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康复三年ing,继续昂首阔步,勇往直前

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发表于 2016-5-12 16:37:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州


大家好:


      今天是我第一天加入淋巴瘤之家,内心有点小澎湃,有种找到组织的赶脚!哈哈O(_)O哈哈~,回家啦回家啦!!!淋巴瘤之家--康复报到, "无所畏惧"向你报到啦,瞬间觉得幸运和幸福的一塌糊涂!一口气看了许多大家自己生病以来的心路历程,我也迫不及待的想说说自己的,希望与大家分享和共勉,如果给大家也能提供到一点小帮助那就如我所愿啦!


      我是2011年年底查出的患有结节硬化型霍奇金淋巴瘤,当时完全沉浸在刚生完孩子重返工作岗位和即将获得一点小提拔的喜悦之中,这一体检结果真如晴天霹雳当头一棒,打得我许久没有缓过神来,当时唯一的遗憾就是我嗷嗷待哺的孩子将如何在没有妈妈的日子里健康快乐成长(因为我家兄弟姐妹多,所以想着老爸老妈有人照顾,后来才知道无论有几个孩子,每个孩子在父母心中的位置都是无人可取代的,现在才觉得当时的想法是无比自私和不孝的)。接下来就是漫长的长达三年的反反复复的治疗过程,生过病的朋友们你们懂的其中的艰难和挣扎,痛苦与纠结,我至今都不想回忆,曾经达到看到化疗药就觉得如同喝下去一般恶心的程度,条件反射到此地步。当时唯一的心愿就是什么时候我才能离开医院这个鬼地方。


    言归正传,说说我的坎坷的治病经历(这一直是我未进入淋巴瘤之家之前的想法,化疗、放疗、自体移植等各种治疗肿瘤的方法我全部尝试完毕)。生病之初,我在省内医院做了9个疗程的化疗,效果不佳,又做了放疗后才达到了基本缓解的效果。可是谁知道天不遂人愿,好景不长,2013年颈部又复发,于是我就去了北京协和做了自体干细胞移植手术。由于前期的化放疗次数太多,我的干细胞采集那叫一个费劲,前前后后采集了三次,时间战线拉了半年之久,最后终于功夫不负有心人,干细胞采集数量终于达到了做移植的要求。2014年在北京协和医院进行了自体干细胞移植手术,在仓里的二十多天那叫一个煎熬,超大剂量的化疗每天都让我吐得天昏地暗,吞咽口水都觉得恶心至极,食不知味、寝不能寐的二十多天让我的体重从120斤骤减到100出头,活生生的掉了20斤肉,每天一睁眼的任务就是过称、抽血,生命特征完全依靠输液来维系,电视成了唯一的亲密伴侣(还好有电视相伴,每天准时准点看《一仆二主》,一个字没拉,这是我有生以来看得最完整的电视剧),与家属只能隔窗相望。尤其在白细胞为零的那段难熬岁月,四肢没有一丝力气,整个人躺到床上一动不动,就像在一条在冬眠的蛇,每天就躺在床上拿着iPad写写内心世界,构思出仓后的人生要怎么度过,发誓此生善待自己、善待家人、少怕脾气、锻炼身体......。出仓后的一段时间精神难受的都要崩溃了,好在稀里糊涂的,一切都熬过来了,庆幸自己还算坚强,感恩老天眷顾,现在觉得仿佛整个人都获得了重生。


    20153月份去复查一切正常,感觉像是再次被命运宣判了一样,拿到了人生可以再次步入正轨的通行证,4月份开始我就正常去上班了,和老公孩子在一起,生活节奏也不紧不慢的,也不是很劳累。20163月份去查效果更好,现在每天过着正常人上下班、陪伴孩子的按部就班的生活,没事去跳跳舞什么的,好像什么都没有发生过一样。期待2017年的检查,相信会越来越好......


    写了我治疗的心路历程,主要是为了告诉大家,病来如山倒、病去如抽丝,请大家切勿急躁,静心治疗和休养,无论当下状态怎样,一定要放宽心,坦然面对。因为既然老天安排你承受,那你必然就得做好承受的心理准备,不管你愿意不愿意接受。我们都曾痛苦过、埋怨过、彷徨过、纠结过,但最终还是要直视——直接面对,并去打败疾病这个威胁我们生命的敌人(说实话,一直到现在我都不太喜欢说癌症这个词,淋巴瘤好像听上去更有安全感),这是每个病人都会经历的过程,相信自己,风雨过后必是彩虹!慢慢来,每个人的人生都充满变数,劫难过去,福音将至!


