形态规则，皮下自己摸着有结节（但持续了两周自愈了），腿上起了很多大疙瘩，B超说脂肪瘤，也没变化，皮疹也自愈了，只是偶尔还会盗汗，大概每周一次。
我现在很纠结，那种恐惧我想只有经历过的人能明白，还要承受朋友家人同事领导的不理解，觉得我在瞎胡闹，穿刺都没事还怀疑个P。
我现在无比纠结，不知道什么病的绝望感。

80后病友

我叫不紧张 发表于 2012-10-6 19:52
楼主好！结节硬化型霍奇金是治疗效果最好的类型呢，加油。
说说我吧，目前没确诊086，医生可能有怀疑。
我 ...

可怜的MM，希望化验下来一切都好，我觉得你该找个靠谱的医院检查，最好是有名的肿瘤医院。没有确诊前是乱七八糟要走很多冤枉路、做很多检查，加油~坚强的挺过去

80后病友

昨天办了入院手续，要开始用新方案化疗了。昨天医生来寻房，帮我摸了下，说肿瘤挺大的，要重新做一套检查，报告出来再化疗。后来昨天自己摸了摸，左锁骨上方一点新冒出个瘤子，还蛮大的，本来好像没有的，现在一碰就能感觉到，怪不得近来咳嗽频繁呢。
不习惯住院，所以基本上没什么事就回家了。今天早上7点到医院，抽血，然后等啊等，等好久，医生露了个面就走了，我拿着ct单子，做了个心电图就回来了。
等会还要去次医院，本来约的明天跟后天晚上ct，医生让我碰碰运气，晚上去看看能不能插个队什么的。
有了宝宝真心忙，明天要带女儿去做过敏源测试，估计又要忙活一天，诶~

怒放的生命

我老婆现在也是边坐月子边开始治疗，我会把你写的给她看，鼓励她象你学习一样坚强！！！！

80后病友

怒放的生命 发表于 2012-10-12 21:05
我老婆现在也是边坐月子边开始治疗，我会把你写的给她看，鼓励她象你学习一样坚强！！！！ ...

嗯，有了小孩以后自然会变得坚强，加油！希望你老婆赶快好

王建新

80后病友 发表于 2012-09-28 13:23:57
洪主任回来以后，看了我的复查报告，说有个机会可以参加多学科讨论，众多医生会诊，看下一步如何治疗。据说

按说霍奇金是预后最好的类型了

80后病友

王建新 发表于 2012-10-13 22:52
按说霍奇金是预后最好的类型了

我刚刚看IGEV的化疗知情书写是针对复发跟难治的，我大概属于难治的那类

80后病友

今天早上到了医院，经过一系列检查以后，医生给开药了，IGEV方案。臂上装了PICC管子，现在开始挂水了