    我越来越觉得:能健康的活着就要去感恩这个世界,当你觉得活着比什么都重要的时候,你也就进入了人生的最高境界了,一切都可以放下,金钱、地位和活着比起来都是什么和什么呀,O(∩_∩)O哈哈~,没有人比我们更能体会到活着是多么艰难的一件事情,老天又怎么忍心轻易将我们抛弃呢,fighting!!!相信一切皆有可能,就当我们得了一场周期比较长的重感冒吧。为了自己、为了家人,勇敢、坚强走起来......还是那句话,加油,我亲爱的小伙伴们!!!


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发表于 2016-5-12 16:47:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
生活如此美好!祝福楼主!

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 楼主| 发表于 2016-5-12 17:00:19 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
songwei 发表于 2016-5-12 16:47
生活如此美好!祝福楼主!

谢谢,也祝你幸福快乐,健康常伴

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发表于 2016-5-12 17:13:24 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
恭喜你历经磨难,重获新生!我们也是做了近九个疗程,效果不佳,主治医生也让我们放疗颈部。

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发表于 2016-5-12 17:35:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
真好,愿一直康复下去

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 楼主| 发表于 2016-5-12 17:36:25 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
治疗方面还是要听医生的,毕竟咱不专业,不过颈部放疗会造成后遗症,我现在烙下了甲减的毛病,甲状腺功能减退啦,不过和生命相比,这些都是次要的

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 楼主| 发表于 2016-5-12 17:43:49 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
小卉 发表于 2016-5-12 17:35
真好,愿一直康复下去

谢谢,也祝你一切都好,快乐健康

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发表于 2016-5-12 17:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
祝福楼主,健康快乐每一天
It is better to burn out than to fade away.

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 楼主| 发表于 2016-5-12 18:17:42 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
eiev888 发表于 2016-5-12 17:57
祝福楼主,健康快乐每一天

嗯嗯,也祝福大家,我们都要好好活着,活出自己的别样的人生

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发表于 2016-5-12 18:31:27 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
请问,你是复发以后才到协和移植的吗?

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 楼主| 发表于 2016-5-12 18:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
其实我前面做完放化疗就基本缓解了,但是还是觉得效果不够好,就去了协和,协和建议当时就建议移植。但是当时采了两次干细胞都没有采够,一直到半年后复发了,又采集了一次采集够了之后就做移植了

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发表于 2016-5-12 19:25:37 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
你移植后头两年应三个月复查一次,二~五年半年复查一次呀。

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发表于 2016-5-12 20:01:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
感谢楼主分享自己的治疗经过

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 楼主| 发表于 2016-5-12 20:06:01 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
13847196250 发表于 2016-5-12 20:01
感谢楼主分享自己的治疗经过

呵呵,分享是希望能帮到大家,因为我也曾面对过同样的困惑和迷茫,希望能带给小伙伴们一点点的感触或者鼓励就好,这个良好的平台我要是早知道估计恢复的更快。。。大家要学会将心中的痛苦释放出来,这样有助于恢复的。。。

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发表于 2016-5-12 20:27:21 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
谢谢你的分享,还想知道协和住院难吗?移植是否要等好长时间?我也是同类型的病,治疗过程和你差不多。

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 楼主| 发表于 2016-5-12 20:32:28 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
安徽信天游 发表于 2016-5-12 20:27
谢谢你的分享,还想知道协和住院难吗?移植是否要等好长时间?我也是同类型的病,治疗过程和你差不多。
...

嗯,比较难,要排队的,我是直接去协和做移植的,租的房子等着医院通知有空床位了才去的,一般好像是放化疗达到基本或完全缓解的程度去移植效果最好,当然我说的不一定准确,具体得看个体情况,医生会给你合理建议的

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发表于 2016-5-12 21:13:44 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
无所畏惧 发表于 2016-5-12 20:32
嗯,比较难,要排队的,我是直接去协和做移植的,租的房子等着医院通知有空床位了才去的,一般好像是放化 ...

真的太感谢你了,希望你永远健康快乐!

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 楼主| 发表于 2016-5-12 22:29:12 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
安徽信天游 发表于 2016-5-12 21:13
真的太感谢你了,希望你永远健康快乐!

嗯嗯,你也很快会好起来的,相信自己一定会康复就会越来越向好的方向发展的

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一生平安

发表于 2016-5-12 22:58:17 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鹤岗
文笔真好,共同的经历让我们在这里相遇,祝治疗成功,早日康复!

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 楼主| 发表于 2016-5-12 23:02:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
宇空 发表于 2016-5-12 22:58
文笔真好,共同的经历让我们在这里相遇,祝治疗成功,早日康复!

过奖啦,小伙伴,第一天走进队伍有点小激动,瞎写的,以后我们可以互相鼓励

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